９月１３日に所属する子ども子育て・高齢者対策特別委員会の場で、区立保育園に通った医療的ケア児が、引き続き、区立小中学校へ通う受け入れ体制について、区に確認しました。
看護師を配置し、また、放課後等デイサービスも数の面でも充実をさせ（増やすには、課題も多くあるが）受け入れていく体制を構築する旨を、ご答弁いただきました。
長年の懸案であった医療的ケア児の保育園就園が普通に行えるように整備されていきます。
令和6年4月より人工呼吸器などつけて医療的ケアが必要な2歳児～5歳児の5名（3名から増員）のお預かりが可能となります。
場所は、明石町保育園で、そのための改修工事がまず10月から開始されます。
安全第一で、集団での園生活を目指します。
医師会と連携し、医療面でのバック体制も整えお預かりが行われます。
医療的ケア児等障がいのありなしにかかわらず、インクルージョンで保育や教育の展開がされていくことに期待しています。
2023.2.14東京都による「東京都医療的ケア児支援ポータルサイト」が開設されました！
➨ https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/Medical-Care_Children_Support/
令和5年度中央区予算でも、充実を図っているところですが、保育園・幼稚園・学校に安心して通える体制の構築（令和5年度予算2268万円計上）を、ぜひ、中央区でも進めていければと考えます。
自立支援協議会の「医療的ケア児等支援連携部会」での検討の深まりも引き続きご期待申し上げます。
令和6年度に向けて改定作業中の『障害福祉計画・障害児福祉計画』（次期計画はそれぞれ第7期、第3期。令和5年度予算819万円計上）でも、さらに踏み込んだ位置づけができるようにして参りましょう。
誰もが、共に、育ちそして学ぶ中央区でありますように！
現行の中央区の医療的ケア児の支援体制の概念図は、以下。
医療的ケア児コーディネーターが多数養成され、医療看護/保育/教育/障害福祉・子ども発達支援センター・福祉センターをうまく繋いでいる状況です。
＊＊＊＊＊＊＊中央区 自立支援協議会 資料＊＊＊＊＊＊＊＊
＊＊＊＊＊中央区 令和5年度予算概要＊＊＊＊＊
https://www.city.chuo.lg.jp/documents/13525/r5yosannpuresu.pdf
＊＊＊＊＊＊＊東京都HP＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
2023.02.14
「東京都医療的ケア児支援ポータルサイト」を開設しました！
東京都では、医療的ケア児のご家族、支援者、関係機関のみなさまが必要な情報を得られるよう、ライフステージに応じた様々な支援に関する情報、相談窓口等を分かりやすく情報発信する「東京都医療的ケア児支援ポータルサイト」を開設しました。
本サイトでは、ライフステージ別（在宅移行期・乳幼児期・学齢期）の支援に関する情報、障害福祉サービス、手当・手帳・助成に関すること、困りごとに応じた相談窓口、関係者向け研修情報など様々な情報を掲載しております。ぜひご活用ください。
医療的ケア児のお母様から、こんなのあります！と教えていただきました。
とても、重要な内容を含んでいます。
こども家庭庁ができて、どのように「全ての子どもが輝く」を充実をさせていくかが、とても気になるところです。
詳細や参加申し込み：https://harutaka-aozora.jp/symposium2022_jp/%e5%b8%82%e6%b0%91%e5%85%ac%e9%96%8b%e8%ac%9b%e5%ba%a7%ef%bc%88%e7%84%a1%e6%96%99%ef%bc%89/
東京都による「東京都医療的ケア児支援センター」の整備が進められています。
中央区も、現在も保育園での受け入れなど行われていますが、学校での受け入れ、放課後の居場所、災害時の対応など整備をさらに進めていかねばなりません。
＊＊＊＊＊＊東京都の検討状況、東京都HP＊＊＊＊＊＊＊
https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/shougai/nichijo/s_shien/ikeaji-kyougikai/reiwa4/kyougikai-2022-1.files/2022-1-4.pdf
令和２・３年度
小 児 在 宅 ケ ア 検 討 委 員 会
答 申
小児在宅ケア検討委員会答申「医療的ケア児のライフステージに応じた適切な医療・福祉サービスの提供について」について
医療的ケア児の切れ目ない支援、そのための情報共有。
かかりつけ医と学校医・園医の連携で、学校生活・園生活をしっかりとフォロー。
保険点数からも、支援体制が強化。
＊＊＊＊＊東京新聞2022.1.6＊＊＊＊＊＊
2021年中央区議会第三回定例会の重要テーマの一つが、区立保育園、学校での医療的ケア児の受け入れでした。
保健所等複合施設の再編に伴い、すでに中央区では、私立認可保育園等では、受け入れが始まっているところですが、同施設内の区立明石町保育園では、医療的ケア児も受け入れが可能になるようにしていきます。
もちろん、その先の、学校での受け入れも当然に整備されていきます。
＊＊＊＊＊下川先生SNSより＊＊＊＊＊＊
11日、
その告知のYou Tube。
共に、学び遊び育つ環境整備をぜひとも、進めて参りましょう！
共に、学び遊び育つ環境整備をぜひとも、進めて参りましょう！
中央区でも、医療的ケアが必要な子ども達が、保育園や学校へ通えるように、環境を整えて参りましょう！
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊下川和洋氏SNSより＊＊＊＊＊＊＊＊
昨年（令和 2（2020）年 3 月）に文部科学省「学校における教職員によるたんの吸引等 （特定の者対象）研修テキスト」が改訂されました。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊下川和洋氏SNSより＊＊＊＊＊＊＊＊
昨年（令和 2（2020）年 3 月）に文部科学省「学校における教職員によるたんの吸引等 （特定の者対象）研修テキスト」が改訂されました。
「看護師用マニュアル」は、「学校配置の看護師等が、学校現場で戸惑わず医療的ケアを実施できるような内容となっています」とのこと。学校看護師に期待される役割等が確かに分かりやすくまとめられていますので、おすすめです。
今回の改訂で見つけた重要ポイントを一つあげます。前回のテキスト（平成24年3月30日発行）では、人工呼吸器装着者の吸引に関する評価票が無かったのですが、今回は評価票がちゃんと添付されていたことです。厚生労働省のテキストにあって、文部科学省のテキストから無くなっていたのがこの人工呼吸器関連の評価票です。（この点は、みんなのねがい2017年12月号に「医療的ケアの現状と制度 ～みなさんの地域のローカルルールはなんですか？」のタイトルで書きました。検索していただくと本文が読めます。）
これで、介護職員等が可能な医療的ケア（ここでは特定行為）に人工呼吸器の必要な子どものケアが入ったと言うことです。ただし、この評価票が現場で活用されるかは……です。
現在、来年度からの『中央区障害者計画・第6期中央区障害福祉計画・第2期中央区障害児福祉計画』（計画期間、前から順に6年間、3年間、3年間）の策定作業中です。
現在、パブリックコメントが募集中です。（12/11-1/8まで）
いろいろな部分、さらに充実できるように、どうか積極的に区へご意見願います。
以下、東村山市議会に出された陳情を、SNSの情報から知りました。
中央区の場合は、医療的ケア児の居宅介護及び通院介助は、「重度訪問介護」として、移動支援を含めサービス提供できていると認識しています。
なにか、課題などあれば、パブリックコメントで、区に届けていただくか、私のほうへメール（kosakakazuki@gmail.com）などで、お届け下さい。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊東村山市議会HP＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
https://www.city.higashimurayama.tokyo.jp/gikai/katsudo/gikai_09-4_seigan-ke/seigan/h2106/gikai202006240956.html
医療的ケア児の居宅介護及び通院介助の特例措置改正を求める陳情
陳情趣旨
医療的ケア児が居宅介護及び通院介助のサービスが受けられるよう特例措置の判断基準を近隣市と同程度に改正して下さい。
陳情内容
現在、週5日にわたり訪問看護ステーション（くれよん、ユーカリ）、訪問リハビリテーション（くれよん、ユーカリ）、訪問歯科（横山歯科医院）を利用しております。
外出時に、自宅から病院までの移動時に発作による反り返りの対応や、医療的ケア（常時酸素吸入・経管栄養・吸引）が必要です。また健常児の外出時の持ち物に加えて医療的ケアのための必需品を持ち出しするため、介助者の支援が必要な状態にあります。
しかしながら、東村山市では障害児の通院時に居宅介護の通院介助の介護給付利用ができない状況です。
周辺市町村の居宅介護及び通院介助の対応について私の調べた所ですが、未就学児の居宅介護については、小平市・西東京市・清瀬市・東久留米市・東大和市で特例を認めています。
また、通院介助について小平市は、・介護タクシーの利用補助有り・公共交通機関を利用しての通院同行ＯＫ、自家用車での移動・同行はＮＧです。条件としては、年齢制限はなく、障害者手帳1区分を所有していることなっています。
西東京市は、・ヘルパー利用可能（事前に市役員の訪問、協議でＯＫでれば）・医療的ケアはしていない・外出援助でけやき号という移動サービスが利用可能（予約制）です。条件としては、ヘルパーの利用は家族の協力が前提で、足りないところを補うイメージです。
清瀬市は、市職員が訪問して、状況確認を行い、協議して決定するとのことです。
東久留米市は、公共交通機関を利用しての通院同行ＯＫ、自家用車での移動・同行はＮＧ・タクシー券もしくはガソリン費の補助を選択できる。未就学児の通院介助はハードル高い。ただし過去に前例はあり。条件としては、医療的ケア、バイタルチェックなど身体的理由で、通院介助時に、生命の安全が担保できない可能性がある場合に特例で認めたとのことです。
東大和市は、市役員が訪問して、状況確認を行い、協議して決定する・未就学児でも居宅介護でヘルパーを認めている・タクシー券の助成（市独自）、ガソリン費の補助を選択できる。条件としては、医師の意見書とのことです。
東村山市では、特例措置に関して介護に携わる方に疾病があるなどの止むを得ない状況にあるかどうかで個別に判断しているとのことですが、あまりにもその判断基準が厳しすぎるのではないでしょうか。この厳しい判断基準で多くの同じ境遇の方々が困っているのではないでしょうか。
当然、個々のケースにより判断することですが、医師の意見書があれば利用できるなど近隣他市のように現状どんなサービスがあるかよりも、どのような支援が必要か、介助者の環境や状況に合わせて対応して頂きたいと思います。
是非、医療的ケア児が居宅介護及び通院介助のサービスが受けられるよう特例措置の判断基準を近隣市と同程度に改正して頂くことを求めて陳情します。
令和2年6月17日
陳情人 東村山市●●●町●－●－●●
●● ●● 外1名 
日本医師会小児在宅ケア検討委員会「令和元年度小児在宅ケア委員会答申」令和2年3月 全87ページ（参考文献含め）。⇒ http://dl.med.or.jp/dl-med/teireikaiken/20200325_3.pdf
各自治体で、優先順位をつけ、対応をしていかねばならないと考えます。
最優先のひとつは、災害時の対応。そして、教育の機会の確保。
中央区も自立支援協議会の4つある部会の一つ、「医療的ケア児等支援連携部会」での検討に期待。
また、令和3年度から新しく始まる『障害福祉計画・障害児福祉計画』（計画期間令和3年度～令和5年度）の改定作業が、来年度令和2年度です。しっかりと内容に盛り込んでいきましょう！
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
はじめに
1.災害への対応
(1)小児在宅医療においては電源確保が最重要課題
(2)災害時要援護者避難支援プラン作成に向けて
(3)災害対応の課題及び対策(大阪北部地震・台風 21 号を経験して)
(4)EMIS、DMATへの支援要請
(5)医師会としての対応
2.医療的ケア児の教育・保育機会の確保に向けて
(1)はじめに
(2)教育と医療的ケア児の現状
(3)文部科学省「学校における医療的ケアの実施に関する検討会議」について
(4)医師会の役割
(5)学校医の役割
(6)保育所での受け入れ
3.医師会として、医療的ケア児と家族を支えるシステムの構築
(1)小児の在宅医療提供体制の確保に向けて
(2)円滑なトランジションに向けて
(3)「医療的ケア児支援のための関係機関の協議の場」への積極的な参画について
(4)医療的ケア児及びその家族、同胞に対する定期予防接種、公的乳幼児健診などの実施の重要性について
4.レスパイトの課題と改善方策
5.医療的ケア児等コーディネーターの専任化と基幹相談支援センターへの配置
付録・参考文献
医療的ケア児：学齢期からの悩み及び地域での生活 https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/651/
〇医療的ケア児に対応したグループホーム
医療的ケアの必要な人たちが、地域の中で、自分たちのペースで暮らしていくにはどうしたらいいのか。
埼玉県東松山市のグループホーム。現在、医療的ケアが必要な4人がそこで生活。誰もが安心して暮らせるよう、充実した体制を整える。
1、通常グループホームにはいない看護師を配置。介護職員も、医療的ケアができるように研修を受ける。
2、外からも訪問看護師に来てもらう（医療保険）。訪問看護ステーションは24時間対応なため、何かあったときに対応が可能。
3、近所のかかりつけ医とも密接に連携して、緊急事態に対応できるよう一人一人のマニュアルを作成。
例えば熱を出したときには、座薬の量や入れる時間まで細かく指示。
