バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

1学期終了

2006年07月19日 | 成長記録
幼児グループは21日から夏休み。バンビは通所日の関係で今日が最終だった。
今学期から成長記録シートのようなものを担当の先生に貰えるはずだったのだけど、N先生がまだ書ききれてないらしくそれは後日のお楽しみとなる。

私の目から見て1学期のバンビは-。
まぁ彼なりにゆっくりとだけど着実に成長はしていると思う。
特に”もう1回”とか”お願い”といった主張をするようになったこと、その反対にイヤも表現できるようになったし。
言葉の遅れについては私自身が焦ってしまってちょっと煮詰まった時期もあったけど、でもバンビの中で”ことばの芽”は育まれているようなので、それはじっくり取り組んでいこうと思う。
トイレ・トレーニングは、取り合えず出たら教えてくれて、自分からトイレに行ってオムツを脱ぐまではできるようになった。うんちの時はさらに自分でオムツを逆さにしてトイレに捨てて流すまでする。(振り回すのでこっちは焦るんだけど)これも焦らず、幼稚園に入るまでにできればいいかなーと思っているけど。
あといちばん嬉しかったのは、やっぱり私への愛着。ぎゅっと抱きついてくれたり、私の手を引いて一緒に何かしたがったり、そういうかつてなかった母を求める表現が出てきたことが何より嬉しくて、バンビを一層愛おしく感じる。

というわけで?8月後半の夏期保育(プール)まで、1ヶ月近い夏休み。ヤッホー!
でも、一日家の中に親子2人でいても、いたずらされるかテレビを長いこと見てるかになりがちなので、結局どこかに連れ出さないとならないんだけど。でも、お弁当作らなくていいのは、ちょっとした開放感。
今学期最後のお弁当なので、久々に写真載せてみる。 
・鳥ささみとはちみつ梅のご飯(プーさんの型抜きの海苔が乗ってます)
・チーズ入り卵焼き、はんぺん、枝豆入り揚げかまぼこ、花形人参、プチトマト、ブロッコリー
・デザートはゴールデンキウィ


あー、でもセンターは夏休みナシで週2日あるんだった...。
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父親交流会

2006年07月18日 | 日々の出来事
昨日の午後、幼児グループでパパのための講演会がありました。
講師はNPO法人になった幼児グループの顧問を務めてくださる作業療法士の木村順先生で、テーマは「育てにくい子にはわけがある ~感覚統合が教えてくれたもの~」。
講演会の後、木村先生や幼児グループの先生を交えて交流会(飲み会)があり、うちのオットはさらに2次会にも参加して11時頃雨でぐしょぐしょになって帰宅した。(自転車だったからねー。)
オットにしては酔っ払っていたので(わりかしイケる方なんだけど)、きっと楽しかったんだろうなー。 報告もそこそこにソファでぐうぐう寝てしまった...。

今日他のママに聞いたところ、2次会ではみんな相当盛り上がっていたらしい。
先生の話を聞いたり、他の家庭の(子どもの)話を聞いたりしてきっとそれぞれ想うところがあったのだろう。これからも交流していこう、力を合わせていこうという方向に話が進んで、取り合えずBBQやりましょうということになっているそうだ。

うちと、仲良しのBクン・Sクンのところは既に家族ぐるみの付き合いで、パパ同士ゴルフに行ったり、みんなでハワイアンズに行ったりしてたんだけど、そこに地元っコのRクンのパパが加わってBBQや飲み会をするようになり、今回またさらに輪が広がるとても良いきっかけになったみたい。

例えばうちだけだったらBBQに行くような機会はなかなかなかったと思うし、結婚してから住み始めたから地元のこともよく知らなかったりするけど、それぞれが得意なこと(知識や情報、技術etc)を持ち寄ったり、それに人の手も増えてくると役割分担もできるし、できることというか楽しみが拡大してくるんだなーとしみじみ思う。
子ども達は学年や障害は違ったりするけど、同じ区内でこれから先進学したりしてぶつかる壁はきっと皆同じようなものになるだろうから、親も含めて地域で仲間として連帯していくことはきっと後々も活きてくるに違いない。
でもだからといってあんまり硬く考えず、子どものためにって思うだけだと義務になって辛くなったりする時もあるだろうから、まずは親の自分達が楽しめる雰囲気であることを大事にしていけたらいいなー。

ちなみに木村先生の講演は、資料を読ませてもらったら以前私が聞いたのと同じような内容だったけど、バンビが3才になった今だとまた新たな気づきがあったりして参考になった。いずれまた先生の本を読んで勉強してみよっと。

育てにくい子にはわけがある―感覚統合が教えてくれたもの

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やられた~

2006年07月16日 | 日々の出来事
連休というのにオットが仕事で、送り出してから私は二度寝をしてしまった。バンビが起こしに来たけど、ちょっと調子が悪かったこともありどうしても起きられなかった。
8時半過ぎてさすがにマズイと思って起きてみたら、バンビはいつの間にか隣ですやすや。
見るとリビングにはおもちゃが散乱。まぁ、これはよくあることだけど。
廊下の掃除用具入れからモップやら雑巾が引きずり出されてるのも、まぁたまにあることだし。(バンビはお掃除のマネが好き)
やれやれ、と思っていたら、ん網戸が開いてる...。それに何か床も汚れてるし...。
見るとラグの端っこが真っ黒になっていて、さらに点々と足跡がまるで漫画かなんかでよく見る泥棒の侵入のように続いて、シーツの上にも。
しかも、横になったまま何故かベッド脇の壁を蹴ったらしく、白い壁にも小さな黒い足跡がいっぱい。
しまったー!網戸のストッパーをかけておくのを忘れてたー。
ベランダもゾウさんジョウロやら(水やりのマネが好き)掃除用具(ベランダ掃除のマネも好き)やらが散乱。 外でやりたい放題やらかしていたらしい。(ひとりで出たら危ないってーの!)

あー、眠気は一気に飛んだけど、あまりのことにしばし呆然。
さすがにここまでやられるとかえって怒る気にもならず、ベランダを片付けラグやらシーツやらを洗い、床を掃除してとダルい身体にムチ打って働く母。
しかし、そうしてる合間にも睡眠バッチリで元気に起きだしてきたバンビに、襖に絵を描かれ、コップを倒して麦茶をぶちまけられ、とやられっぱなし。
あーあーあー、もぉ~ 勘弁してくれー! 
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車が好き

2006年07月15日 | 日々の出来事
マンションの駐車場代が高いので、オットの車は実家に置きっぱなしにしている。たまに実家に帰った時や旅行の時に乗るくらい。
だけど、バンビは最近車が好きらしく、道を歩いていてもあれこれ指差してはバンビ語で何か言っている。 マンションの車寄せに駐車している車があったりすると、乗り込もうとするのが困るけど。

で、せっかくの連休、バンビをどこかに連れて行ってあげたいけど、外は暑いしお金もないし、ということで某自動車メーカーの巨大なショールームに出かけることにした。(こういうとこならオットも億劫がらずに出かけてくれるし。

ショールームの車はもちろん実際走るわけじゃないけど、バンビはいろんな車に乗ったり降りたりするだけでも結構楽しそうだった。車の間をちょこまかと歩き回って、こっちがもう帰ろうと促してもまだ乗りたそうにうーうー言ってる。好きなんだね~。今度はちゃんとドライブしようね。

それにしても、男の子ってどうして乗り物が好きなんだろう? 不思議...。
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暑~いっ!!

2006年07月14日 | 日々の出来事
まだ梅雨も明けてないのにとにかく暑い! まさにヒートアイランド。外はもやとっした熱気、中はじめっとした湿気というカンジで、不快指数200%!

クーラーをひと晩かけっ放しというわけにもいかないので、バンビには扇風機を使っているけど、それでも寝汗をかなりかいている。
アイスノン(冷たい枕)もいいらしいけど、何しろ寝相が悪いのであまり意味ナシ。(なので、うちでは発熱の時だけ使用。)
赤ちゃんの頃からあまり汗疹にはならない分だけ、まだ助かってるけど。

明け方に目が覚めるらしく、ついでにこっちを起しに来て、そのままくっついてまた寝るので、目覚めると親子で汗だく。 身体がダルイ~。
バンビも何だか辛そうで、療育の最中もあくびしていたり、帰りの頃は暑くて、疲れて、眠くて、もうわけのわからないグズリに突入することもしばしば。
今日も家に帰ってからひとり声も出さずにさめざめと泣いているので、クーラーかけて抱っこしながら子守唄を歌ったらそのまま寝てしまった。お疲れですな~。
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ある日突然

2006年07月13日 | 成長記録
あんなにイヤがっていた帽子を自分からかぶるようになって(逆に最近では脱ぎたがらなくなり)、何度トライしても拒否していたリュックも急に背負うようになったバンビ。
その気持ちの切り替えって何がきっかけなんだか、母にはさっぱりわからないけど、取り合えず結果的にオーライなのでまぁいいか。

この3ヶ月センターで歯磨きするたび練習していた”ブクブクチュ”=うがいも、ずっとごっくんと飲んでばかりだったのに(ちなみに歯磨き粉は使ってませんが)、今日突然プシューって口から出せるようになった。
私もびっくりして嬉しくて誉め倒したら?、バンビも嬉しかったのか何度も何度もやってくれた。おかげでシャツはびしょびしょになったけど。

そうやってできることが1つずつ増えて、少しでもバンビが自分に自信を持てるようになれば、それが積み重なってもっといろんなことができるようになるんだろうな。がんばれー、バンビ!

で、木曜は週に1度の個別指導(いつもは心理)だったのだけど、一度OTの先生に身体の方もチェックしてもらったら良いのではという話になっていて、今日見てもらった。結果は以下のとおり。

・筋力は全般的に弱い。特に身体の左側の方が弱い。あと身体をひねった時、左の方が硬い。
・左胸の方が骨が出ているのは前から気づいていたけど、右側の肩甲骨も左に比べて出ているらしい。
・歩いたり、トランポリンで飛んだりするのを見ていると、足首・足の指がまだうまく使えていない。足の裏がぺたぺたしたカンジ。
・姿勢が良い時もあるけど、やはり筋力のせいですぐ腰が曲がってくる。身体の体幹回りの筋肉(腹筋・背筋・わき腹)が弱い。
・歩くとき膝が伸びていない。それで腰を曲げてるとおじいちゃんみたいな歩き方に見える。

と、まぁ筋力が弱いことについてはいまさら言われるまでもないのだけど、特にバンビの場合は、筋力に左右差がある(左が弱い)のと、膝・足首・足の裏・足指などがまだまだうまく使えてないということがわかった。
左右差は得意な方ばかり使うようになって、ますます差が広がっていくので気をつけないといけないらしいけど、それに対しては弱い方を鍛えるのではなく、全身の筋力を上げていくことを考えた方が良いのだそうだ。

でどうすればいいかと言うと、まずはとにかく歩くこと。(これは幼児グループのN先生にも言われたばかりだけど。)
普通の平坦な道よりは、丘のようななだらかな高低差のあるところを歩くのが良いらしい。いろいろな感触の上を歩かせるのも良い。それと、バンビの好きな階段は今はまだ問題ないけど、足に故障がある場合等は上りは良いけれど下りは負担が大きくなるので避けた方が良いのだそうだ。

そっかー、運動面でもまだまだ課題はあるんだなぁ。でもそういうことがわかっただけでも、やっぱりプロに見てもらうのって大事だなって思いました。
焦らず少しずつがんばっていこっと。
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太ってきた?

2006年07月12日 | 日々の出来事
幼児グループのプールに久々に付き添って、バンビや他のコの様子を何気なく眺めていたのだけど...。
 バンビ、ちょっと太った
手足はみんなとそんなに変わらないし、お腹が少し出てるのは他のコもそうで、いわゆる幼児体型。だけど、何か腰の上あたりにお肉乗ってる気がする。(それって私と同じ、いわゆる中年の体型じゃ...。
うーん、ちょっとショック。 普段服を着てると手足しか見えないし、最近は暑くてシャワーだけで済ましちゃって、湯船でじっくりチェックする機会もなかったから気が付かなかった。体重はこの前計ったときは問題なかったはずなんだけど...。

背を伸ばしたくて、食事の量をいままでより気持ち増やしてきたからかな。
このところ暑くて家にいる時間が長くて、あんまり外遊びしてなかったからかな。
普通に食べても代謝が6割じゃ、普通にしてたら太るってことだものね。はぁ~。

N先生に話したら、食事より運動で対応した方がいいと思うし、とにかく今は歩くのがいちばんだから散歩してあげたらと言われた。
あと、昨日の記事のようなバンビの行動については、自己主張できるようになったことはいいことだから、上手にできたことは思いっきり誉めてあげて、後はあまりバンビに振り回されないように母親に合わせるべきときはしっかりそうさせるようにしてみて とアドバイスをもらった。(わかっていても実際難しい時もあるけどね~。)
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わからない

2006年07月12日 | 日々の出来事
バンビにシャボン玉をできるようになってほしくて(吹くという口の動きができるように)公園に行ってみた。
でも、午前中幼児グループでプールをして疲れて眠かったらしく、タイミングが悪かったのか、あまり反応がよろしくない。吹かなくても枠に液をつけて風が吹くだけで大きなシャボン玉がたくさんできるのも持って行ってたけど、ぜんぜん食いついてこない。
貸してという仕草をするので渡したら、それで土を掘ろうとしてた。(シャベルじゃないって!)
めげずに何度もやってみせたけど、勝手に歩き回ったり、枯葉を拾って水の中に投げ入れたりしている。
ストローみたいなのを渡しても、逆にして口を付けたりして(おいおい)、吹く動作はほんのちょっとで終わり。
興味ないのかな? 普通(?私のイメージでは)子どもにシャボン玉見せると、キャッキャッ言って手でつかもうとしたりするんじゃないかと思うんだけど。がっかり...。

気を取りなおして、すぐ向かい側のすべり台のある公園に移動。
去年までひとりでは危なっかしくてサポートしながら何とか遊んでたすべり台も、今年はひとりで階段を登って上手に降りてこられるようになった。
そういう面ではほんとにバンビなりの成長を感じるんだけどな。

~どうしてやろうとしないの?どうしてできないの? 焦っても仕方ないとわかっていても時々泣きたいような気持ちになる。~

イタズラ大魔王なのは以前からだけど、突然コップをわざとひっくり返してお茶をこぼしてみたり、お皿を下に落としてみたり、そういう衝動的な(何の前触れもないというカンジ)悪いことをしたりする。駐輪場で自転車の向こう側にもぐり込んでいったり、おもちゃを散々ちらかして片付けさせようとしても頑なに抵抗したり。
子どものすることには何か理由があるんだと思うけど、正直言って今の私にはさーっぱりわからない。(強いて上げれば「眠い」のかもしれないけど。)

~ママはまだやらなきゃいけないことがあるの、時間がないの、急いでいるの、なのにどうしてバンビは。って、怒っても仕方ないけど、ときどきとても辛くなる。~

はぁ、私ちょっと疲れているかなー。時間に追われるような生活で、あぁ今日もあれができてない、これをやろうと思ってたのに、って思ってばかり。(ブログ書いてる時間があるのはヘンなんだけど)
私に余裕がないのはバンビにとっても良くないと思うし、夏休みに入ったら少しゆっくりのんびり過ごそっと
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成長ホルモンについて

2006年07月10日 | 関連情報
バンビは今のところ身長が標準身長の-0.7SDくらいのようなので、成長ホルモン治療を受けられる基準の範囲外。打ちたくても打てないという状況です。

ただ、それじゃほんとに打ちたいと思っているかというと、私自身は”やらずに済むならやらせたくない”というのが正直なところ。
理由は、私の中で成長ホルモンの副作用に対する不安が0になってないことと、毎日痛い注射(痛がり方には個人差があるらしいけど)をすることによるバンビの精神的なダメージが気になるという2点。

でも、それじゃ今バンビの身長が-2SDスレスレくらいでもそんなこと言ってられるのかと考えると、たぶん本当に真剣に悩んで、やっぱりやらせたいということになるかもしれない。イヤ、きっとなるんだろうな...。
難しいです。

GHは早くから始めた方がいいとおっしゃるお医者さんもいて、身長だけでなく体組成もしっかりしてくるし、そういうことが情緒面に与える影響もあるような話を聞くと、親として気持ちは大いに揺れます。
(でも、医師によっても考え方はいろいろのようで、余計に迷います。)
※GHについては、日本プラダー・ウィリー症候群協会のホームページ「医師からのメッセージ」欄で説明されていますので、良かったらご参照ください。

バンビのお友達でつい最近GHを始めたお子さんがいるのだけど、朝方微熱が出るという症状があって(それが副作用なのかどうかまだよくわからないらしいけど)、また本人が痛がって&恐がって泣くということもあるそうです。
ママさんは打つタイミングとかもいろいろ工夫されているようなのですが、何しろ初めてのことなので不安がつきないみたいで。

このブログを読んでくださっている方で、もしお子さんにGHをされている方がいらしたら、コメントに様子を書いていただけると参考になって助かります。

・いつ頃(どれ位前からで、何才の時から)始めたか
・本人が痛がらないか、痛がらないように何か工夫されているか
・効果について(背が伸びた、筋力が強くなって○○ができるようになった等)
・副作用と思われる症状の有無

こんなカンジのことを教えてもらえたら、大変ありがたいです。どうぞよろしくお願いします。
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親子リトミック

2006年07月09日 | 障害児の親
昨日は竹の子の会(親の会)の年少グループの交流会があり、バンビと2人で出かけてきました。(オットはお疲れ気味なので、今回は留守番してもらった。)
私は世話役なので早く行きたかったのに、バンビがパピ(オット)が一緒じゃないことをなかなか納得せず、グズられて出鼻をくじかれた上、さらに暑いからか歩きたがらず、駅から会場まで10分の道を抱っこして歩くハメになり、ホント大変だった。

で、交流会は最初にそれぞれの近況報告や、気になっていることなどを言ってもらって情報交換。(お茶を飲んでくれないとか、自分の分を食べ終わった後親が食事をすると食べたがるようになったがそういう場合どうしているか等)
後半の1時間弱は今回初めての「親子リトミック」。

先生は、私がたまたまネット検索している時にその方のホームページをみつけて、メールで依頼したら快く引き受けてくださった。(しかもボランティアで。)
子ども達は歩ける子もいるけど、まだ小さいコも多くて、始まるまではちゃんとできるのかなーと不安だったけど、先生は事前にひとりひとりの様子を見ながらプログラムもアレンジしてくだったりして、とても熱心に対応していただいた。

独歩がまだのコもママが抱っこやおんぶしたりして、音楽に合わせて動いたり止まったり、ジャンプしたり、寝っころがったり。
少なくともバンビはキャッキャッ言って、とても楽しそうにやっていた。
50分ほとんど休みナシで動いていたので、親の方も結構ハード。(抱っこのママさん達はもっと大変だったかも。)いい運動になりました。

終わってからはみんなでランチして自由解散。お茶などしながら言いたいこといろいろしゃべって、そういう面でもストレス解消できたかな。

今回の交流会は、会場(国立オリンピック記念青少年センター)がとてもいい環境だったし、リトミックも他のママさんにもどうやら好評だったようだし、世話役としても一安心というカンジ。(余裕なくて、また写真撮れなかった~。)
参加してくださった皆さん、お疲れ様でした。残念ながら欠席だった方は、また次回に。
で、次回は秋頃、今度はお泊りをしようかと計画中です。(日程決めて予約しなくちゃ~。)

親の会に入る入らないとか、親の会自体に対してもそれぞれいろんな考えがあると思うけど、取り合えずいまのところ私達(東京の年少グループ)は自分達で企画して自由にやらせてもらえているし、やっぱり仲間ができて実際に会って話して、他のお子さんの様子が見られることって大きいと思う。
先輩ママさんとも知り合えて、いろいろ貴重なアドバイスをしてもらえたりするのもありがたいことだし。

将来的には、子ども達同士が(きょうだいも含めて)友達になれることを願っているし、いろんな運動(ダンスなんかも含めて)をしたり、他にも楽しい体験を一緒にしていけるようにしていきたいと考えてます。
それには今から定期的に集まることが大事だと思って、東京の年少グループは3ヶ月に1回くらいのペースで交流会を行っているのだけど、ただ地域によって活動の内容や頻度は違うかもしれないです。

ちなみに、私は夕方から幼児グループのママ達と1学期終了の飲み会があったので、帰ってシャワー浴びてまたすぐ外出。(今度はバンビはパッピーとお留守番)
帰宅が深夜になってしまい(2次会はカラオケボックスで、でも1曲も歌わずずっとみんなでしゃべってました)ほんとに長い長い1日でした。
でも、楽しかった~。
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