３ヶ月のお子さんをお持ちのマーチさんからコメント欄にご質問をいただいたので
記事としてこちらに書きます。
私も、バンビの乳児期のことは既にかなり忘れてしまっていたりするので
もし、これを読んでアドバイスしてくださる方がいらしたらコメントをお願いします。
マーチさんからの質問は
顔に乳児湿疹ができ、無性に痒がり、目の際、更には目の中も！？、あとは頬のあたりを、よくかいています。
あと、経管栄養なので、固定シールのあたりも。
掻きすぎて、赤くなったり、引っ掻き傷も2ヵ所ほど。
主治医に、乳児なりにPWS症候群の特徴が出ているものなのか聞くと、「そうゆう感覚は出ているかもしれない」と言われました。
ただ、私が突っ込んで聞かなかったからか、対応方法は何も言われませんでした。
家では、こまめに爪を切ることくらいしか、対策は取っていません。
あとは、掻いてる仕草を見かけたら、手を取ってやめさせる。
ミトンは、させていません。
乳児の頃から、痒みへの敏感さは出るのでしょうか。
特別な予防策や、対応策は何もあるのでしょうか。
うちも、バンビが赤ちゃんの頃 湿疹になり、ミトンを着けさせたことがあったのですが
ミトンをしたまま顔をこすって、繊維ですれてしまい
あまり意味がなかったように記憶しています。
マーチさんのお子さんの主治医は 小児科あるいは内分泌の先生でしょうか？
もし、症状が続くようなら 皮膚科を受診してお薬をもらった方が良いかもしれませんね。
うちも、じんましんだとかとびひだとかで何度か皮膚科のお世話になっています。
かかりつけ医を見つけておくと、いざという時安心ですよね。
皮膚科のお医者さんでＰＷＳをよくご存じの方はほとんどいないかもしれませんが
普通の湿疹や、じんましん等は ＰＷＳ関係なく皮膚科としての対処をしていただけば良いのではと思います。
マーチさんが気にされている ＰＷＳ特有のかゆみの問題については
皮膚そのものの問題＋メンタル面が絡むので、多少やっかいですが
それだけに乳児の頃は そんなに気にしなくてもいいような気がします。
（あくまでも私個人の見解ですが。）
ＰＷＳのスキンピッキング（皮膚のつみとり）は
暇になると手持無沙汰になって、引っ掻いてしまうとか
傷が見えると気になって触ってしまう とかのようなんですよね。
だから、まず傷をつくらないようにすることが大事。
これは特に夏場、虫さされに注意ですね。
あとは傷を見えないようにする。
夏場でも薄手の長ズボンだったり、シャツを着せたりしているご家庭もあるようです。
（外出時には虫刺され対策にもなります。）
それと絆創膏。
取りあえず絆創膏が貼ってあれば、それを剥がしてまでかこうとはしないようです。
（これも個人差ありますが。）
でも絆創膏代って結構かかるので、安めのを毎日貼り換えているおうちもあれば
うちは 以前にも書いたかもしれないのですが
ニチバンの「ケアリーブ」という多少割高だけど粘着力が強いので何日も持つというのを使ったりしています。
お風呂に入っても剥がれないし、バンビの場合はかぶれもしないので傷が治るまで貼りっぱなしです。
学校用に１箱、先生に渡してあって、必要に応じて使ってもらっています。
そして、手持無沙汰にしない。
うちは 幼少期からシールをはがして貼ってという遊びを好んでやっていて
どこへ行くにも１００均でまとめ買いしたシールを持ち歩いていました。
今でもたまにやっていて、スキンピッキングの代替行為になっていると思います。
その他 ｉｐａｄを操作する手の動きが、代替行為になるのでは？ という説もあり
箱庭療法を取り入れているところもあると聞いています。
いずれにしても、何かに夢中になっている時、手を使っている時はやらないということですよね。
バンビの場合は、超ドライスキンらしく乾燥してかゆくなるということも多いので
冬場は加湿器がフル稼働。
お風呂上りにクリームを塗ったりして対策を取っています。
マーチさんの疑問に対して、うまく答えられているのかはわかりませんが...。
また何か気になることがあったら、お気軽に聞いてくださいね。
メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
記事としてこちらに書きます。
私も、バンビの乳児期のことは既にかなり忘れてしまっていたりするので
もし、これを読んでアドバイスしてくださる方がいらしたらコメントをお願いします。
マーチさんからの質問は
顔に乳児湿疹ができ、無性に痒がり、目の際、更には目の中も！？、あとは頬のあたりを、よくかいています。
あと、経管栄養なので、固定シールのあたりも。
掻きすぎて、赤くなったり、引っ掻き傷も2ヵ所ほど。
主治医に、乳児なりにPWS症候群の特徴が出ているものなのか聞くと、「そうゆう感覚は出ているかもしれない」と言われました。
ただ、私が突っ込んで聞かなかったからか、対応方法は何も言われませんでした。
家では、こまめに爪を切ることくらいしか、対策は取っていません。
あとは、掻いてる仕草を見かけたら、手を取ってやめさせる。
ミトンは、させていません。
乳児の頃から、痒みへの敏感さは出るのでしょうか。
特別な予防策や、対応策は何もあるのでしょうか。
うちも、バンビが赤ちゃんの頃 湿疹になり、ミトンを着けさせたことがあったのですが
ミトンをしたまま顔をこすって、繊維ですれてしまい
あまり意味がなかったように記憶しています。
マーチさんのお子さんの主治医は 小児科あるいは内分泌の先生でしょうか？
もし、症状が続くようなら 皮膚科を受診してお薬をもらった方が良いかもしれませんね。
うちも、じんましんだとかとびひだとかで何度か皮膚科のお世話になっています。
かかりつけ医を見つけておくと、いざという時安心ですよね。
皮膚科のお医者さんでＰＷＳをよくご存じの方はほとんどいないかもしれませんが
普通の湿疹や、じんましん等は ＰＷＳ関係なく皮膚科としての対処をしていただけば良いのではと思います。
マーチさんが気にされている ＰＷＳ特有のかゆみの問題については
皮膚そのものの問題＋メンタル面が絡むので、多少やっかいですが
それだけに乳児の頃は そんなに気にしなくてもいいような気がします。
（あくまでも私個人の見解ですが。）
ＰＷＳのスキンピッキング（皮膚のつみとり）は
暇になると手持無沙汰になって、引っ掻いてしまうとか
傷が見えると気になって触ってしまう とかのようなんですよね。
だから、まず傷をつくらないようにすることが大事。
これは特に夏場、虫さされに注意ですね。
あとは傷を見えないようにする。
夏場でも薄手の長ズボンだったり、シャツを着せたりしているご家庭もあるようです。
（外出時には虫刺され対策にもなります。）
それと絆創膏。
取りあえず絆創膏が貼ってあれば、それを剥がしてまでかこうとはしないようです。
（これも個人差ありますが。）
でも絆創膏代って結構かかるので、安めのを毎日貼り換えているおうちもあれば
うちは 以前にも書いたかもしれないのですが
ニチバンの「ケアリーブ」という多少割高だけど粘着力が強いので何日も持つというのを使ったりしています。
お風呂に入っても剥がれないし、バンビの場合はかぶれもしないので傷が治るまで貼りっぱなしです。
学校用に１箱、先生に渡してあって、必要に応じて使ってもらっています。
そして、手持無沙汰にしない。
うちは 幼少期からシールをはがして貼ってという遊びを好んでやっていて
どこへ行くにも１００均でまとめ買いしたシールを持ち歩いていました。
今でもたまにやっていて、スキンピッキングの代替行為になっていると思います。
その他 ｉｐａｄを操作する手の動きが、代替行為になるのでは？ という説もあり
箱庭療法を取り入れているところもあると聞いています。
いずれにしても、何かに夢中になっている時、手を使っている時はやらないということですよね。
バンビの場合は、超ドライスキンらしく乾燥してかゆくなるということも多いので
冬場は加湿器がフル稼働。
お風呂上りにクリームを塗ったりして対策を取っています。
マーチさんの疑問に対して、うまく答えられているのかはわかりませんが...。
また何か気になることがあったら、お気軽に聞いてくださいね。
メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
アクセス
うちはまだ成長ホルモン以外の薬は投与していないので、機会があったらその辺を成人の親御さんに聞いてみたいと思います。
また、Ｄ大病院のＩ先生のお話を伺う機会も近いうちありそうですので、その時にも薬の話をお聞きしてみたいです。
向精神薬に敏感である事を、PWSの本から初めて知りました。ただ投与するではなく、そこに注意が必要だったんですね。
現在副作用に本人は苦しんでいるので、専門医の先生にその辺りをお尋ねしたいものです。
皆さんはどんな投薬を受けてらっしゃるのでしょう。
通院の付き添いや薬の管理等を成人になった子どもに対して、いつまで親がやるのか（やれるのか）考えてしまいます。
ねぎ。さんのようにご兄弟が代わりになれるご家庭はまだ良いのでしょうけど、うちの場合は一人っ子ですし．．．。
まぁ、きょうだいがいても、それぞれに人生なり生活がありますしね。難しい問題です。
病院についてはやはりその地域によっていろいろ事情もあるでしょうし、こういうのって口コミ情報しか上がってこないことが多いので、人脈を大事にしたいところですね。
（口コミも感じ方は人それぞれですので、鵜呑みにするわけにもいかないですが。）
都心では 埼玉のＤ大学病院の小児科（内分泌）にＮ先生がいらした関係で、おそらく今もそこが日本一ＰＷＳを多く診ている病院だと思います。
なので、その病院のこころの診療科（精神科）は その流れで多くのＰＷＳの方が集まってきています。
Ｄｒ．のＩ先生、心理療法士のＯ先生は日本一たくさんＰＷＳを診ているんじゃないでしょうか。
先日、そこに通院されている成人の方が、やはり向精神薬を服用するようになり、睡眠の状態が安定したことで精神的に落ち着いてきた とお母さんがおっしゃっていました。
お薬との上手な付き合い方も課題になっていきますね。
うちの息子も、特別児童扶養手当の申請のためにＤｒ．の診断書が必要となり、そこに通い始めました。
おそらく同じ理由からか、待合室でもＰＷＳ児をたくさん見かけます。
小さいうちから診ていただいて、経年変化を知っていただくことも大切かなと感じています。
そういうデータが集約されて、将来ＰＷＳの人のために役立つことを願ってやみません。
岩手病院を早速検索してみました。
そうしたらビックリ!!院長先生が、神経内科の専門医でいらっしゃるのですね。
神経内科の科目内容の中に、遺伝病もありこれは南光に行くよりも、もしかしたら良い結果を得られるのではないかと勝手に想像をしてました。
こちらでは岩手病院を詳しくは知らなかったので、もしも受診が出来るなら弟の為になるのかな？と考えています。
父がこちらの国立病院をかかりつけ医にしているので、そちらから辿ってお願いしてみるのも良いのかなとも思っていましたが、父がまた何を言うかと思うと？どうなんでしょうね。とりあえずもう直ぐ春休みです。
体重がいくらかでも増えていると良いな。
あとは、リハビリ(嚥下を促すため)と、障害児に明るい(？)医者が月一回宮城の病院から来るとゆうことで、岩手病院にも通院しています。
医者との相性や、施設との兼ね合いって、そんなに簡単じゃなさそうですね。
あと、私は、二つの病院にかかっていますが、初めはそれぞれ紹介状、その返事…で病院同士が連携するのは当たり前ですが、その後は…？ってゆう感じがします。
あとは、患者の責任なのか…？なんてことも思ってました。
まだまだ、奥が深いですね…(^^;
私の正式名には、『@英字1123』で数字が付きます。
またアメブロは『smile-starsrevue』で英字が付きます。
でも殆どはグリーでぶつ々喋っていて、ツイでは同じ事を再掲載してる事柄が多いです。
でもツイではダイレクトで繋がれるので、同じ病で困っている者同士で、此方を介してお仲間になれたら幸いです。
現在昨年より医大の神経内科の受診を父親の都合でストップさせていて、医療連携室の手配で医大教授のお弟子さんが磐井病院にいらっしゃるとの事でしたが、学園の方で南光には通院出来でも(隣の病院なのに)一人だけ連れて行く事は出来ないからご家族でお願いしたいとの話だったそう。父とはその辺りから治療方針でもめてるままで、それ以来弟は町民病院で健康診断と糖尿他、南光には精神を診ていただいていました。
PWSの本を読み、受診が精神の医師なので最後の頁の薬の話しをどうしたらよいか悩んでいます。でも本来は医師にも読んでもらい協力を得たいのですがね。
学園の方では単に普段の扱いが良い様に、向精神薬で興奮状態等を抑えてもらえたならと言う感じなのでしょうか？そこまで先生方と話した事はありませんが…。逆に向精神薬を飲まない方が良い結果を生む印象を、本を読んでいて受けました。
皆さんは専門医にかかっていらっしゃるのでしょうか？
マーチさんのお子さんは、磐井の何科に通院なさってますか？
南光では、長年の投薬副作用だと言われていますが、舌下と手の震えがあり、以前の酷い時期は言葉がもつれ喋れない事もあり筆談でした。
今でも喋り難く子供の時の様に笑って済ませて、「はいもう一度言い直し」では今はダメで、喋れない事で自身の思いが上手く伝わらず、何回か聴くと逆に癇癪を起こしてしまう結果に。
それを思えば、向精神薬はPWS患者にとってはどうなんだろう？と考えています。
ほんと、縁ですね。
息子がPWSでなければ、出会わなかった方々と出逢い、市内の方とまで、こうしてやり取りができるなんて。
県で、そんな動きになっているんですか！？
私も、時間が許す限り、参加したいです。
その時は、どうぞよろしくお願いしますm(_ _)m
息子は、月に二回、磐井病院に通院しています。成長と共に、主治医も変わっていくかもしれませんね。
南光病院の理解度はいかがですか？
お会いできるの楽しみにしています♪
きょうだいの方の声をお聞きする機会がなかなかないので、弟さんのご様子はもちろんですが、ねぎ。さんのいままでのお気持ち（ＰＷＳのきょうだい児としての）等を聞かせていただけると嬉しいです。
twitterは、@tonmatengu さんですか？
同じようなアカウントの方に、間違って送ってはいけないので...（笑）
私は実家のある県都に住んでいますが、偶然にも弟が暮らす学園がマーチさんの住む市の隣町だったのでびっくりしました。とわ言え川を挟んで結構な距離はありますが…。でも直ぐ隣町の川崎にもうちの施設の支援作業所もあり、弟は月に一度かそこいらで、南光病院にも通っています。
身近に同じ病の方がいて、色々相談出来るかな？と。後県の難病連内の近々グループを作って下さる話もあるので、その時にはマーチさんにもぜひ参加していただけたらと思っています。
皆さんのお子さんは、まだお小さい方々ばかりの様子ですね。
大した経験にもなりませんが、うちの弟の事が皆さんの何かお役に立てればと思っていますので、これからもよろしくお願いします。
それと、私は「ネギ～。」と言う名前でグリーをやっていて、現在そこの中のPWS関連コミュ２箇所に入っておりました。
個人的にはアメブロ「smile」とtwitter「tonmatengu」もやってますが、PWS関連ではないのでこれから皆さんと繋がれるツールがあればと模索中です。
マーチさん病院の通院時にでも会えるかも？ですね。
もし良ければ、連絡はtwitterのダイレクトでよろしくお願いします。
ボチボチ更新してます。
suzuさんやhiro君パパやたくさんの方々のブログを見て、私も少しでも情報を発信できたら…って便乗してしまいました。
これからもよろしくお願いします。
またお邪魔しますね。
ボチボチ更新してます。
suzuさんやhiro君パパやたくさんの方々のブログを見て、私も少しでも情報を発信できたら…って便乗してしまいました。
これからもよろしくお願いします。
またお邪魔しますね。
さとこさんのブログもとても綺麗なデザインで素敵ですね。
ブログ仲間が増えて私も嬉しいです。
次男クンの動画見ていて、”そうそう、うちの子もこんなことやってたー。” と、とても懐かしくなりました。
表情もどんどん豊かになっていて、今ほんとにかわいいですね。
写真を見ているだけで、とても暖かい気持ちになりました。
これからもお互いに無理せず頑張っていきましょう。
アメブロで、「私の息子たち」です。
93satoという名前です。
もし見つからなかったら、先輩ママさんのアメブロ読者に93satoがいると思いますので、一度ご覧U+2049U+FE0F遊びに来て下さい。
ブログも見ていただけたんですね。何だかお恥ずかしい(*´ω｀*)
そうですね、細く長く…息子の成長記録を残せたらな。
それと、ブックマークもよろしいです。仲間に入れていただけたら、嬉しいです
もちろん、こちらにも遊びに来ます！
ようへいクンもかわいいですね！あの髪の毛のほわほわしたカンジ、バンビも同じでした。
ほんと赤ちゃんのお尻の、あのくちゅっとしたまんまるな何とも言えないかわいらしさときたら．．．
思わず、すりすりしたくなりますよねー。
うちの息子にもそんな時期があったんだなー と懐かしい気持ちでいっぱいです。
赤ちゃんの頃からの記録を記しておくと、後々何かと便利だと思います。
どうぞ、あまり気負わずに、細く？でいいから長く続けてくださいね。
お互いに頑張っていきましょう。
あと、URLをブックマークに貼ってもいいですか？
それにしても、ねぎ。さんとマーチさんが同じ市内とは偶然ですね。住まいの近くに同じＰＷＳの方がいると心強いでしょうね。
このブログを読んでくれた方同士でつながっていくのは、私にとっても嬉しいことですので、良かったらコメント欄をどんどん利用してください。
ただ、コメント欄だとあまり具体的なことが書きたくても書けない ということもあるかも。
もし、直接ご連絡取りたい というような場合は、ご本人の了解があれば私が間に入って、メールアドレスを交換したりもできると思いますので、ご希望あればまたご連絡ください。
子育て自体、未知ですし、何やかんや壁にぶつかるのでしょう。
息子の笑顔やら泣き顔に癒されながら、乗り越えていきたいです。
それと、私もブログを始めてみました。
タイトル検索でヒットしないので、ちょっと図々しいですが、こちらのURLからのぞいてみてください。http://blog.livedoor.jp/youhei122/
まだ、誰かのために…とゆうより、自分のために書いているさもない記事です。
suzuさんのブログのように、誰かの心に届く内容にしていけたら良いな。
これからも、こちらにも、のぞきに来ます(*^^*)
子育て自体、未知ですし
それと、私もブログを始めてみました。
タイトル検索でヒットしないので、ちょっと図々しいですが、こちらのURLからのぞいてみてください。http://blog.livedoor.jp/youhei122/
まだ、誰かのために…とゆうより、自分のために書いているさもない記事です。
suzuさんのブログのように、誰かの心に届く内容にしていけたら良いな。
これからも、こちらにも、のぞきに来ます(*^^*)
suzuさん
この場をお借りしてm(_ _)mすみません。
マーチさん
今は合併で同じ市になったんですょね。そちらは市内ですか？こちらも心強いです。ぜひいつかお話ししたいのですね。よろしくヾ(⌒。⌒)/お願いします。
家の弟は第一学園の方にに暮らしています。
一時期、国の政策によりグループホームが沢山作られ、すすめられた事もありました。その他色々と在りますが、この病を施設の先生方はまだ々理解をされてはいないので、(私達家族もですが…)ぜひPWSの本を読んでもらいたいなぁと思っています。
ほんと、気長にですね。
子どももですが、親も実体験から学ぶのでしょうか。
先のことを不安がるより、今の成長をしっかりと頭に、心に、写真に焼き付けたいです。
でも、やっぱり、思い描いていた『育児』と折り合いがつけられてないんだなと、哺乳の度に感じます。
ねぎさん、なんとU+203C藤沢町！？一関市藤沢町ですか！？そうでしたら偶然にも、同市です(*^^*)
施設とは、もしかしてF実学園さんですか？
職員で、知り合いもおりますm(_ _)m
あ、でも、そこの法人職員ではないので、気になさらないでください。
何だか、嬉しいです。心強いです。
今回のお話の痒みについても、痛み感覚が鈍いのでかいても々だし、更に傷口が治り難い病気の為に以前下足を怪我した時も時間がかかり大変でした。それとミルクを沸かしていた時に袖に火が移り上腕を火傷した時も大変でした、未だに傷後はお風呂に入る時や夏の半袖になる時は気にしていますね。
自分のミスでの怪我が多いのですが、自分のミスを理解できているのか？ですね。
如何にこちらが気配り目配りを常に大事なのかを、今は痛感しています。
ところで、マーチさんはどちらにお住まいですか？
こちらは弟が藤沢町の施設に住み、実家は県都です。医大の神経内科を受診しておりました。ご近所さんと言う事で、情報交換でお近付きになれたならと思っています。よろしくお願いします。
乳児期のことをほとんど覚えてないので、あんまりお役に立てず申し訳ないです。
ＰＷＳでも個人差はあると思いますが
バンビは 「掻いちゃダメ」と注意すると、最初は「ごめんなさい。」って言ったりするのに
すぐ「掻いてないよ！」って言い張ることもあったりして...
（爪に血がついていても です。）
「絆創膏貼ろうか？」でも「もう掻かないから大丈夫」って
舌の根も乾かないうちに掻いてたり．．．。
本人も掻いちゃけいないことはわかっていて、それを指摘されることはイヤだったりするので
扱いに困ることがあります。
でも、それを怒っても仕方ないんですよね。（わかってて怒ることもありますが。）
周りがあの手この手で工夫していくのが、どちらにとってもスムーズなような気がします。
まぁ、先は長いのでゆるゆるといきましょう。
乳児期については、PWSの特徴が出る、とゆうよりは、ちょっとお肌が敏感なのかなと思いつつ、様子を見てみます。
まずは、室内環境(温めすぎない・乾燥させない等)に気を付けてみたいと思います。
今は、小児科医が主治医です。月２回のペースでフォローしていただいています。
乾燥を解消する薬は、とりあえずは処方してもらいました。
メンタルの問題も含め、「痒み」への反応が出てくる前に、皮膚科のかかりつけを見つけておいた方が良さそうですね。
きっと、何もトラブルが全くない！とゆうことはないと思うので、今の主治医と経過を見ながら相談していきたいと思います。
年齢があがっていくにつれ、いかに周りの大人の対応が大事か…(^^;
過去の記事を拝見して、感じています。
痒みにつても、今は、「あぁ～ダメダメ！顔赤くなるよ」なんて、大人がワタワタと言いながら手を取ってやめさせてしまっています。
これって、今は良いかもしれませんが、きっと、良くない対応なんだろうな…(^^;
家族みんなで、学んでいかなくちゃ。