今日から通園

３月までは週１で１時間だった発達センターでの療育が、今日から週２日の通園になりました。
バンビは学年でいうと来年「年少」なので、今年はまだ母子通所。
１０時前に出て帰りは４時という長丁場で、とっても疲れた～。
（シフト制のバスを待ってる時間と、ぐるっと回っていくので乗ってる時間が長いせいだけど。）

心配していた給食は、量が多くてびっくり。
バンビの１日のカロリー摂取は現在900kcalが目安なのに、昼食だけで374kcalもある。（多い日は450kcal越えてるみたい。）　
”揚げ物は代替対応しますが、量はお母さんが加減してください。”って言われたけど、目の前で減らされたらそのうち怒るんだろうなぁ。

障害児ってひと言でいってもいろんな症状の子どもがいて、じっと座って自分でご飯を食べられるということだけでも
当たり前のようでいて実はすごいことなんだって改めて思ったりした。
なかなかがんばってるじゃん、バンビ。母も体力つけて着いていくよー！

バンビについて

バンビ自身についての紹介です。

２００３年４月生まれ。男の子。帝王切開にて出産。
低筋緊張、吸てつ反応ナシ、停留睾丸、小顎が認められＮＩＣＵに入院。
心室中核欠損症の合併症が判明。（心臓に小さな穴が開いてます。）

生後２日目にプラダー・ウィリー症候群の疑い有りということで検査。
欠失型ではなく、ＵＰＤ（片親性ダイソミー）であることが１ヶ月後に確定。
生後３ヶ月弱で退院。

以下　既に記憶がちょっと曖昧だけど、発達の記録。
　首すわり：９ヶ月頃、寝返り：１０ヶ月頃、お座り：１２ヶ月
　ハイハイ：１才３ヶ月、つかまり立ち：１才５ヶ月、つたい歩き：１才７ヶ月
　独歩：２才１ヶ月

現在は、階段昇降に挑戦中。低い段ならつかまらずに何とかというところ。
運動面の発達は、ＰＷＳとしては少し早い方かも。

言葉はこちらの言うことには大体理解して反応するが、本人の発語には至らず。
しきりに何かしゃべっているけど、喃語の域を出ない。

身長は現在約９０ｃｍ。健常児より少し小さめ程度。（たぶん－０.５ＳＤくらい）
※ＳＤスコアについては、こちらのホームページをご参照　
成長ホルモンは規定範囲外なので、使ってません。
体重は１１．８ｋｇなので、こちらも普通の少し痩せ寄りというカンジ？
過食はまだ始まってない模様。

写真は退院直後のもの。生まれた時から髪がふさふさ。（てか、ぼーぼー？）

「バンビ・わーるど」へようこそ

「バンビ」は２００３年の春、我が家にやってきた初めてのコドモ。
「プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）」という染色体異常による障害をもって生まれてきました。
なぜ「バンビ」かとういうと、それは私の中の”すらっとした男の子”のイメージで。
（ずっとそうあってほしいな、という願いも込めて。）
これからそんなバンビと私の日々を気ままに書いていこうと思います。
まずは、バンビの成長の記録を残していきたい。
（物事を忘れやすい母なもので。）
そして、このブログを通じてＰＷＳのことを少しでも多くの人に知ってもらえたら
さらにさらに、ＰＷＳの子どもに関わる人達の輪が広がっていければ嬉しいです。