「ＰＷＳ児子育てガイドブック」ができました

マイミクのいちごさんのところの日記を見て思い出したんだけど
「プラダーウィリー症候群児の子育てガイドブック」が完成したので勝手に宣伝しちゃいます。

竹の子の会（親の会）のＰＷＳ子育て入門書として実際に子育てをしている母親たちの手で書かれた小冊子です。
一応私も委員として少しだけ（ほんとーに名乗るのもおこがましい程少しだけなんだけど）制作のお手伝いをしました。

７年前バンビが生まれた時はまだ会のホームページもなく、今みたいにネットで親同士が気軽につながれる環境でもなかったので情報がほんとに少なくて、すべてが手探りの子育てだった気がする。
たまに顔を合わせた会員同士で「うちはこうなんだけど...」という話が出ると「うちも、うちも。」ってことになり、共通しているみたいだねってことが段々わかってきたりして。

人生でいちばん辛くて、心細かったあのどん底の時期にこういう冊子があって、この道を歩いているのは自分ひとりじゃないとわかれば、長く暗い道（と当時は思えた）の先を照らす光となっただろうなぁ。
育児をしていて”こういう時こうしたらいいよ”って、誰かに言ってもらえること程心強いことはないもんね。

だから、今新しくこの道を歩き始めたパパ・ママのために少しでも役に立つものになったとしたら、ほんとに私はちょっとだけだけどそれでも頑張った甲斐があるというものです。
そして私も一人の会員として、これを作成するに辺りご尽力くださったメンバーの方々には感謝しています。

正会員・賛助会員の方には既に郵送されていると思うけど、会員以外の方にも１部５００円（送料込）で頒布されるようなので
もしほしいと思われる方は　竹の子の会のＨＰを見てみてください。


もちろん、ここに書いていることがＰＷＳ児の子育てのすべてではなくて、これはちょっと先を歩いている人達のあくまでも体験談にすぎない。
当てはまることもあれば当てはまらないこともあると思うけど。
それでも、悩んだ時、困った時何かの参考になることがあるかもしれない。
みんなが悩んだり困ったりしながら育児をしていて、それでも子ども達は大きくなっていくんだなと思えるだけでも救われることがあるかもしれない。

こうやって、先に歩いている人が後の人に手を差し伸べてくれるってことが嬉しい。
私も先輩ママさんにしてもらって嬉しかったことを後の人に返したいなって思う。
同じ障害を持つ子ども達、みんながみんな同じじゃないけど、一人ひとり別の個性だけど、この子達が少しでも生きやすい世の中になるように、親達は手をつないでずっと歩いて行けたらいいと思うな。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp