ＰＷＳについてテレビで放映されます

９月５日（火）夜９～１０時５４分　日本テレビ
「ザ！世界仰天ニュース」　～太り続ける子どものナゾ　2時間スペシャル～」で
プラダーウィリー症候群についても　取り上げられるそうです。

親の会にも　患者を紹介してくれないかと番組スタッフから依頼があったそうだし
個人ブログを通じて、直接コンタクトがあった方もいるそうです。


親の会の方は
肥満過食ばかりに目が行ってしまい興味本位の方向性はＮＧだが
ＰＷＳの社会での認知をあげるための誠実な取材なら受けるというスタンス　で対応していたようなのだけど
如何せん　時間が足りず。

先方から
『今回ＰＷＳの症状として”情緒面の問題”を抱える患者さんを取材し取り上げようと考えておりましたが
まだあまり病気の認知が一般的でない現状において
テレビの放送尺の中で、その部分だけをクローズアップしてしまっては語弊や誤解を生んでしまいかねないと考え
ご依頼させて頂いた件は白紙とさせていただければと思います。』
という連絡があったらしい。

一応、真面目に考えてくれているんだと　少し安心。

テレビは　尺の問題とかいろいろあるんだろうけど
その制約の中でも　ＰＷＳを取り上げて
まずは　こんな病気があるのだということを知ってもらえるだけでも　ありがたいことだと思う。


ただ、声を大にして言いたいのは
ＰＷＳは症候群なので、番組で伝えられることすべてがＰＷＳの人にあてはまるというわけではないこと。
過食や盗食の話も　しない子はしない。事実、うちは今してない。
問題行動も得意なことも　人によって様々。

情報として知ってもらうことは大事だけど　いたずらに恐れることはない。
決めつけて枠にはめて歪める必要はない　ってこと。

目の前の我が子を見ることが大切。
特に　告知を受けたばかりの小さな子のパパママに伝えておきたい想いです。


ま、それはともかく　番組の放映が楽しみ
視聴したら、また書きたいと思います。

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