バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

PWSの子ども達

2015年06月30日 | プラダー・ウィリー症候群
先日、PWSの親の会の支部総会が終わりました。

バンビはバスケの練習があったので、今回は連れて行かなかったんだけど
会場で他の子達が「バンビくんのママ。今日はバンビくんは来ないの?」と何人にも言われ
あぁ、お友達として認識してくれているんだなぁ と嬉しくなった。

お互いまだ歩けない頃から、小さい子は赤ちゃんの頃からのお付き合いで
会う人は年に数回顔を合わせているんだもんね。
親はもちろんだけど、子ども同士も仲間意識が定着しているんだなぁと感じる。

会員の中には ぜんぜん参加されない方も多くて
それは個々にいろんな事情があってのことだろうけれど
私はすごくもったいないなぁ と思っている。

一から説明しなくても、みんなが同じところに悩んだり、苦労したりしてるからお互いわかりあえて
あるあるネタでひとしきり盛り上がることでそんな悩みや苦労を笑い飛ばせる仲間。
そういう仲間がみんなが頑張ってるから 自分も頑張ろう って思える。
親の会はそういう場所だと思うんだけどな。


で、交流会等ではよく「いつ頃から○○を始めますか?」っていろんなこと聞かれるんだけど
もちろん聞かれること自体は悪くないし、聞きたい気持ちもよくわかるけど
ほんとに「その子によるのよねー。」としか言いようがないんだよね。
同じ障害で同じ年頃でもぜーんぜん違うんだもん。

今回も子ども達の様子を見ていて驚かされたけど
手先が器用で、私でも絶対無理そうな折り紙の作品を 本を見ながらどんどん作っていく子もいて。
バンビにはとても想像もつかないことだけど、まぁそれでいちいちショックを受けて凹むことは
さすがにもうなくなったなー。
親も慣れるし、強くもなるよね。

体格でも認知でも社会性でも、それに食に関する面でも ほんとにその子によってぜんぜん違って
いちいち比べると そりゃ我が子のできが悪かったり、遅かったりすれば気になるものだけど
歩くのが早いからいいわけでも、頭が良ければいいわけでもないのがPWSなわけで。
そういうのがわかってくると、”気にしてもしょうがない”って一種あきらめの境地(笑)に入れるんだよね。


例えば、認知が良い子は大人をだませるほどの嘘がつけたりするので問題になることがある。
かと言って 発語もおぼつかなかったりすると、言葉で自分を表現できないストレスが
力に出てしまって、これまたトラブルの種に...。
(もちろん みんながみんなそうなるわけでもないんだけどね。)

今は良くても、明日も大丈夫 っていう保証がないのもPWSだし。

でももしこの先何かでトラブった時、先輩ママさん初め同じPWSの親仲間から
うちも同じだよ、うちはこうしてるよ、こうしてみたら良かったよ 的なアドバイスもらえるのは
本当にありがたいことで。
だからこそ 日頃からのお付き合いはとても大事だと思うんだよね。

あと、”人のふり見て我がふり直せ” じゃないけど、他の親子の接し方を見てると
良くも悪くも両面で参考になることってたくさんあるんだよね。
だからたくさんのPWSの親子に 会えるならどんどん会った方が私はいいと思うんだけどな。
親の会にただ入会するだけじゃなく、積極的に交流してそういうところを実際見て学んでいくと
すごくプラスになるような気がするんだけど。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com

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