世田谷区
医療的ケアが必要なお子さんのためのガイドブック
＊＊＊＊＊＊世田谷区HPより＊＊＊＊＊＊＊＊
医療的ケアが必要なお子さんが、必要な相談や支援につながりやすく
なるよう、障害、医療・保健、子育て、保育・教育など複数の所管に
またがる様々な情報をガイドブックにまとめました。
（※このガイドブックに掲載している情報は、平成29年3月現在のものです。制度等は変更になる場合があります。）
http://www.city.setagaya.lg.jp/kurashi/105/148/1810/d00151394.html
放課後デイサービス、なくてはならない制度であるけれど、その質をいかに担保していくか考えて行く必要があると思います。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
https://www.nishinippon.co.jp/feature/tomorrow_to_children/article/317220
障害児の放課後デイサービスに課題 連日利用、児童に負担感も
2017年03月26日 06時00分
障害児の放課後の居場所として国が２０１２年度に創設した放課後等デイサービスを巡り、国は４月から事業所スタッフの資格要件を厳しくする。民間の指定事業所の急増に伴い、支援の質が一部で低下しているのが理由。一方、送迎サービスが付いて利用料の自己負担が軽いこともあって、連日夕方遅くまで預けられる例もみられ、教育現場などからは「行き過ぎた利用は、障害児の負担になる」との懸念が聞かれる。
４月から職員資格厳格化
特別支援学校などの児童生徒が下校後に集う福岡市西区の放課後等デイサービス「ｅｇｇ」。１６日は、１６人が職員６人と手芸やコマ遊びなどを楽しんだ。
放課後デイでは管理責任者を除きスタッフに資格要件の定めはなく、「テレビを見せるだけなど不適切な例がある」として４月から厳しくなる。ｅｇｇ運営会社の米原秀紀代表は「現状で新たな要件をクリアできている事業所は少ないのでは。保育士など資格を持つ人材の奪い合いが今後予測される」とみる。
放課後デイは全国で急増。福岡市では１日現在で１３９カ所を数える。同市こども発達支援課は２月、基準見直しを事業所に通知。山田哲也課長は「意思疎通の難しさなど障害児と向き合うには専門性が必要。従来の基準が甘すぎた」と語るが、突然の見直しに事業所側に戸惑いも広がる。
一方、利用急増で思わぬ影響も出ている。同市西区の生の松原特別支援学校。下校時前の運動場に児童生徒を迎える事業所の車が待機する。その数約４０台。こうした光景は各地で見られる。福岡市立の支援学校７校では中学・高等部を含む児童生徒の約７割が放課後デイを利用。利用日数の上限を市は原則「月に２５日」と定めるが、月２６日以上の利用者が７％を占める。
同校小学部では１００人のうち９割超が利用。校長は「月曜から土曜まで毎日利用する子も多い。帰宅は６時ごろ。疲れが見え、行きたがらない子もいる」。別の支援学校の校長経験者は「高等部は自主通学が原則だが、送迎車に自宅まで送られ、生徒の公共交通機関を使う能力が落ちている」と危惧（きぐ）する。
北九州市では利用日数の上限を、国に準じ原則「各月の日数マイナス８日」と定める。保護者の依頼で障害児２５人の利用計画を作成する相談支援専門員の安武和幸さん（３０）によると、上限いっぱいの利用を望む例が多いという。「親の仕事や息抜きも大切だが、本人の成長や発達にマイナスにならないことが前提。その点は嫌な顔をされても伝えています」と語る。
子どもの負担、考え利用を
知的障害児と親でつくる「福岡市手をつなぐ育成会保護者会幼児・学齢部会」の本山悦子部会長の話 放課後デイは仕事を持つ親はもちろん、障害児以外の家族の世話や家事などに忙しい親にとっても、なくてはならない制度。週４日ほど利用する小５の息子は喜んで通い、友人との関わりなど成長にも役立っている。大切なのは、事業所の支援内容に関心を持ち（第三者の専門家である）相談支援専門員の意見を聞きながら、子どもの負担にならない利用をすることだと思う。
◆放課後等デイサービス 児童福祉法に基づき、障害児の発達支援や居場所づくりを目的に放課後や春休みなどに預かる民間施設。国は４月から施設職員（子ども１０人に２人以上）について、社会福祉士の資格などを持つ児童指導員、保育士、障害福祉経験者の配置を条件とし、その半数以上を児童指導員か保育士とする基準を設ける。猶予期間は１年。利用者が個別に事業所と契約し、定員１０人以下の施設で平日放課後に１人を預かると各種加算を含めて１日９千～１万円ほどが事業所に支払われる。９割が公費、１割が利用者負担だが上限は一般世帯で月額４６００円。
＝2017/03/26付 西日本新聞朝刊＝
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https://www.nishinippon.co.jp/feature/tomorrow_to_children/article/317220
障害児の放課後デイサービスに課題 連日利用、児童に負担感も
2017年03月26日 06時00分
障害児の放課後の居場所として国が２０１２年度に創設した放課後等デイサービスを巡り、国は４月から事業所スタッフの資格要件を厳しくする。民間の指定事業所の急増に伴い、支援の質が一部で低下しているのが理由。一方、送迎サービスが付いて利用料の自己負担が軽いこともあって、連日夕方遅くまで預けられる例もみられ、教育現場などからは「行き過ぎた利用は、障害児の負担になる」との懸念が聞かれる。
４月から職員資格厳格化
特別支援学校などの児童生徒が下校後に集う福岡市西区の放課後等デイサービス「ｅｇｇ」。１６日は、１６人が職員６人と手芸やコマ遊びなどを楽しんだ。
放課後デイでは管理責任者を除きスタッフに資格要件の定めはなく、「テレビを見せるだけなど不適切な例がある」として４月から厳しくなる。ｅｇｇ運営会社の米原秀紀代表は「現状で新たな要件をクリアできている事業所は少ないのでは。保育士など資格を持つ人材の奪い合いが今後予測される」とみる。
放課後デイは全国で急増。福岡市では１日現在で１３９カ所を数える。同市こども発達支援課は２月、基準見直しを事業所に通知。山田哲也課長は「意思疎通の難しさなど障害児と向き合うには専門性が必要。従来の基準が甘すぎた」と語るが、突然の見直しに事業所側に戸惑いも広がる。
一方、利用急増で思わぬ影響も出ている。同市西区の生の松原特別支援学校。下校時前の運動場に児童生徒を迎える事業所の車が待機する。その数約４０台。こうした光景は各地で見られる。福岡市立の支援学校７校では中学・高等部を含む児童生徒の約７割が放課後デイを利用。利用日数の上限を市は原則「月に２５日」と定めるが、月２６日以上の利用者が７％を占める。
同校小学部では１００人のうち９割超が利用。校長は「月曜から土曜まで毎日利用する子も多い。帰宅は６時ごろ。疲れが見え、行きたがらない子もいる」。別の支援学校の校長経験者は「高等部は自主通学が原則だが、送迎車に自宅まで送られ、生徒の公共交通機関を使う能力が落ちている」と危惧（きぐ）する。
北九州市では利用日数の上限を、国に準じ原則「各月の日数マイナス８日」と定める。保護者の依頼で障害児２５人の利用計画を作成する相談支援専門員の安武和幸さん（３０）によると、上限いっぱいの利用を望む例が多いという。「親の仕事や息抜きも大切だが、本人の成長や発達にマイナスにならないことが前提。その点は嫌な顔をされても伝えています」と語る。
子どもの負担、考え利用を
知的障害児と親でつくる「福岡市手をつなぐ育成会保護者会幼児・学齢部会」の本山悦子部会長の話 放課後デイは仕事を持つ親はもちろん、障害児以外の家族の世話や家事などに忙しい親にとっても、なくてはならない制度。週４日ほど利用する小５の息子は喜んで通い、友人との関わりなど成長にも役立っている。大切なのは、事業所の支援内容に関心を持ち（第三者の専門家である）相談支援専門員の意見を聞きながら、子どもの負担にならない利用をすることだと思う。
◆放課後等デイサービス 児童福祉法に基づき、障害児の発達支援や居場所づくりを目的に放課後や春休みなどに預かる民間施設。国は４月から施設職員（子ども１０人に２人以上）について、社会福祉士の資格などを持つ児童指導員、保育士、障害福祉経験者の配置を条件とし、その半数以上を児童指導員か保育士とする基準を設ける。猶予期間は１年。利用者が個別に事業所と契約し、定員１０人以下の施設で平日放課後に１人を預かると各種加算を含めて１日９千～１万円ほどが事業所に支払われる。９割が公費、１割が利用者負担だが上限は一般世帯で月額４６００円。
＝2017/03/26付 西日本新聞朝刊＝
高齢者通いの場事業
http://www.city.chuo.lg.jp/kenko/gokoreinokata/ikigai/kayoinoba.files/3.pdf#search=%E9%AB%98%E9%BD%A2%E8%80%85%E9%80%9A%E3%81%84%E3%81%AE%E5%A0%B4
流れ
http://www.city.chuo.lg.jp/kenko/gokoreinokata/ikigai/kayoinoba.files/nagare.pdf#search=%E9%AB%98%E9%BD%A2%E8%80%85%E9%80%9A%E3%81%84%E3%81%AE%E5%A0%B4
Ｑ＆Ａ
http://www.city.chuo.lg.jp/kenko/gokoreinokata/ikigai/kayoinoba.files/qa.pdf#search=%E9%AB%98%E9%BD%A2%E8%80%85%E9%80%9A%E3%81%84%E3%81%AE%E5%A0%B4
障害と成績判定の考え方
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1429905444
学校教育法施行規則第五十四条に「児童が心身の状況によつて履修することが困難な各教科は、その児童の心身の状況に適合するように課さなければならない」という規定があり、診断書で体育の履修が困難であることが証明出来れば、出来ることを別にさせる等の処置がなされ成績はそれに応じて付ける（本人一人の絶対評価になるかもしれませんが）ことになります（同条文は小学校に関するもうのですが、第七十九条により中学校にも準用されます）。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
○学校教育法施行規則
（昭和二十二年五月二十三日文部省令第十一号）
第五十四条 児童が心身の状況によつて履修することが困難な各教科は、その児童の心身の状況に適合するように課さなければならない。
第七十九条 第四十一条から第四十九条まで、第五十条第二項、第五十四条から第六十八条までの規定は、中学校に準用する。…略
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
学習指導要領
小学校
http://www.mext.go.jp/a_menu/shotou/new-cs/youryou/syo/index.htm
中学校
http://www.mext.go.jp/a_menu/shotou/new-cs/youryou/chu/index.htm
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http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1429905444
学校教育法施行規則第五十四条に「児童が心身の状況によつて履修することが困難な各教科は、その児童の心身の状況に適合するように課さなければならない」という規定があり、診断書で体育の履修が困難であることが証明出来れば、出来ることを別にさせる等の処置がなされ成績はそれに応じて付ける（本人一人の絶対評価になるかもしれませんが）ことになります（同条文は小学校に関するもうのですが、第七十九条により中学校にも準用されます）。
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○学校教育法施行規則
（昭和二十二年五月二十三日文部省令第十一号）
第五十四条 児童が心身の状況によつて履修することが困難な各教科は、その児童の心身の状況に適合するように課さなければならない。
第七十九条 第四十一条から第四十九条まで、第五十条第二項、第五十四条から第六十八条までの規定は、中学校に準用する。…略
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学習指導要領
小学校
http://www.mext.go.jp/a_menu/shotou/new-cs/youryou/syo/index.htm
中学校
http://www.mext.go.jp/a_menu/shotou/new-cs/youryou/chu/index.htm
豊洲市場の盛り土なしは、都市計画決定説明にも反していたが、再調査でも汚染が確認された以上、盛り土なしの場所への移転はないのでは？と考えます。
明日3/19の専門家会議を待ちます。
＊＊＊＊＊＊＊＊日経新聞＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
http://www.nikkei.com/article/DGXLASFB17HKT_X10C17A3MM8000/
豊洲地下水、再調査でも基準超の有害物質
19日に公表
2017/3/18 0:34
東京都による豊洲市場（江東区）の地下水モニタリングの再調査で、飲み水の環境基準を上回るベンゼンなどの有害物質が検出されたことが分かった。昨年11～12月の９回目調査では基準の79倍の濃度のベンゼンを検出していた。再調査でも濃度は大きくは改善していないもようだ。結果は19日に開く土壌汚染対策を検討する専門家会議で公表する。
再調査は１月30日から３月上旬にかけて実施していた。豊洲市場内の29地点で地下水を採取し、４つの検査機関が分析を担当した。結果は複数の有害物質について環境基準を超える数値が出たとみられる。
都は2014年11月以降、９回にわたって地下水の調査を実施してきた。９回目は１～８回目に比べて数値が急激に悪化したため、再調査を実施していた。
専門家会議では９回目と再調査の結果を比較・分析する。また、検出された物質がヒトや生鮮食品に影響するかなども議論する。９回目の採水作業の手順がそれまでと異なっていたことが指摘されているため、手順の違いが結果に影響したかどうかも検証する。
小池百合子都知事は17日の記者会見で、再調査の結果に対する専門家会議の見解などを踏まえ、築地市場（中央区）から豊洲への移転の可否を判断する意向を示した。
明日3/19の専門家会議を待ちます。
＊＊＊＊＊＊＊＊日経新聞＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
http://www.nikkei.com/article/DGXLASFB17HKT_X10C17A3MM8000/
豊洲地下水、再調査でも基準超の有害物質
19日に公表
2017/3/18 0:34
東京都による豊洲市場（江東区）の地下水モニタリングの再調査で、飲み水の環境基準を上回るベンゼンなどの有害物質が検出されたことが分かった。昨年11～12月の９回目調査では基準の79倍の濃度のベンゼンを検出していた。再調査でも濃度は大きくは改善していないもようだ。結果は19日に開く土壌汚染対策を検討する専門家会議で公表する。
再調査は１月30日から３月上旬にかけて実施していた。豊洲市場内の29地点で地下水を採取し、４つの検査機関が分析を担当した。結果は複数の有害物質について環境基準を超える数値が出たとみられる。
都は2014年11月以降、９回にわたって地下水の調査を実施してきた。９回目は１～８回目に比べて数値が急激に悪化したため、再調査を実施していた。
専門家会議では９回目と再調査の結果を比較・分析する。また、検出された物質がヒトや生鮮食品に影響するかなども議論する。９回目の採水作業の手順がそれまでと異なっていたことが指摘されているため、手順の違いが結果に影響したかどうかも検証する。
小池百合子都知事は17日の記者会見で、再調査の結果に対する専門家会議の見解などを踏まえ、築地市場（中央区）から豊洲への移転の可否を判断する意向を示した。
医療的ケア児の幼稚園・保育園、そして学校生活。
安心して通える環境を整えていかねばなりません。
通えない場合の代替的な手法のありかたも検討していかねばなりません。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊日経新聞 20170307 39頁＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
東京・首都圏経済
慢性疾病抱える子供の保護者、「学校生活に悩み」６割
東京都は小児がんや慢性心疾患などの「小児慢性特定疾病」を抱える児童らの実態調査をまとめた。約９割が小学校や高校などに在籍し、保護者の約６割が学校生活に悩みを抱えていた。都は「他の児童と同様に日常生活を送っているように見えても、保護者の負担は大きい」とみている。
2015年11～12月にかけて、都内に住む小児慢性特定疾病がある児童らの保護者6690人を対象にアンケート調査を実施。有効回答数は2579件だった。
児童らの約７割は定期的な服薬が必要で、約３割は自己注射やたんの吸引など「医療的ケア」を家庭で受けていた。身支度や食事、排せつなどの日常生活の動作は約７割が「介助を必要としない」と答えた。
学校などの在籍状況を聞いたところ「欠席はほとんどない」が約７割、「月に２～３日程度欠席」が約２割だった。ただ保護者の約６割が学校生活に悩みを抱えており、具体的には「体調や健康管理」や「病気に関する周囲の理解」などが多かった。「どこにも在籍していない」と答えたのは約１割。このうち約９割が６歳未満だった。慢性疾病を抱える子どもの保育所や幼稚園などへの受け入れが課題となっている。
安心して通える環境を整えていかねばなりません。
通えない場合の代替的な手法のありかたも検討していかねばなりません。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊日経新聞 20170307 39頁＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
東京・首都圏経済
慢性疾病抱える子供の保護者、「学校生活に悩み」６割
東京都は小児がんや慢性心疾患などの「小児慢性特定疾病」を抱える児童らの実態調査をまとめた。約９割が小学校や高校などに在籍し、保護者の約６割が学校生活に悩みを抱えていた。都は「他の児童と同様に日常生活を送っているように見えても、保護者の負担は大きい」とみている。
2015年11～12月にかけて、都内に住む小児慢性特定疾病がある児童らの保護者6690人を対象にアンケート調査を実施。有効回答数は2579件だった。
児童らの約７割は定期的な服薬が必要で、約３割は自己注射やたんの吸引など「医療的ケア」を家庭で受けていた。身支度や食事、排せつなどの日常生活の動作は約７割が「介助を必要としない」と答えた。
学校などの在籍状況を聞いたところ「欠席はほとんどない」が約７割、「月に２～３日程度欠席」が約２割だった。ただ保護者の約６割が学校生活に悩みを抱えており、具体的には「体調や健康管理」や「病気に関する周囲の理解」などが多かった。「どこにも在籍していない」と答えたのは約１割。このうち約９割が６歳未満だった。慢性疾病を抱える子どもの保育所や幼稚園などへの受け入れが課題となっている。
ずっと懸案であった『医療的ケア児の保育』の原稿。
ようやく校正を終えました！
うれしかったので、アップ。
作成に当たっては、NPOフローレンス「ヘレン」さんにも視察でお世話になり、本当にありがとうございました。
医療的ケア児の保育に関連して、川崎市議会が平成２７年１０月に採択した陳情をみておきます。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊川崎市議会HP＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
http://www.city.kawasaki.jp/980/page/0000068139.html
007 医療的ケアが必要な子供も入所できる保育所の体制変更を願う陳情
受理年月日
平成27年5月25日
付託委員会
市民
審査経過
審査結果
平成27年10月7日 採択
陳情文
陳情第7号 医療的ケアが必要な子供も入所できる保育所の体制変更を願う陳情(PDF形式, 95.28KB)
http://www.city.kawasaki.jp/980/cmsfiles/contents/0000068/68139/tinjou007.pdf
陳情第 7号
川崎市議会議長 石 田 康 博 様
平成27年 5月25日
宮前区在住者
医療的ケアが必要な子供も入所できる保育所の体制変更を願う陳 情
陳情の要旨
市内においても、医療的ケアが必要な子供も保育所へ入所できる体制変更に
ついて陳情申し上げます。
陳情の理由
我が子には生まれながらに障害があります。現在は、摂食障害の症状があり、
医療的ケアの経管栄養をしています。母親の就労により、保育に欠ける児童で あることから、平成26年度、27年度の保育園申請を行いました。しかし、2回 とも入所内定を受け資格がありながらも、医療的ケアの経管栄養であることを 理由に入所することができませんでした。
保育所入所申請から内定取消しまでの経緯
1回目の平成26年度は、「医療的ケアは入所できない」と、宮前区役所保健福 祉センター児童家庭課の担当者により内定辞退書を提出することを指示され、 不本意ながらも、私自身にその対応の不当さを追求する気力も知識もなく、言 われるままに書類を提出し、入所できませんでした。
2回目の平成27年度は、26年度の経験を踏まえて保育所の見学なども行い、 園長や児童家庭課の担当者との交流を持ち、入所内定後の健康診断も受診し、 健康管理委員会の審査を受けました。かかりつけ医師から、医療的ケアは必要 だが、集団生活は可能との意見書もありましたが、健康管理委員会の審査では、 医療的ケアである経管栄養を理由に内定取消しを受け、入所できませんでした。
-1-
いずれの場合も、私が就労するために必要としている保育についての代替案 は何もありませんでした。現在、本市には医療的ケアが必要な子供を受け入れ られる保育園は存在しません。入所内定が下りながらも、医療的ケアが必要な 事を理由に入所許可が下りず、行き場がないのが現状です。
福田市長も方針に掲げる「子育て環境の整備」、「待機児童解消」がまだ不十 分な現実
女性の社会での活躍や、待機児童ゼロを目指す社会であり、実際に川崎市の 福田市長は、マニフェストに「待機児童の解消」とうたい、「子育て環境の整備」 を方針に掲げています。しかし、医療的ケアが必要な子供のいる家庭には、受 入先の選択肢が1つも用意されていません。選択肢がなければ、就労に就ける その他の条件が整いながらも、入所ができないという1つの条件が整わないた め、離職を余儀なくされます。現在私は、育児休業の一年半を満了し、就労し ている企業の期限付きの自己都合休職(所得無し)を取っています。休職期間満 了時、受入先がなければ、新卒よりキャリアを積んできた職場を離職せざるを 得ない状況です。
子供の人権と権利
「障害者権利条約」や「障害者差別解消法」が批准されましたが、医療的ケ アが必要な子供であっても人権があります。権利も持っています。子供は同じ 年代の友達みんなで生活することは大切です。障害や病気があっても子供同士 の触れ合いや、様々な人、社会、文化などと関わり合い他者と共生することは、 大切な権利だと思います。
他の地域には医療的ケアが必要な子供も受け入れられる保育施設が存在する
医療的ケアが必要であっても、個々の症状は様々で、家族の協力や看護師の フォローがあれば集団生活を送ることが可能な症状の子供もいます。病気や障 害にも種類があるように、医療的ケアであるという一くくりで入所許可が下り ないという現状の振り分け方を見直す必要があると思います。
娘の場合は、投薬や運動制限などはなく、保育時間の摂食においては、昼食 の1回と、水分補給を経管栄養を使って行う必要があります。摂食の際に、看 護師の確認は必要になりますが、通常子供が食事をするところを、大人が補助 し見守るのにかける時間と同じです。実際に東京都、横浜市など他の地域では
-2-
医療的ケアが必要な子供を受け入れている保育園が実在します。保育所に全て を委ねるのではなく、個々の状況により、様々な方法を取りお互いが歩み寄る ことにより入所が実現しています。
これらの理由より、医療的ケアを必要とする児童でも、医療的ケアのできる 看護師を配置すること等で、受け入れられる体制の変更の早期対応を強く願っ ています。
本市についても早期対応を頂きますよう陳情申し上げます。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊川崎市議会HP＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
http://www.city.kawasaki.jp/980/page/0000068139.html
007 医療的ケアが必要な子供も入所できる保育所の体制変更を願う陳情
受理年月日
平成27年5月25日
付託委員会
市民
審査経過
審査結果
平成27年10月7日 採択
陳情文
陳情第7号 医療的ケアが必要な子供も入所できる保育所の体制変更を願う陳情(PDF形式, 95.28KB)
http://www.city.kawasaki.jp/980/cmsfiles/contents/0000068/68139/tinjou007.pdf
陳情第 7号
川崎市議会議長 石 田 康 博 様
平成27年 5月25日
宮前区在住者
医療的ケアが必要な子供も入所できる保育所の体制変更を願う陳 情
陳情の要旨
市内においても、医療的ケアが必要な子供も保育所へ入所できる体制変更に
ついて陳情申し上げます。
陳情の理由
我が子には生まれながらに障害があります。現在は、摂食障害の症状があり、
医療的ケアの経管栄養をしています。母親の就労により、保育に欠ける児童で あることから、平成26年度、27年度の保育園申請を行いました。しかし、2回 とも入所内定を受け資格がありながらも、医療的ケアの経管栄養であることを 理由に入所することができませんでした。
保育所入所申請から内定取消しまでの経緯
1回目の平成26年度は、「医療的ケアは入所できない」と、宮前区役所保健福 祉センター児童家庭課の担当者により内定辞退書を提出することを指示され、 不本意ながらも、私自身にその対応の不当さを追求する気力も知識もなく、言 われるままに書類を提出し、入所できませんでした。
2回目の平成27年度は、26年度の経験を踏まえて保育所の見学なども行い、 園長や児童家庭課の担当者との交流を持ち、入所内定後の健康診断も受診し、 健康管理委員会の審査を受けました。かかりつけ医師から、医療的ケアは必要 だが、集団生活は可能との意見書もありましたが、健康管理委員会の審査では、 医療的ケアである経管栄養を理由に内定取消しを受け、入所できませんでした。
-1-
いずれの場合も、私が就労するために必要としている保育についての代替案 は何もありませんでした。現在、本市には医療的ケアが必要な子供を受け入れ られる保育園は存在しません。入所内定が下りながらも、医療的ケアが必要な 事を理由に入所許可が下りず、行き場がないのが現状です。
福田市長も方針に掲げる「子育て環境の整備」、「待機児童解消」がまだ不十 分な現実
女性の社会での活躍や、待機児童ゼロを目指す社会であり、実際に川崎市の 福田市長は、マニフェストに「待機児童の解消」とうたい、「子育て環境の整備」 を方針に掲げています。しかし、医療的ケアが必要な子供のいる家庭には、受 入先の選択肢が1つも用意されていません。選択肢がなければ、就労に就ける その他の条件が整いながらも、入所ができないという1つの条件が整わないた め、離職を余儀なくされます。現在私は、育児休業の一年半を満了し、就労し ている企業の期限付きの自己都合休職(所得無し)を取っています。休職期間満 了時、受入先がなければ、新卒よりキャリアを積んできた職場を離職せざるを 得ない状況です。
子供の人権と権利
「障害者権利条約」や「障害者差別解消法」が批准されましたが、医療的ケ アが必要な子供であっても人権があります。権利も持っています。子供は同じ 年代の友達みんなで生活することは大切です。障害や病気があっても子供同士 の触れ合いや、様々な人、社会、文化などと関わり合い他者と共生することは、 大切な権利だと思います。
他の地域には医療的ケアが必要な子供も受け入れられる保育施設が存在する
医療的ケアが必要であっても、個々の症状は様々で、家族の協力や看護師の フォローがあれば集団生活を送ることが可能な症状の子供もいます。病気や障 害にも種類があるように、医療的ケアであるという一くくりで入所許可が下り ないという現状の振り分け方を見直す必要があると思います。
娘の場合は、投薬や運動制限などはなく、保育時間の摂食においては、昼食 の1回と、水分補給を経管栄養を使って行う必要があります。摂食の際に、看 護師の確認は必要になりますが、通常子供が食事をするところを、大人が補助 し見守るのにかける時間と同じです。実際に東京都、横浜市など他の地域では
-2-
医療的ケアが必要な子供を受け入れている保育園が実在します。保育所に全て を委ねるのではなく、個々の状況により、様々な方法を取りお互いが歩み寄る ことにより入所が実現しています。
これらの理由より、医療的ケアを必要とする児童でも、医療的ケアのできる 看護師を配置すること等で、受け入れられる体制の変更の早期対応を強く願っ ています。
本市についても早期対応を頂きますよう陳情申し上げます。
以下、議事録では、どのような意見が各委員から出され、どのように審議されていたかの状況がまったくわかりません。
20年先までの方向性を決める大切な中央区基本構想を審議するわけであって、起草委員会がブラックボックスであってはならないと考えます。
小池都政のもとの東京都の公開の状況とは、ほど遠い中央区の現状があります。
もう少し議論の内容がわかるようにお願いしたいと考えます。
なお、議会でも再三、この起草委員会がブラックボックスであり、ありかたを正すべきことは、区に申し述べて参りました。
パブリックコメントでも、次のように質問し、区が回答をいただいております。
区の回答にある理由に合理性はあるでしょうか？
〇パブリックコメント71
原則公開で議論がなされるところ起草
委員会は非公開で審議している。
ホームページの議事録を見ても議論の
内容が分からないので、議論の詳細を公
開していただきたい。
〇区の回答
20年後のまちづくりや将来像を検討す
るにあたり、起草委員会におけるさまざま
な意見が確定した情報と誤解され、区民
の間に混乱を招く恐れがあること、また自
由かつ率直な意見交換が困難となること
などの理由から非公開としています。
また、中央区基本構想審議会条例施行
規則に基づき、会議記録は議題などの項
目を公表しています。
＊＊＊＊＊＊中央区ＨＰ＊＊＊＊＊＊＊
第4回起草委員会議事録
http://www.city.chuo.lg.jp/kusei/keikaku/kihonnkousousinngikai/kihonnkousousinngikai/dai4kaikisou20161212.files/dai4kaikisoukaigikiroku.pdf
１議題
・パブリックコメントにおける意見と対応（案）について
・中央区基本構想等に関する答申（案）について
・今後のスケジュールについて
・その他
２主な質問項目
・パブリックコメントにおける意見と対応（案）について
・パブリックコメントにおける意見を踏まえた修正案について
第3回同議事録
http://www.city.chuo.lg.jp/kusei/keikaku/kihonnkousousinngikai/kihonnkousousinngikai/dai3kaikisou20160926.files/dai3kaikisoukaigikiroku.pdf
１議題
・中央区基本構想等に関する答申に向けた検討について
・中央区基本構想等に関する答申中間のまとめ（案）について
・今後のスケジュールについて
・その他
２主な質問項目
・中央区基本構想における基本的な方向性について
・新たな基本構想における将来像について
・中央区基本構想等に関する答申中間のまとめ（案）について
第2回同議事録
http://www.city.chuo.lg.jp/kusei/keikaku/kihonnkousousinngikai/kihonnkousousinngikai/dai2kaikisou20160905.files/dai2kaikisoukaigikiroku.pdf
１議題
・中央区基本構想等に関する答申に向けた検討について
・中央区基本構想等に関する答申中間のまとめ（素案）について
・その他
２主な質問項目
・新たな基本構想の構成について
・中央区の将来像に係る基本的な方向性について
・新たな基本構想における将来像について
第1回同議事録
http://www.city.chuo.lg.jp/kusei/keikaku/kihonnkousousinngikai/kihonnkousousinngikai/dai1kaikisou20160824.files/dai1kaikisoukaigikiroku.pdf
１議題
・委員長の選出について
・起草委員会の進め方とスケジュールについて
・中央区基本構想等に関する答申に向けた検討について
・その他
２主な質問項目
・新たな基本構想の構成について
・中央区の将来像に係る基本的な方向性について
・新たな基本構想の将来像について
中央区議会 福祉保健委員会の昨年１２月の議論の一部抜粋。
＊＊＊＊＊中央区議会HPより＊＊＊＊＊＊＊
http://www.kugikai.city.chuo.lg.jp/kaigiroku.cgi/h28/hukushi20161212.html
○小坂委員
小児科医としては、そういうところまで含めて予防接種をしているわけなので、予防接種を入れていただくのはありがたいことではありますけれども、どうしても間接的に区が把握するという形になってしまう部分がありますので、本当に100％全部区が把握しているものなのか、間接的に予防接種も入った数字なのかが不安なところがありますので、このあたりをもう一度、予防接種を含めていないかどうかだけ、今度教えていただければと思います。
では、次に進めていきたいと思います。
（中央区行政評価書）12ページと13ページで地域生活支援サービスの充実ということが載っております。
そこで、今後の方針として、障害者の地域における自立と社会生活の充実を図るため、第５期中央区障害福祉計画の策定資料となる障害者（児）の生活実態や意識・意向等について、調査を実施すると書かれているところであります。これに関しては、自立支援協議会でいろいろな調査をしていくということは、この前行われた第３回自立支援協議会でも述べられているので、理解するところではあるんですけれども、いろいろと障害者（児）の生活実態や意識・意向等について把握する機会はあったと思います。その一つが医療的ケア児の全数把握の調査をされたということで、８月か９月あたりになされたと。これらのことも貴重なデータでありますので、これに関しても利用して計画をつくっていくという考えであるのかどうか、念のためにお伺いさせていただければと思います。自立支援協議会では、医療的ケア者（児）の全数把握に関しては何も述べられていなかったので、念のために確認させていただきます。
○遠藤障害者福祉課長
調査についてでございます。
今御案内の調査につきましては、第５期中央区障害福祉計画の改定に当たって、その前年の調査として行った、中央区障害者（児）の実態調査というものでございます。こちらにつきましては、今、集計作業に入っているところでございますが、自立支援協議会のほうでも御紹介をさせていただいているところでございます。
また、医療的ケア児というお話がございました。
全数ということでございますが、これはあくまでも私どもの把握している範囲の、医療的ケア児だけではなくて65歳以下の方でございます。こうした方たちにつきまして調査を行ったものでございます。実際に、この中でも貴重な御意見等をいただいてございますので、当然、計画を考える中では、こうしたデータあるいは御意見についても反映をさせていきたいと考えているものでございます。
○小坂委員
今言っていただきました医療的ケア者（児）がどのような要望を持たれているかということを我々も把握したいと考えているところであって、９月のこの委員会においても、その報告、集計がいつになるかということを質問させていただいて、今、集計中ですという御答弁をいただいておりました。今回、もうそろそろ出していただけるのかなと思って待っているところだったんですが、今回出ていないので、これに関しては、２月の委員会では出していただけるんでしょうか。
○黒川福祉保健部長
これは数だけの問題ではなくて、職員がみずから赴きまして、ヒアリング調査をした結果をどういうふうにまとめようかというところで、多岐にわたる御要望とか実態の御説明等をいただいているところでございますので、それだけまとめるには時間がかかるということでございます。また、２月の委員会への報告というところにつきましては、その進捗を見ながら、また改めて判断をさせていただきたいというふうに思っております。
以上でございます。
○小坂委員
医療的ケア児のことに関しましては、解決できる部分は即解決していくというふうなことであったわけなんですけれども、では、そのアンケートをとって、解決できたことはあるのかどうか。また、具体的に、これは難しいけれども、何とかしなければならないとか、ある程度区は把握していると思うんですけれども、そのあたりの内容を教えていただければと思います。
○遠藤障害者福祉課長
今回、医療的ケアの必要な方に対するアンケートにつきましては、本区の障害者福祉課のケースワーカーが実際にお伺いする、あるいはこちらに来ていただくという中で、顔の見える中での面談によって行ったものでございます。そうしたことからいいますと、その中でいろいろと質問いただいたこと、例えば障害者に関する福祉サービスについて、わからないことのお問い合わせについては、その場でお答えをしております。また、サービス等、どんなことがあるのかということもわからなかったという方がいらっしゃいまして、そうした方につきましても、今使えるサービスの御案内をしているところでございます。
そうした中で、実際にこの調査につきまして、解決できるものについては、ヒアリングの中で行っているものでございます。また、難しいところにつきましては、日中の活動の場所であるとか、あるいはショートステイであるとか、実際に施設が必要となるようなものにつきましては、なかなか対応が難しい面もございます。特に、介護の体制というのが、民間も含めて、今はまだ整っていない中で、対応できる事業者も少ないという状況がございます。こうしたものをどういうふうに解決していくのかというところにつきましては、23区の課長会の中でもさまざま議論もしてございまして、都に要望できるところはしながら、また連携できるところはしながら、解決を図っていきたいと考えているものでございます。
以上です。
○小坂委員
医療的ケア児の、例えば日中の居場所という話が出てきましたけれども、そこで言うのであれば、義務教育の小・中学生であれば、特別支援学校に通うという話にもなってきます。そうなった場合に、その子たちが特別支援学校に通うというところで、医療的ケアが必要だから、親が学校について行くようなことを言われているのでしょうか。それとも、特別支援学校だから、親はついて行かずとも大丈夫なのか、それともバスに乗る場合においては、バスは看護師もいないから、自分自身で学校まで連れて行けば通ってきてもいいよとかいうような、そのあたりの要望なり意見なりは出ているのか。小・中学校に通うというところの問題が多々あるというのも、最近、メディアでも出てきているし、第四回定例会でも他の議員がそのあたりも触れながらの一般質問をされていた部分もあって、このあたりは急いで解決していかなければならないがために、早目にこのような場でもお伺いしているところであります。
○遠藤障害者福祉課長
特別支援学校につきましては、今、バスで送り迎えを行っていると聞いてございます。しかしながら、医療的ケアの必要な方につきましては、今、委員のほうからも御指摘があったとおり、保護者の方が一緒に来てくださいという形になってございます。バスに乗れる方は、そうした形で通っているものと考えております。
○小坂委員
特別支援学校に着いた後は、親はもういなくていいのかどうか、中央区の医療的ケアが必要な子供たちは、親も一緒に授業を受けて待機しているのかどうか、そのあたりの状況の把握はどうですか。
○遠藤障害者福祉課長
大変申しわけないんですが、今、授業中、どのような形で親御さんがそこにかかわっているかというところは、把握をしていないところでございます。
○小坂委員
医療的ケア児には小・中学生もおられるわけであって、全数把握で把握した方々は、少なくともきちんと学校で義務教育を受けられておりましたか。
○遠藤障害者福祉課長
今、こちらの対象者となっている方、実際には７歳以上の方は11歳までいらっしゃいまして、こちらにつきましては、学校に通われているということで認識してございます。
○小坂委員
学校に通えて義務教育を受けられているという部分は理解することができました。ただ、親が一緒について行かなければならないとか、そのあたりもありますので、そのあたりはまた教えていただければと思います。義務教育の場で親も一緒にというのは、親のほうも縛られてしまって大変だと思われます。今、話題になっているところでは、特別支援学校に医療的ケア児が通う場合は親もついて行かなければならないというのが東京の現状であって、大阪のほうは違うかもしれないですけれども、東京ではそのような現状というのを勉強会等で知ったもので、このように質問させていただきました。このあたりは、また分析を深めていければと思うところであります。
同ページの次の話題に入りますけれども、子ども発達支援センターが整備されていくと書かれているところであり、平成29年に工事を行って、平成30年度にでき上がっていくというふうになっているところであります。
これに関しまして、どのような形ででき上がるかという図面は、ある程度でき上がっているのかどうか。
２つ目として、これは前の委員会でも質問したんですけれども、福祉型子ども発達支援センターなのか、医療型子ども発達支援センターなのか、そのあたりはどのようなすみ分けになっているのか。
また、子ども発達支援センターの一つの重要な問題として、以前、他の委員も御質問している点ですけれども、発達の問題の初回面接に大分時間がかかるということがあったわけですが、現況においては、子供の発達が不安なんですけれどもという初回面接までの時間はどれぐらいの時間がかかっているのか。発達に不安のある親御さんの初回面接は、現状ですぐにできているのかどうか、そのあたりをまず教えていただければと思います。
○北澤福祉センター所長
子ども発達支援センターについてでございます。
今現在、開所工事に向けまして、図面等の作成をしているところでございます。基本設計があらあらでき上がりまして、おおむね図面等の計画はもう既にできている状況でございます。
福祉型か医療型かというところでございますが、現時点では、どのような形にするかというのは、まだ検討している最中でございますので、決定ではございませんが、今のところ、福祉型の子ども発達支援センターを整備していく予定でございます。
また、今現在の初回面接までの時間でございますけれども、時期によって混みぐあいとかにも差がありまして、今回、こちらの充実というところに、臨床心理士等の増員等により、相談支援体制を強化したというふうに書いてありますが、こちらを行う前までは二、三カ月待ちというような状況だったんですけれども、今は一、二カ月待ちというような状況で、早い場合は１カ月もたたない段階で日程を組むことができるような状況でございます。
以上でございます。
○小坂委員
子ども発達支援センターができると、さらに待ち時間がなくなるというふうに大変期待しておりますので、よろしくお願い申し上げます。
図面に関して、もし可能であれば、我々委員会としても興味のあるところですので、基本設計あたりの図面は委員のほうに出していただけるよう、資料請求したいと考えるところであります。
さらに進めていきますけれども、行政評価に書かれている育ちのサポートカルテです。これに関して、さらに掘り下げてお伺いさせていただきます。
これに関して、今、テストランの最中だということですが、何人ぐらいの方にテストランをされているのか。
そして、テストランされているのだから、カルテの案というのはできていると思いますけれども、カルテの案というのは、子ども発達支援のあり方検討の報告書に書かれている案のカルテを使っているのか、さらにバージョンアップしたものを使っているのかどうか、教えていただければと思います。
そのカルテの性格ですけれども、カルテというのは親御さんも一緒に共有するカルテにするのか、専門家だけの間で情報共有するカルテにするのか、そのあたりのカルテの性格、また、そのカルテは保育所や学校、かかりつけの医療機関、それらの連携しなければならない方々とも共有するようなカルテをお考えなのかどうか。今、テストラン中ですので、そのあたりのカルテに関連した内容を教えていただければと思います。
○北澤福祉センター所長
現在、テストランを開始したところでございますけれども、今年度のテストランに関しましては、福祉センターに通っている就学前のお子さんで希望する方を募りまして、18名の方が御希望するということで手を挙げてくださいましたので、その方たちを対象に実施しております。幼稚園や保育園に通っている方、また福祉センターだけに通っている方等、さまざまでございます。
そして、カルテの書式ですけれども、平成27年度の子ども発達支援のあり方検討部会報告書の中にサポートカルテの書式が載せてありますが、そちらを28年度の部会のほうでさらに詳細に検討を進めまして、幾つか修正をし、訂正したものができましたので、そちらを使ってテストランを行っております。
次に、親御さんも共有するかというところですけれども、基本的に、こちらのサポートカルテというのは全ての情報を親御さんと共有するものでございまして、まず申請をいただいた段階で、フェイスシートということで、お子さんの成育歴ですとか、かかりつけの病院ですとか、それまでの養育歴ですとか、全て親御さんのほうから聞き取りをしまして、こちらでフェイスシートを作成します。その後、保育園や幼稚園等で、それぞれ支援をしている情報、内容について記入していただき、記入した段階で保護者の方に見ていただいて、了承していただき、同意の署名をしていただきます。その署名したものを福祉センターのほうで集めて、サポートカルテとして集積していくというものでございます。基本的に、福祉センターのほうで全ての情報を一元化して集めますけれども、それを共有する際には、今の段階の想定ですけれども、保護者の方に開示請求をしていただいて、保護者の方がコピーをそれぞれの通っているところに持っていくというような形を想定しております。こちらのやり方につきましては、平成28年度、29年度のテストランを経まして、平成30年度の本格実施に向けて細かいところを検証しながら、30年度には実施要領ですとか、マニュアル等を整備した上で本格実施というふうにしていく予定です。ですので、それまでの間は、いろいろ必要に応じて修正を重ねていくということでございます。
以上でございます。
○渡部（博）委員長
資料については、相談をさせていただいて、進捗状況もいろいろありますし、まだ確定していない部分もあるわけですので、確実に出せるという状況でないとだめだと思いますので、その辺は調整させていただきます。
○小坂委員
カルテの詳細を説明いただき、ありがとうございます。
このカルテは、今後の方向性のところでも書かれておりますけれども、子ども発達支援センターの整備に向け、中央区育ちのサポートシステムを構築していくために育ちのサポートカルテ等具体的な方策について小中学校、幼稚園と連携した検討・協議を実施するということで、そのように進んでいるところでありますけれども、例えば就学相談とかにおいて、このカルテは非常に重要になってくると思われます。就学相談において、この子は特別支援学校なのか、特別支援学級なのか、普通級なのか、このあたりの判定にも非常に役に立つと思われます。就学相談はピンポイントで、どうしてもその子の能力、伸び幅とかが見られないので、このあたりも使用するような考えであるのかどうか、念のために確認させてください。
○北澤福祉センター所長
今現在の就学相談では、就学相談を受けたお子さんに対して、通っているところにそれぞれ依頼があって、そのお子さんに対しての情報を福祉センターや保育園、幼稚園のほうで個別に資料を作成して提出するというような形をとっております。ただし、今回、育ちのサポートカルテができましたら、育ちのサポートカルテをつくっているお子さんに関しましては、その資料を改めてつくるということは省略して、保護者の方に育ちのサポートカルテを持っていっていただければいいというような形にできるように、今、教育委員会と調整を進めているところでございます。
以上でございます。
○小坂委員
就学相談で判断が非常に難しいところでも、それらを利用できるということで、大変安心したところであります。
もう一つ、新生児訪問との絡みで、新生児訪問とサポートカルテの連携というのはうまくいっているのかどうか。新生児訪問においても、そのようなカルテのようなものをつくっているわけですけれども、それも参考にして育ちのサポートカルテをつくるのかというあたりの連携の状況に関して教えていただければと思います。
○北澤福祉センター所長
子どもの発達支援のあり方検討部会の中には、保健所・保健センターからも代表の方に出ていただいております。新生児訪問の時点で既に障害ということが明らかになる方は少ないとは思いますけれども、育ちのサポートカルテを申請した時点で、フェイスシートをつくる際には母子手帳等を持ってきていただいて、保健所や保健センターでどのようなかかわりをしてきたかというところもフェイスシートに記載されるようになってございます。必要に応じて、当然、保健所や保健センターのほうに直接情報提供を求めるということもしていく予定でございます。
以上でございます。
○小坂委員
ここに関しましても、新生児のところからということで、医療的ケア児がＮＩＣＵを出てきて、新生児訪問で把握するのか、育ちのサポートカルテにいきなりいくのかというところがあります。そのあたりはきっと連携が必要なところもあろうかと思いますので、連携していただければと思うところであります。
終わります。
以上
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊上記議論で、医ケア児者全数調査について、９月委員会の議論が出てきたため該当箇所のみ抜粋＊＊＊＊＊
○小坂委員
２点目は、医療的ケアの必要な子供たちに全員アンケートを実施するというようなことで話が進められていたところであり、この７月、８月あたりでそれが実施されたかと思っております。そのアンケートは何人ぐらいに実施して、どのような課題が見えてきたのかというところを教えていただければと思います。
○黒川福祉保健部長
また、医療的ケアが必要なお子さんに対する実態調査ということで、これは、この夏前から、まだ現在も続いているような状況でございまして、実際に保護者の方等々に対しまして聞き取り調査等を行っているところでございます。さまざまなお声が寄せられていることであろうというふうに推測をしているところでございますけれども、調査結果につきましては、まだ調査中というところですので、まとめる段階には至っておりません。
○小坂委員
医療的ケア児のところに関しては非常に難しい分野でありますので、一人一人細かく聞き取り調査をなされているということですので、その報告をお待ちして、当委員会でも御報告いただければと思っているところです。まとめをお待ちしております。
＊＊＊＊＊中央区議会HPより＊＊＊＊＊＊＊
http://www.kugikai.city.chuo.lg.jp/kaigiroku.cgi/h28/hukushi20161212.html
○小坂委員
小児科医としては、そういうところまで含めて予防接種をしているわけなので、予防接種を入れていただくのはありがたいことではありますけれども、どうしても間接的に区が把握するという形になってしまう部分がありますので、本当に100％全部区が把握しているものなのか、間接的に予防接種も入った数字なのかが不安なところがありますので、このあたりをもう一度、予防接種を含めていないかどうかだけ、今度教えていただければと思います。
では、次に進めていきたいと思います。
（中央区行政評価書）12ページと13ページで地域生活支援サービスの充実ということが載っております。
そこで、今後の方針として、障害者の地域における自立と社会生活の充実を図るため、第５期中央区障害福祉計画の策定資料となる障害者（児）の生活実態や意識・意向等について、調査を実施すると書かれているところであります。これに関しては、自立支援協議会でいろいろな調査をしていくということは、この前行われた第３回自立支援協議会でも述べられているので、理解するところではあるんですけれども、いろいろと障害者（児）の生活実態や意識・意向等について把握する機会はあったと思います。その一つが医療的ケア児の全数把握の調査をされたということで、８月か９月あたりになされたと。これらのことも貴重なデータでありますので、これに関しても利用して計画をつくっていくという考えであるのかどうか、念のためにお伺いさせていただければと思います。自立支援協議会では、医療的ケア者（児）の全数把握に関しては何も述べられていなかったので、念のために確認させていただきます。
○遠藤障害者福祉課長
調査についてでございます。
今御案内の調査につきましては、第５期中央区障害福祉計画の改定に当たって、その前年の調査として行った、中央区障害者（児）の実態調査というものでございます。こちらにつきましては、今、集計作業に入っているところでございますが、自立支援協議会のほうでも御紹介をさせていただいているところでございます。
また、医療的ケア児というお話がございました。
全数ということでございますが、これはあくまでも私どもの把握している範囲の、医療的ケア児だけではなくて65歳以下の方でございます。こうした方たちにつきまして調査を行ったものでございます。実際に、この中でも貴重な御意見等をいただいてございますので、当然、計画を考える中では、こうしたデータあるいは御意見についても反映をさせていきたいと考えているものでございます。
○小坂委員
今言っていただきました医療的ケア者（児）がどのような要望を持たれているかということを我々も把握したいと考えているところであって、９月のこの委員会においても、その報告、集計がいつになるかということを質問させていただいて、今、集計中ですという御答弁をいただいておりました。今回、もうそろそろ出していただけるのかなと思って待っているところだったんですが、今回出ていないので、これに関しては、２月の委員会では出していただけるんでしょうか。
○黒川福祉保健部長
これは数だけの問題ではなくて、職員がみずから赴きまして、ヒアリング調査をした結果をどういうふうにまとめようかというところで、多岐にわたる御要望とか実態の御説明等をいただいているところでございますので、それだけまとめるには時間がかかるということでございます。また、２月の委員会への報告というところにつきましては、その進捗を見ながら、また改めて判断をさせていただきたいというふうに思っております。
以上でございます。
○小坂委員
医療的ケア児のことに関しましては、解決できる部分は即解決していくというふうなことであったわけなんですけれども、では、そのアンケートをとって、解決できたことはあるのかどうか。また、具体的に、これは難しいけれども、何とかしなければならないとか、ある程度区は把握していると思うんですけれども、そのあたりの内容を教えていただければと思います。
○遠藤障害者福祉課長
今回、医療的ケアの必要な方に対するアンケートにつきましては、本区の障害者福祉課のケースワーカーが実際にお伺いする、あるいはこちらに来ていただくという中で、顔の見える中での面談によって行ったものでございます。そうしたことからいいますと、その中でいろいろと質問いただいたこと、例えば障害者に関する福祉サービスについて、わからないことのお問い合わせについては、その場でお答えをしております。また、サービス等、どんなことがあるのかということもわからなかったという方がいらっしゃいまして、そうした方につきましても、今使えるサービスの御案内をしているところでございます。
そうした中で、実際にこの調査につきまして、解決できるものについては、ヒアリングの中で行っているものでございます。また、難しいところにつきましては、日中の活動の場所であるとか、あるいはショートステイであるとか、実際に施設が必要となるようなものにつきましては、なかなか対応が難しい面もございます。特に、介護の体制というのが、民間も含めて、今はまだ整っていない中で、対応できる事業者も少ないという状況がございます。こうしたものをどういうふうに解決していくのかというところにつきましては、23区の課長会の中でもさまざま議論もしてございまして、都に要望できるところはしながら、また連携できるところはしながら、解決を図っていきたいと考えているものでございます。
以上です。
○小坂委員
医療的ケア児の、例えば日中の居場所という話が出てきましたけれども、そこで言うのであれば、義務教育の小・中学生であれば、特別支援学校に通うという話にもなってきます。そうなった場合に、その子たちが特別支援学校に通うというところで、医療的ケアが必要だから、親が学校について行くようなことを言われているのでしょうか。それとも、特別支援学校だから、親はついて行かずとも大丈夫なのか、それともバスに乗る場合においては、バスは看護師もいないから、自分自身で学校まで連れて行けば通ってきてもいいよとかいうような、そのあたりの要望なり意見なりは出ているのか。小・中学校に通うというところの問題が多々あるというのも、最近、メディアでも出てきているし、第四回定例会でも他の議員がそのあたりも触れながらの一般質問をされていた部分もあって、このあたりは急いで解決していかなければならないがために、早目にこのような場でもお伺いしているところであります。
○遠藤障害者福祉課長
特別支援学校につきましては、今、バスで送り迎えを行っていると聞いてございます。しかしながら、医療的ケアの必要な方につきましては、今、委員のほうからも御指摘があったとおり、保護者の方が一緒に来てくださいという形になってございます。バスに乗れる方は、そうした形で通っているものと考えております。
○小坂委員
特別支援学校に着いた後は、親はもういなくていいのかどうか、中央区の医療的ケアが必要な子供たちは、親も一緒に授業を受けて待機しているのかどうか、そのあたりの状況の把握はどうですか。
○遠藤障害者福祉課長
大変申しわけないんですが、今、授業中、どのような形で親御さんがそこにかかわっているかというところは、把握をしていないところでございます。
○小坂委員
医療的ケア児には小・中学生もおられるわけであって、全数把握で把握した方々は、少なくともきちんと学校で義務教育を受けられておりましたか。
○遠藤障害者福祉課長
今、こちらの対象者となっている方、実際には７歳以上の方は11歳までいらっしゃいまして、こちらにつきましては、学校に通われているということで認識してございます。
○小坂委員
学校に通えて義務教育を受けられているという部分は理解することができました。ただ、親が一緒について行かなければならないとか、そのあたりもありますので、そのあたりはまた教えていただければと思います。義務教育の場で親も一緒にというのは、親のほうも縛られてしまって大変だと思われます。今、話題になっているところでは、特別支援学校に医療的ケア児が通う場合は親もついて行かなければならないというのが東京の現状であって、大阪のほうは違うかもしれないですけれども、東京ではそのような現状というのを勉強会等で知ったもので、このように質問させていただきました。このあたりは、また分析を深めていければと思うところであります。
同ページの次の話題に入りますけれども、子ども発達支援センターが整備されていくと書かれているところであり、平成29年に工事を行って、平成30年度にでき上がっていくというふうになっているところであります。
これに関しまして、どのような形ででき上がるかという図面は、ある程度でき上がっているのかどうか。
２つ目として、これは前の委員会でも質問したんですけれども、福祉型子ども発達支援センターなのか、医療型子ども発達支援センターなのか、そのあたりはどのようなすみ分けになっているのか。
また、子ども発達支援センターの一つの重要な問題として、以前、他の委員も御質問している点ですけれども、発達の問題の初回面接に大分時間がかかるということがあったわけですが、現況においては、子供の発達が不安なんですけれどもという初回面接までの時間はどれぐらいの時間がかかっているのか。発達に不安のある親御さんの初回面接は、現状ですぐにできているのかどうか、そのあたりをまず教えていただければと思います。
○北澤福祉センター所長
子ども発達支援センターについてでございます。
今現在、開所工事に向けまして、図面等の作成をしているところでございます。基本設計があらあらでき上がりまして、おおむね図面等の計画はもう既にできている状況でございます。
福祉型か医療型かというところでございますが、現時点では、どのような形にするかというのは、まだ検討している最中でございますので、決定ではございませんが、今のところ、福祉型の子ども発達支援センターを整備していく予定でございます。
また、今現在の初回面接までの時間でございますけれども、時期によって混みぐあいとかにも差がありまして、今回、こちらの充実というところに、臨床心理士等の増員等により、相談支援体制を強化したというふうに書いてありますが、こちらを行う前までは二、三カ月待ちというような状況だったんですけれども、今は一、二カ月待ちというような状況で、早い場合は１カ月もたたない段階で日程を組むことができるような状況でございます。
以上でございます。
○小坂委員
子ども発達支援センターができると、さらに待ち時間がなくなるというふうに大変期待しておりますので、よろしくお願い申し上げます。
図面に関して、もし可能であれば、我々委員会としても興味のあるところですので、基本設計あたりの図面は委員のほうに出していただけるよう、資料請求したいと考えるところであります。
さらに進めていきますけれども、行政評価に書かれている育ちのサポートカルテです。これに関して、さらに掘り下げてお伺いさせていただきます。
これに関して、今、テストランの最中だということですが、何人ぐらいの方にテストランをされているのか。
そして、テストランされているのだから、カルテの案というのはできていると思いますけれども、カルテの案というのは、子ども発達支援のあり方検討の報告書に書かれている案のカルテを使っているのか、さらにバージョンアップしたものを使っているのかどうか、教えていただければと思います。
そのカルテの性格ですけれども、カルテというのは親御さんも一緒に共有するカルテにするのか、専門家だけの間で情報共有するカルテにするのか、そのあたりのカルテの性格、また、そのカルテは保育所や学校、かかりつけの医療機関、それらの連携しなければならない方々とも共有するようなカルテをお考えなのかどうか。今、テストラン中ですので、そのあたりのカルテに関連した内容を教えていただければと思います。
○北澤福祉センター所長
現在、テストランを開始したところでございますけれども、今年度のテストランに関しましては、福祉センターに通っている就学前のお子さんで希望する方を募りまして、18名の方が御希望するということで手を挙げてくださいましたので、その方たちを対象に実施しております。幼稚園や保育園に通っている方、また福祉センターだけに通っている方等、さまざまでございます。
そして、カルテの書式ですけれども、平成27年度の子ども発達支援のあり方検討部会報告書の中にサポートカルテの書式が載せてありますが、そちらを28年度の部会のほうでさらに詳細に検討を進めまして、幾つか修正をし、訂正したものができましたので、そちらを使ってテストランを行っております。
次に、親御さんも共有するかというところですけれども、基本的に、こちらのサポートカルテというのは全ての情報を親御さんと共有するものでございまして、まず申請をいただいた段階で、フェイスシートということで、お子さんの成育歴ですとか、かかりつけの病院ですとか、それまでの養育歴ですとか、全て親御さんのほうから聞き取りをしまして、こちらでフェイスシートを作成します。その後、保育園や幼稚園等で、それぞれ支援をしている情報、内容について記入していただき、記入した段階で保護者の方に見ていただいて、了承していただき、同意の署名をしていただきます。その署名したものを福祉センターのほうで集めて、サポートカルテとして集積していくというものでございます。基本的に、福祉センターのほうで全ての情報を一元化して集めますけれども、それを共有する際には、今の段階の想定ですけれども、保護者の方に開示請求をしていただいて、保護者の方がコピーをそれぞれの通っているところに持っていくというような形を想定しております。こちらのやり方につきましては、平成28年度、29年度のテストランを経まして、平成30年度の本格実施に向けて細かいところを検証しながら、30年度には実施要領ですとか、マニュアル等を整備した上で本格実施というふうにしていく予定です。ですので、それまでの間は、いろいろ必要に応じて修正を重ねていくということでございます。
以上でございます。
○渡部（博）委員長
資料については、相談をさせていただいて、進捗状況もいろいろありますし、まだ確定していない部分もあるわけですので、確実に出せるという状況でないとだめだと思いますので、その辺は調整させていただきます。
○小坂委員
カルテの詳細を説明いただき、ありがとうございます。
このカルテは、今後の方向性のところでも書かれておりますけれども、子ども発達支援センターの整備に向け、中央区育ちのサポートシステムを構築していくために育ちのサポートカルテ等具体的な方策について小中学校、幼稚園と連携した検討・協議を実施するということで、そのように進んでいるところでありますけれども、例えば就学相談とかにおいて、このカルテは非常に重要になってくると思われます。就学相談において、この子は特別支援学校なのか、特別支援学級なのか、普通級なのか、このあたりの判定にも非常に役に立つと思われます。就学相談はピンポイントで、どうしてもその子の能力、伸び幅とかが見られないので、このあたりも使用するような考えであるのかどうか、念のために確認させてください。
○北澤福祉センター所長
今現在の就学相談では、就学相談を受けたお子さんに対して、通っているところにそれぞれ依頼があって、そのお子さんに対しての情報を福祉センターや保育園、幼稚園のほうで個別に資料を作成して提出するというような形をとっております。ただし、今回、育ちのサポートカルテができましたら、育ちのサポートカルテをつくっているお子さんに関しましては、その資料を改めてつくるということは省略して、保護者の方に育ちのサポートカルテを持っていっていただければいいというような形にできるように、今、教育委員会と調整を進めているところでございます。
以上でございます。
○小坂委員
就学相談で判断が非常に難しいところでも、それらを利用できるということで、大変安心したところであります。
もう一つ、新生児訪問との絡みで、新生児訪問とサポートカルテの連携というのはうまくいっているのかどうか。新生児訪問においても、そのようなカルテのようなものをつくっているわけですけれども、それも参考にして育ちのサポートカルテをつくるのかというあたりの連携の状況に関して教えていただければと思います。
○北澤福祉センター所長
子どもの発達支援のあり方検討部会の中には、保健所・保健センターからも代表の方に出ていただいております。新生児訪問の時点で既に障害ということが明らかになる方は少ないとは思いますけれども、育ちのサポートカルテを申請した時点で、フェイスシートをつくる際には母子手帳等を持ってきていただいて、保健所や保健センターでどのようなかかわりをしてきたかというところもフェイスシートに記載されるようになってございます。必要に応じて、当然、保健所や保健センターのほうに直接情報提供を求めるということもしていく予定でございます。
以上でございます。
○小坂委員
ここに関しましても、新生児のところからということで、医療的ケア児がＮＩＣＵを出てきて、新生児訪問で把握するのか、育ちのサポートカルテにいきなりいくのかというところがあります。そのあたりはきっと連携が必要なところもあろうかと思いますので、連携していただければと思うところであります。
終わります。
以上
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊上記議論で、医ケア児者全数調査について、９月委員会の議論が出てきたため該当箇所のみ抜粋＊＊＊＊＊
○小坂委員
２点目は、医療的ケアの必要な子供たちに全員アンケートを実施するというようなことで話が進められていたところであり、この７月、８月あたりでそれが実施されたかと思っております。そのアンケートは何人ぐらいに実施して、どのような課題が見えてきたのかというところを教えていただければと思います。
○黒川福祉保健部長
また、医療的ケアが必要なお子さんに対する実態調査ということで、これは、この夏前から、まだ現在も続いているような状況でございまして、実際に保護者の方等々に対しまして聞き取り調査等を行っているところでございます。さまざまなお声が寄せられていることであろうというふうに推測をしているところでございますけれども、調査結果につきましては、まだ調査中というところですので、まとめる段階には至っておりません。
○小坂委員
医療的ケア児のところに関しては非常に難しい分野でありますので、一人一人細かく聞き取り調査をなされているということですので、その報告をお待ちして、当委員会でも御報告いただければと思っているところです。まとめをお待ちしております。
重症心身障害児（者）在宅レスパイト事業は、昨年2016年4月1日に開始されました。
利用をしたかった医療的ケアの必要な子が、対象要件が厳しすぎて、利用できなかったというお話を本日2/12、お伺いしました。
このことは、他の議員が区議会において指摘されているところではあります。
なんとか、対象要件の融通のきかないところの修正ができないものか、考えて行く必要があります。
＊＊＊＊＊＊＊中央区ＨＰ＊＊＊＊＊＊＊＊
http://www.city.chuo.lg.jp/kenko/sinsin/kaigo/hou/syogai_respite.html
重症心身障害児（者）在宅レスパイト事業
更新日：2016年4月1日
重症心身障害児（者）の健康の保持と在宅で介護する家族の介護負担を軽減することを目的として、自宅に訪問看護事業所から看護士を派遣し一定時間医療的ケア等を代替します。
月に2回まで（1回あたり2時間から4時間までの範囲）利用できます。
対象
下記の要件を全て満たす方
1. 18歳に達する日までの間に、愛の手帳1度又は2度程度の知的障害を有し、かつ、身体障害の程度が1級又は2級（自ら歩くことができない程度の肢体不自由）の身体障害者手帳を有する者
2. 家族等により在宅介護を受けて生活している者
3. 訪問看護サービスによる医療的ケアを受けている者
利用料
世帯の住民税の課税状況等に応じた利用者負担額があります。
申請手続
申請には所定の医師の意見書が必要ですので、事前に障害者福祉課にお問合せください。
お問い合わせ
障害者福祉課相談支援係
電話 03-3546-6032 ファクス 03-3544-0505
利用をしたかった医療的ケアの必要な子が、対象要件が厳しすぎて、利用できなかったというお話を本日2/12、お伺いしました。
このことは、他の議員が区議会において指摘されているところではあります。
なんとか、対象要件の融通のきかないところの修正ができないものか、考えて行く必要があります。
＊＊＊＊＊＊＊中央区ＨＰ＊＊＊＊＊＊＊＊
http://www.city.chuo.lg.jp/kenko/sinsin/kaigo/hou/syogai_respite.html
重症心身障害児（者）在宅レスパイト事業
更新日：2016年4月1日
重症心身障害児（者）の健康の保持と在宅で介護する家族の介護負担を軽減することを目的として、自宅に訪問看護事業所から看護士を派遣し一定時間医療的ケア等を代替します。
月に2回まで（1回あたり2時間から4時間までの範囲）利用できます。
対象
下記の要件を全て満たす方
1. 18歳に達する日までの間に、愛の手帳1度又は2度程度の知的障害を有し、かつ、身体障害の程度が1級又は2級（自ら歩くことができない程度の肢体不自由）の身体障害者手帳を有する者
2. 家族等により在宅介護を受けて生活している者
3. 訪問看護サービスによる医療的ケアを受けている者
利用料
世帯の住民税の課税状況等に応じた利用者負担額があります。
申請手続
申請には所定の医師の意見書が必要ですので、事前に障害者福祉課にお問合せください。
お問い合わせ
障害者福祉課相談支援係
電話 03-3546-6032 ファクス 03-3544-0505
医療的ケア児の保育の問題。
周囲の協力を得て、可能になった事例の報告がなされています。
いずれの地域においても、受け入れが可能になる施策の充実が求められています。
************朝日新聞******************
http://digital.asahi.com/articles/ASK222DYCK22UBQU001.html
みんなの愛、保育園の門開いた！ 重病の３歳児、通園へ
青田貴光
2017年2月2日07時38分
脳の重い病気で、人工呼吸器などのケアが欠かせない滋賀県東近江市の田中彩愛（あやめ）ちゃん（３）が、地元の保育園に通い始めた。自治体は医療的ケア児＝ＫＭ＝を支援することになっているが、症状の重い子を預けられる施設は少なく、受け入れは異例。周囲の支えもあり、通園できるようになった彩愛ちゃん。受け皿づくりの一歩として、期待されている。
大雪となった１月１６日朝。母の美由紀さん（３８）は車に彩愛ちゃんを乗せ、通常２０分の道のりを約２時間かけ、保育園へたどり着いた。医療用の車いすを押し、入園を祝う看板が掲げられた園庭へ入ると、「おめでとうございます」と迎えられた。同じ園に通う長女の瑞希（みずき）ちゃん（５）にとっては待ちに待った日。美由紀さんは「瑞希が『絶対今日じゃないとダメ』と。もう疲れました」と表情を緩めた。
彩愛ちゃんは仮死状態で生まれ、大脳の表面に細かい溝やしわが多数ある「多小脳回（たしょうのうかい）症」と診断された。寝たきりでけいれんも時折あり、目や口の微妙な動きで感情を伝える。栄養は、体外から胃に入れる「胃ろう」のチューブで注入。気管を切って入れた管で呼吸を補い、１日１０回程度のたん吸引も欠かせない。
「なんであーちゃんと保育園に行かれへんの」
２０１５年夏、生まれてから過ごしてきた新生児集中治療室（ＮＩＣＵ）から彩愛ちゃんが自宅へ戻った。在宅で面倒を見ようと決めたのは、妹に会えずにさみしがる瑞希ちゃんのためだった。入園は妹思いの姉が発した一言がきっかけになった。
美由紀さんはスーパー勤めをあきらめ、辞意を伝えたが、上司は「辞めなくていい。１時間でも出勤を」と言ってくれた。２４時間の在宅ケアは、訪問看護師や父の恵司（けいじ）さん（３３）、新たに同居した祖母と分担した。
彩愛ちゃんにも変化が現れた。表情が豊かになり、瑞希ちゃんが話しかけると、ニコーッと笑う。けいれんは減ったが、止まらず困った時、瑞希ちゃんがトントンとたたくと治まったこともあった。
■保育園、看護師確保し態勢
彩愛ちゃんが通い始めたのは、社会福祉法人が運営する東近江市の八日市めぐみ保育園（園児１０８人）。医療的ケア児の受け入れ実績はないが、美由紀さんや通っている瑞希ちゃんから希望を聞き、園側が決断。主治医は「集団生活で脳に刺激を与えれば、どんな変化があるか分からない」と入園を勧め、市が昨年４月に内定を出した。
しかし、受け入れには高い壁があった。人工呼吸器の扱いや、鼻から管で人工的に栄養を流す経管栄養は医療行為にあたり、常駐の看護師が新たに必要になる。園側は５～６人に打診したが「協力したいが、高齢で……」などと断られ、市の募集でも集まらなかった。
一方、保育士らは「絶対預かる」と、たん吸引の講習を受講し、徐々に準備を進めた。秋になって約１０年の看護師経験がある近江八幡市の女性（４１）が「チームでやれるなら」と園の求めに応じた。人件費は市の補助金でまかなわれることになり、救急搬送を含めたけいれん時の対応方針などは両親と主治医、訪問看護師らが決めた。
川上信園長（４９）は「子どもは子どもの輪の中でぐんと成長できる。どんな子でも預かる保育園へと変わらないといけない」と話す。
入園してから２週間。彩愛ちゃんはマットに転がったり、友達のコマ回しを見て楽しんだりして元気に過ごしている。美由紀さんは今後、付き添う時間を少しずつ減らして園に対応を任せるという。「彩愛の成長を期待せずにはいられない。やれることはすべてやらせてあげたい」
■増える医療的ケア児 受け入れの動きも
新生児医療の発達で超未熟児らの命が救えるようになったこともあり、医療的ケア児は増えつつある。しかし、特別支援学級などがある小中学校に比べ、保育園や幼稚園では受け入れ態勢が整っていないのが実情だ。東京都東大和市は定期的にたん吸引が必要な女児の保育園入園を拒否。東京地裁は２００６年、市の処分を違法と認定し、入園の承諾を義務づけた。
医療的ケア児を支援する機運は少しずつ高まっている。厚生労働省は１７年度から、保育園に看護師を配置するなどして受け入れを進めるモデル事業を開始。自治体では、東京都世田谷区が１８年度から保育定員の中にケア児の受け入れ枠を設けるほか、堺市は重症児でも受け入れる小規模保育所の１８年度の開設に取り組み始めた。
病児保育を手がけるＮＰＯ法人「フローレンス」（東京）は「預かってくれる施設がない」という相談が相次ぎ、受け入れ施設の充実化を進めている。１日には都内に３園目となる障害児専用の保育園を開いた。駒崎弘樹代表理事は「リスクに尻込みする自治体はまだ多く、取り組みに格差が出ている。東近江市のケースは大変珍しく、有効な先進事例となる」と評価。看護師の確保を容易にするため、「健康保険法で居宅に限定されている訪問看護を、保育園などにも広げるべきだ」と主張している。（青田貴光）
◇
《医療的ケア児》 日常生活を営むために経管栄養や胃ろうなどが必要な子供たち。厚生労働省の研究班の推計によると、在宅医療を受けている０～１９歳は全国に約１万７千人（２０１５年５月現在）。このうち人工呼吸器を装着しているのは約３千人（１８％）という。昨年５月に成立した改正障害者総合支援法で、自治体は医療的ケア児を支援する努力義務が課された。
周囲の協力を得て、可能になった事例の報告がなされています。
いずれの地域においても、受け入れが可能になる施策の充実が求められています。
************朝日新聞******************
http://digital.asahi.com/articles/ASK222DYCK22UBQU001.html
みんなの愛、保育園の門開いた！ 重病の３歳児、通園へ
青田貴光
2017年2月2日07時38分
脳の重い病気で、人工呼吸器などのケアが欠かせない滋賀県東近江市の田中彩愛（あやめ）ちゃん（３）が、地元の保育園に通い始めた。自治体は医療的ケア児＝ＫＭ＝を支援することになっているが、症状の重い子を預けられる施設は少なく、受け入れは異例。周囲の支えもあり、通園できるようになった彩愛ちゃん。受け皿づくりの一歩として、期待されている。
大雪となった１月１６日朝。母の美由紀さん（３８）は車に彩愛ちゃんを乗せ、通常２０分の道のりを約２時間かけ、保育園へたどり着いた。医療用の車いすを押し、入園を祝う看板が掲げられた園庭へ入ると、「おめでとうございます」と迎えられた。同じ園に通う長女の瑞希（みずき）ちゃん（５）にとっては待ちに待った日。美由紀さんは「瑞希が『絶対今日じゃないとダメ』と。もう疲れました」と表情を緩めた。
彩愛ちゃんは仮死状態で生まれ、大脳の表面に細かい溝やしわが多数ある「多小脳回（たしょうのうかい）症」と診断された。寝たきりでけいれんも時折あり、目や口の微妙な動きで感情を伝える。栄養は、体外から胃に入れる「胃ろう」のチューブで注入。気管を切って入れた管で呼吸を補い、１日１０回程度のたん吸引も欠かせない。
「なんであーちゃんと保育園に行かれへんの」
２０１５年夏、生まれてから過ごしてきた新生児集中治療室（ＮＩＣＵ）から彩愛ちゃんが自宅へ戻った。在宅で面倒を見ようと決めたのは、妹に会えずにさみしがる瑞希ちゃんのためだった。入園は妹思いの姉が発した一言がきっかけになった。
美由紀さんはスーパー勤めをあきらめ、辞意を伝えたが、上司は「辞めなくていい。１時間でも出勤を」と言ってくれた。２４時間の在宅ケアは、訪問看護師や父の恵司（けいじ）さん（３３）、新たに同居した祖母と分担した。
彩愛ちゃんにも変化が現れた。表情が豊かになり、瑞希ちゃんが話しかけると、ニコーッと笑う。けいれんは減ったが、止まらず困った時、瑞希ちゃんがトントンとたたくと治まったこともあった。
■保育園、看護師確保し態勢
彩愛ちゃんが通い始めたのは、社会福祉法人が運営する東近江市の八日市めぐみ保育園（園児１０８人）。医療的ケア児の受け入れ実績はないが、美由紀さんや通っている瑞希ちゃんから希望を聞き、園側が決断。主治医は「集団生活で脳に刺激を与えれば、どんな変化があるか分からない」と入園を勧め、市が昨年４月に内定を出した。
しかし、受け入れには高い壁があった。人工呼吸器の扱いや、鼻から管で人工的に栄養を流す経管栄養は医療行為にあたり、常駐の看護師が新たに必要になる。園側は５～６人に打診したが「協力したいが、高齢で……」などと断られ、市の募集でも集まらなかった。
一方、保育士らは「絶対預かる」と、たん吸引の講習を受講し、徐々に準備を進めた。秋になって約１０年の看護師経験がある近江八幡市の女性（４１）が「チームでやれるなら」と園の求めに応じた。人件費は市の補助金でまかなわれることになり、救急搬送を含めたけいれん時の対応方針などは両親と主治医、訪問看護師らが決めた。
川上信園長（４９）は「子どもは子どもの輪の中でぐんと成長できる。どんな子でも預かる保育園へと変わらないといけない」と話す。
入園してから２週間。彩愛ちゃんはマットに転がったり、友達のコマ回しを見て楽しんだりして元気に過ごしている。美由紀さんは今後、付き添う時間を少しずつ減らして園に対応を任せるという。「彩愛の成長を期待せずにはいられない。やれることはすべてやらせてあげたい」
■増える医療的ケア児 受け入れの動きも
新生児医療の発達で超未熟児らの命が救えるようになったこともあり、医療的ケア児は増えつつある。しかし、特別支援学級などがある小中学校に比べ、保育園や幼稚園では受け入れ態勢が整っていないのが実情だ。東京都東大和市は定期的にたん吸引が必要な女児の保育園入園を拒否。東京地裁は２００６年、市の処分を違法と認定し、入園の承諾を義務づけた。
医療的ケア児を支援する機運は少しずつ高まっている。厚生労働省は１７年度から、保育園に看護師を配置するなどして受け入れを進めるモデル事業を開始。自治体では、東京都世田谷区が１８年度から保育定員の中にケア児の受け入れ枠を設けるほか、堺市は重症児でも受け入れる小規模保育所の１８年度の開設に取り組み始めた。
病児保育を手がけるＮＰＯ法人「フローレンス」（東京）は「預かってくれる施設がない」という相談が相次ぎ、受け入れ施設の充実化を進めている。１日には都内に３園目となる障害児専用の保育園を開いた。駒崎弘樹代表理事は「リスクに尻込みする自治体はまだ多く、取り組みに格差が出ている。東近江市のケースは大変珍しく、有効な先進事例となる」と評価。看護師の確保を容易にするため、「健康保険法で居宅に限定されている訪問看護を、保育園などにも広げるべきだ」と主張している。（青田貴光）
◇
《医療的ケア児》 日常生活を営むために経管栄養や胃ろうなどが必要な子供たち。厚生労働省の研究班の推計によると、在宅医療を受けている０～１９歳は全国に約１万７千人（２０１５年５月現在）。このうち人工呼吸器を装着しているのは約３千人（１８％）という。昨年５月に成立した改正障害者総合支援法で、自治体は医療的ケア児を支援する努力義務が課された。
本日1/31の日経新聞は、地方議会のありかたについて、江藤俊昭・山梨学院大学教授の有意義な提言が掲載されています。
大事と思う部分を抜粋します。＜＞の見出しも、私なりの解釈の上での見出しです。
＜議会のあり方の3つの原則＞
現行の地方自治制度の下での議会の新たな役割、議会と首長の新たな関係を模索すべきだ。議員も首長も直接住民が選挙する現行制度では、一方の極に、議会と首長が癒着することで議会が追認機関化し役割を果たせない経営がある。他方の極に、議会と首長が激しい対立をただ繰り返す経営がある。前者は監視が効かず、後者は不毛な対立が日常化し、どちらも住民福祉に逆行する。
両極とは異なるもう一つの方向を探るべきだ。
それは最近広がりをみせている議会基本条例の中に刻まれている。
①閉鎖的な議会から住民に開かれ住民参加を促進する住民と歩む議会、
②質問・質疑だけの場から議員間討議を重視する議会、
③それらを踏まえながら追認機関ではなく首長などと政策競争をする議会、
という３つの原則だ。
＜ＰＤＣＡサイクルのありかた＞
その新たな地域経営を住民福祉の向上につなげる必要がある。総合計画を地域経営の軸として位置づけるとともに、議会も監視や政策提言を積極的に担うようになった。議会が直接住民の声を聞きながら、監視や政策提言に生かすという「議会からの政策サイクル」だ。これは決算審査・予算要望や条例案の提出・審査にも生かされている。
行政改革で流布しているＰＤＣＡ（計画・実行・評価・改善）サイクルは重要だが、地域経営でのＰＤＣＡサイクルの活用は知らないうちに行政的発想へと移動することに留意する必要がある。
新たな地域経営では、討議空間である議会を位置づける必要がある。ＰとＤの間に２つのＤ、討議（ｄｅｌｉｂｅｒａｔｉｏｎ）と決定（ｄｅｃｉｓｉｏｎ）を組み込むことだ。地域経営でＰＤＤＤＣＡサイクルを創り出さなければならない。まさに住民参加も含めて討議し決定する空間を創り出すことであり、それを担うのが議会だ。
＜留意点＞
ここで注意したいのは、最善の地方自治制度というものはなく、ベターな制度を意識的に選択する意思が必要とされるということだ。どんな制度でも問題を内包していることを自覚する必要がある。
もう一つは、市民社会に政党が根づいているかどうかを考慮し選挙制度や政党制と連動させることだ。仮に都道府県で議院内閣制が可能となり議員選挙を比例代表制にしたとしても、政党自体が分権化しなければ実質的な中央集権制は継続する。現時点では町村で政党選挙はなじまない。
この２つの留意点を踏まえない提案は単なる空想となる。ともかく中長期的には、自治憲章・市憲章などで地方政府形態（自治体の基本構造）を住民が選択できる抜本改革も視野に入れるべきだ。
医療的ケア児の療育、保育、教育の問題。
小児科医師として医療における重要なテーマのひとつです。
中央区においても、医療的ケア児がその成長発達にあった療育、保育、教育の場が提供されていくことを見守っていきたいと考えます。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
http://digital.asahi.com/articles/DA3S12770695.html 
（３６０゜）医療的ケア児、支える 野田氏「法に明文化、知ってもらう」
2017年1月29日05時00分
日常的に経管栄養やたんの吸引など医療的ケアが必要な子どもたち。いわゆる「医療的ケア児」を支援するため、政府の取り組みが始まった。医療的ケア児の母親である国会議員らも法改正に向けて動いた。
「看護師さえいれば保育園で社会生活を送ることができる。そのエビデンス（根拠）を作るため『捨て石』になるつもりでやっている」
自民党の野田聖子・元総務会長は朝日新聞のインタビューにこう語る。
不妊治療の後、卵子提供を受けて２０１１年１月に５０歳で出産。生まれた長男は心臓などに複数の病気があり、病院のＮＩＣＵ（新生児集中治療室）に入った。退院したのは２歳３カ月のとき。気管切開し、胃ろうがある医療的ケア児を預かる保育園や幼稚園は見つからなかった。
野田氏は当時、総務会長を務めていた。「共働きの夫婦で障害を持った子を育てられるかを確認するつもりでやってみたが、結論から言うと、できない。夫が仕事をあきらめました」
医療的ケア児も預かる障害児向けの保育園「ヘレン」が東京都杉並区に開設されたのは１４年９月。ようやく保育園に通えるようになった。
医療的ケア児の支援に取り組む超党派の勉強会「永田町子ども未来会議」が発足したのは、民主党（当時）の荒井聰・元国家戦略担当相がその保育園を視察したのがきっかけだった。野田氏の自民党総裁選への立候補が取りざたされていた時期でもあった。荒井氏はこう声をかけたという。
「法律が整備されていないから医療的ケア児を預かる施設がない。自民党総裁は国民全員を救う仕事だ。まずは自分の子どもを救ってからじゃないか」
荒井氏と野田氏が中心になって厚生労働省や文部科学省などに呼びかけ、医療的ケア児に対する支援が検討され始めた。
＊
新生児医療が進んで、以前は救えなかった超未熟児などが救えるようになり、人工呼吸器などをつけたまま退院する医療的ケア児は増えつつある。
病児保育を手がけるＮＰＯ法人フローレンス（東京都）が障害児向けの保育園ヘレンを開設したのは、医療的ケア児を育てる母親から「保育園を一緒に探してほしい」と相談が寄せられたのが発端だったという。
駒崎弘樹代表理事は「東京じゅう探しても、たったひとりの障害児すら預かってくれないことに非常にショックを受けた」と話す。フローレンスが運営するヘレンは、２月に３園目がオープンする予定だ。
政府は１６年度から、公立小・中学校や特別支援学校に配置される看護師の定員を３倍に増やした。医療的ケア児に対する適切な支援の努力義務を自治体に課す規定を盛り込んだ改正障害者総合支援法も昨年５月に成立。保育所で医療的ケア児を受け入れるモデル事業も１７年度から始まる。
野田氏は「これまで国の医療や福祉の中に『医療的ケア児』が存在していなかった。法律に明文化させ、日本中の人に認知してもらい、支えの輪を作ることが母としてできる贈り物だ」と話す。
＊
新たな課題もある。
その一つが、保護者の学校への付き添いだ。医療的ケア児は特別支援学校に進学した場合でも、保護者が付き添って医療的ケアをすることを求められるケースが多い。
医療的ケア児の保護者らで構成する全国医療的ケア児者支援協議会「親の部会」が昨年実施したアンケートによると、医療的ケア児らの通所・通園・通学の方法は「保護者による送迎」が５４％を占めた。「保護者は働くこともできず、体調を崩すと教育の機会も失われる」と親の部会リーダーの小林正幸さんは言う。
フローレンスの駒崎代表理事は「現在の法制度は医療的ケア児を想定しておらず、時代に合わなくなっている」と指摘。訪問看護師の訪問先を「居宅」に限定している健康保険法の規制を緩和し、学校を訪問できるように改正すれば、こうした問題は解決すると主張する。
さらに、こう訴える。「社会の高齢化が進めば、胃ろうなどの医療的なケアを必要とする大人の医療的ケア者も増えてくる。医療的ケア児への支援は、こうした医療的ケア者が活躍できる社会にもつながるはずだ」
（山下剛）
◆キーワード
＜医療的ケア児＞ 人工呼吸器や経管栄養といった医療的ケアを日常的に必要としている子ども。厚生労働省研究班の推計では、２０１５年５月現在、全国に約１万７千人。このうち約３千人（１８％）が人工呼吸器をつけているという。看護師がいない一般の保育園では預かってもらえないため、保護者が働けないケースも多く、「隠れた待機児童問題」と指摘されている。
平成27年度厚生労働科学研究費補助金障害者対策総合研究事業(身体・知的等障害分野) 重症心身障害児者の支援者・コーディネーター育成研修プログラムと 普及に関する研究 :重症心身障害児者等支援者育成研修テキスト 平成 28年 3月
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000123648.html
