だいぶ日にちが空いてしまった。
最近、理由あって区内の福祉施設を見学したりしていて、何かと忙しく...。
いわゆる作業所（就労継続支援施設、生活介護施設）、最近少しずつ増えている就労移行支援施設、通勤寮、特例子会社 etc。
そのうち機会があると思うので、グループホームも行ってこようと思ってるけど。
バンビが高等部を卒業を前に取りあえず進路を考える時までは あと５年半余り。
もちろんそれまでに社会情勢は変わるだろうし、法律も変わる可能性あるし。
だから、今見たことがそのまますべて当てはまるわけでもないんだろうけど
それでも 実際に行ってみて、直接見て聞いて初めてわかることってあるよね。
情報に振り回されたり、頭でっかちになる必要はないと思うけど
必要な情報をその時までに得ておくのって やっぱり大事な気がする。
で、バンビみたいに 中度の知的障害者にとって
まず、一般就労を目指すのか（企業の障害者枠とか、特例子会社とか）、福祉就労でのんびり過ごすのか
そこが運命の分かれ道。
そりゃできたら一般就労してほしいな と思う。
１０万円以上お給料もらって、それで支援を受けながら自分の生活を営んで、余暇も楽しんで...
そういうのが理想の姿。（あくまで親としての私の理想ね。）
でも、一般就労はそれなりに厳しい面あると思うし。
ＰＷＳはストレス耐性弱いからなー。
ストレス溜めこんでそれが食欲や問題行動になって爆発！ っていうのは避けたいよね。
それに、一般就労って言っても、正社員になれるのはほんのひと握りで
あとは契約社員とかアルバイトとかの非正規雇用。
不安定な身分だもんなぁ...。
それじゃ福祉就労して
毎日作業所に通って、単純作業で月に１～２万円くらいの工賃もらって
レクを楽しんで、のんびり楽しく過ごす？
いやそれも悪くないけど、最初からそれでいいのか、ちょっと物足りなくないのかなぁ。
大体 親が死んだら生活成り立つのか... それも心配。
てなわけで、すごく悩む。
これ書いちゃうと、小さい子のパパママはショックかもしれないけど
染色体異常って 退行が早いって聞いてる。
つまり早く老化してしまって、いままでできていたこともできなくなってしまうらしい。
訂正：早期退行は、ダウン症ではよく言われていることなのだけど、そういう症例が多く見られるということであって
必ずしも全員に当てはまることではなないかもしれないし
同じ染色体でもＰＷＳの場合でも当てはまるのか、医学的なウラを取らずに「染色体異常って」と書いてしまいました。
（そもそも、私は医学的に素人だから 論文のデータとか医学的根拠なるものをきちんと示すことは難しいですが。）
書き方については 以後気を付けます。
だから、ずっと一般就労でやってく ってできるのかなぁ？ と思ったり。
ある程度若いうちは 一般就労して、生き生きと自分の生活楽しんで
年齢がいってキツくなってきたら、福祉就労でのんびり でいいのかな なんて思うのだけど
どうなんだろう...。
それに、ＰＷＳは常に食の問題がついて回る。
作業所の昼食も、厨房があって自前で作ってるところもあれば仕出しのお弁当のところもあって
例えば 量やカロリーの調節って 仕出しのお弁当だとなかなか対応できないみたい。
そうなると、通所できるところが限られてしまう。
ある程度自分で、ご飯を半分にするとか、野菜から先に食べる とか習慣をつけておけたらいいなぁ と思ったり。
それとか、グループホームって、大体週末は調理してくれる人がいなくて
自分で調達ということろが多いらしく
”週末の食糧事情が悪いと、月曜日に利用者さんの機嫌がよくなくてモチベーションが上がらない。”
と 話してくれた施設長さんがいたなぁ...。
ＰＷＳにとっては 食の管理は常に誰かに見てもらわないと厳しいだろうから
共用の冷蔵庫とかがあって中身は自主管理 ってなると無理だよね。
グループホームに入るなら、ＰＷＳ専門のところじゃないとつらそう。
今、日本にはそういうのないみたいなんだけどね。
あと いろいろ見て思ったんだけど
１８歳で世の中に出て、働いて、生活自立して って、定型発達の子でもなかなか厳しいのに
それを 障害ある子にやらせようっていうんだから そりゃ大変じゃないわけよね。
やってみてうまくいかなかった って人も多くて
そうすると 元々自尊感情が低い人が多いから、ダメージが大きくて
立ち直るのが大変だったり時間がかかったりするみたいで
なかなか次に進めない。
だから、やっぱり準備期間というか、事前訓練みたいなことって必要だなー って思う。
就労に関しては ある程度学校（高等部）でやってもらうんだろうけど
卒業してからすぐ就労じゃなくても、移行支援施設みたいなところに通って
必要なことを身に着け、自分に自信持ってからでもいいのかな。
生活の方は これはもう小さい頃からの積み重ねで習慣づけることと経験値を上げること。
これに尽きると思う。
そして、早くに自立に向かって親離れ子離れすること。
ずっと自宅で親にいろんな面で支えられて生活してたら
親が年老いて、本人が中年になってから 生活変えさせようとしたって無理だと思う。
通勤寮の支援員さんも 本人がまだ柔軟でいられる早いうちに、楽な生活にどっぷり浸かる前に来てください
って言ってた。そりゃそうだろうな。
勉強すればするほど、もっともっと知っておいた方がいいことってたくさんあるな と思う。
あと５年半...そんなのすぐだもんね。
バンビのためにできることはできるだけしておいてあげたいな。
メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
最近、理由あって区内の福祉施設を見学したりしていて、何かと忙しく...。
いわゆる作業所（就労継続支援施設、生活介護施設）、最近少しずつ増えている就労移行支援施設、通勤寮、特例子会社 etc。
そのうち機会があると思うので、グループホームも行ってこようと思ってるけど。
バンビが高等部を卒業を前に取りあえず進路を考える時までは あと５年半余り。
もちろんそれまでに社会情勢は変わるだろうし、法律も変わる可能性あるし。
だから、今見たことがそのまますべて当てはまるわけでもないんだろうけど
それでも 実際に行ってみて、直接見て聞いて初めてわかることってあるよね。
情報に振り回されたり、頭でっかちになる必要はないと思うけど
必要な情報をその時までに得ておくのって やっぱり大事な気がする。
で、バンビみたいに 中度の知的障害者にとって
まず、一般就労を目指すのか（企業の障害者枠とか、特例子会社とか）、福祉就労でのんびり過ごすのか
そこが運命の分かれ道。
そりゃできたら一般就労してほしいな と思う。
１０万円以上お給料もらって、それで支援を受けながら自分の生活を営んで、余暇も楽しんで...
そういうのが理想の姿。（あくまで親としての私の理想ね。）
でも、一般就労はそれなりに厳しい面あると思うし。
ＰＷＳはストレス耐性弱いからなー。
ストレス溜めこんでそれが食欲や問題行動になって爆発！ っていうのは避けたいよね。
それに、一般就労って言っても、正社員になれるのはほんのひと握りで
あとは契約社員とかアルバイトとかの非正規雇用。
不安定な身分だもんなぁ...。
それじゃ福祉就労して
毎日作業所に通って、単純作業で月に１～２万円くらいの工賃もらって
レクを楽しんで、のんびり楽しく過ごす？
いやそれも悪くないけど、最初からそれでいいのか、ちょっと物足りなくないのかなぁ。
大体 親が死んだら生活成り立つのか... それも心配。
てなわけで、すごく悩む。
これ書いちゃうと、小さい子のパパママはショックかもしれないけど
染色体異常って 退行が早いって聞いてる。
つまり早く老化してしまって、いままでできていたこともできなくなってしまうらしい。
訂正：早期退行は、ダウン症ではよく言われていることなのだけど、そういう症例が多く見られるということであって
必ずしも全員に当てはまることではなないかもしれないし
同じ染色体でもＰＷＳの場合でも当てはまるのか、医学的なウラを取らずに「染色体異常って」と書いてしまいました。
（そもそも、私は医学的に素人だから 論文のデータとか医学的根拠なるものをきちんと示すことは難しいですが。）
書き方については 以後気を付けます。
だから、ずっと一般就労でやってく ってできるのかなぁ？ と思ったり。
ある程度若いうちは 一般就労して、生き生きと自分の生活楽しんで
年齢がいってキツくなってきたら、福祉就労でのんびり でいいのかな なんて思うのだけど
どうなんだろう...。
それに、ＰＷＳは常に食の問題がついて回る。
作業所の昼食も、厨房があって自前で作ってるところもあれば仕出しのお弁当のところもあって
例えば 量やカロリーの調節って 仕出しのお弁当だとなかなか対応できないみたい。
そうなると、通所できるところが限られてしまう。
ある程度自分で、ご飯を半分にするとか、野菜から先に食べる とか習慣をつけておけたらいいなぁ と思ったり。
それとか、グループホームって、大体週末は調理してくれる人がいなくて
自分で調達ということろが多いらしく
”週末の食糧事情が悪いと、月曜日に利用者さんの機嫌がよくなくてモチベーションが上がらない。”
と 話してくれた施設長さんがいたなぁ...。
ＰＷＳにとっては 食の管理は常に誰かに見てもらわないと厳しいだろうから
共用の冷蔵庫とかがあって中身は自主管理 ってなると無理だよね。
グループホームに入るなら、ＰＷＳ専門のところじゃないとつらそう。
今、日本にはそういうのないみたいなんだけどね。
あと いろいろ見て思ったんだけど
１８歳で世の中に出て、働いて、生活自立して って、定型発達の子でもなかなか厳しいのに
それを 障害ある子にやらせようっていうんだから そりゃ大変じゃないわけよね。
やってみてうまくいかなかった って人も多くて
そうすると 元々自尊感情が低い人が多いから、ダメージが大きくて
立ち直るのが大変だったり時間がかかったりするみたいで
なかなか次に進めない。
だから、やっぱり準備期間というか、事前訓練みたいなことって必要だなー って思う。
就労に関しては ある程度学校（高等部）でやってもらうんだろうけど
卒業してからすぐ就労じゃなくても、移行支援施設みたいなところに通って
必要なことを身に着け、自分に自信持ってからでもいいのかな。
生活の方は これはもう小さい頃からの積み重ねで習慣づけることと経験値を上げること。
これに尽きると思う。
そして、早くに自立に向かって親離れ子離れすること。
ずっと自宅で親にいろんな面で支えられて生活してたら
親が年老いて、本人が中年になってから 生活変えさせようとしたって無理だと思う。
通勤寮の支援員さんも 本人がまだ柔軟でいられる早いうちに、楽な生活にどっぷり浸かる前に来てください
って言ってた。そりゃそうだろうな。
勉強すればするほど、もっともっと知っておいた方がいいことってたくさんあるな と思う。
あと５年半...そんなのすぐだもんね。
バンビのためにできることはできるだけしておいてあげたいな。
メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com