バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

1年たちました

2007年04月06日 | suzuのメッセージ
このブログを始めて、今日で調度1年になりました。なんだかあっという間の1年だったけど、気付いたらその間に200以上の記事を書いていて。我ながらよくもそんなに書くことあったなぁという気がします。

私は元々記憶力が悪く、右から左へ忘れ去っていく人間なので、こうやって子どものことを日記にしたためておけば読み返して思い出せるだろうと始めたブログだったけど...。
でもそれ以上に読んでいただいた方々とコメント等を通じて交流できる場になったことがとてもありがたかった。私自身いろいろ教えられたり、気付かせてもらったり、励まされたりもした。
皆さん、いつもほんとにありがとうございます。心から感謝ですm(._.)m

さらに言うと、かつての自分がそうだったように告知されて間もない頃のいちばん辛い時期のただ中にいる誰かに、バンビの日々の生活-元気で毎日楽しく過ごしてる様子を伝えることで、エールを送ることができたなら とも思う。
って、言っても別に取り繕ってるわけじゃなくてありのままを書いてるだけだけど。(だから最近は多少問題行動も出てきてるし、読んで不安を覚えてる方もいるかもしれないけど?)

今のそれなりにhappyで穏やかな生活がどこまで続くのか(もちろんずーっと続いてほしいものだけど)それは私にもわからない。
それにバンビはあくまで一個人であって、同じことが他のPWSのお子さんに全て当てはまるわけじゃないのはもちろん、個人のブログだから医学的裏付けなんてないし中には間違ったことを書いちゃってるかもしれない。

それでも今はとりあえずこうして生まれてから4年近く、さしたるトラブルもなく過ごしていることを今あの頃の私と同じ思いをしている人に伝えられたら嬉しい。
先のことはわからないけどね。でもそんなのは健常な子どもだって同じだと思うし。一人じゃなくて、仲間がいるってだけでも強くなれる気がします。

さて、今日はバンビと近くのお大師さんにお参りしてお守りをもらってきた。バンビが引いたおみくじは大吉
幼稚園楽しく通えますように。これからの1年もハッピーに過ごせますように。
バンビも手を合わせて一緒にお祈りしてきました。
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ママ飲み会

2007年04月05日 | 日々の出来事
停留精巣の検査の前に、心臓(心室中隔欠損症)の定期検査を受けに大学病院へ。
心電図、エコーともに問題ナシ。 まぁ、穴の位置が真ん中なので自然に塞がるというのは難しいらしいけど、穴そのものは小さいので日常生活には何も支障がないし。次回は2年後でいいらしい。取りあえず良かった。

それにしても昨日は寒かったー。もうコートをクリーニングに出しちゃったので、革ジャン着ていったけど、風の冷たさに震えるほど。
いつもだとせっかく出かけたからとそのまま買い物に行ったりすることが多いんだけど、昨日は夕方からSクン・Bクン達がうちに来て、ママ飲み会をすることになってたので(たまたま続いてるだけデスって)まっすぐ帰宅。

でも、それで正解だった。掃除してる間に見る見る空が暗くなって、雷がゴロゴロいいだし、ミゾレのような冷たい雨が激しく降ってきた。
ひょえー!もう4月なんですけど。

こりゃ中止かと思ったけど、そこは雨が降っても風が吹いても療育に通い続けるママ達はたくましく、”大分やんできたし、たぶん大丈夫だと思うからチャリで行くねー。”
さすがデス...。

で、またもや食べて飲んでしゃべって笑って、楽しい時間を過ごした。
子ども達も、まだ一緒に遊ぶということはほとんどないけど、友達意識は明確にあるらしく、それぞれが好きな遊びをしながら時間や場所を共有しているというカンジ。それはそれで楽しそうで、親としてはなんだかほのぼの心なごむ光景。

(みんな画面に近すぎ? バンビったらちゃっかりSクンのお姉ちゃんの膝に乗ってるし...。)
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電車三昧

2007年04月03日 | 日々の出来事
4月とは思えない冷たい雨が降る中、Sくんママが車を出してくれて、Bクンちと3家族一緒に東武博物館に行ってきた。
ここは東武がやっている電車の博物館。調度プラレールフェスタをやっていて、館内でビッグプラレールに乗れたり、プラレール釣り(ほんとに釣り針で釣るのデス)をやっていたり。

平日とはいえ春休み。雨が降る日に子どもを遊ばせるならと考えることは皆同じなのか、母子連れでかなり混雑してた。

かつて幼児グループの館外保育(先生の思いつきでたまに実施される)で来た時は、まだ歩けるようになって数ヶ月の頃で、バンビは電車には興味がなく、ひたすら歩き回ったり、段差を昇り降りしたりを楽しんでいたっけ。

今も階段好きは相変わらずだけど、すっかり電車を初め乗り物好きになったバンビ。
電車を眺めたり。
          
 操作してみたり。
 電車のハンドルも回してマス(腰入ってるね~)

シミュレーションにも挑戦したりして(意味はわかってないと思うけど)それなりに楽しめるようになった。
うーん、成長したねぇ。
小さな博物館なのに、結局2時間半くらいかけて堪能。歩き回っていい運動になったかな。

まだ行ったことがないオットに今日の報告をしたら、かなり興味深々の様子。 そのうち一緒に行こうねー。
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二度泣けた話

2007年04月02日 | 日々の出来事
過去何度か書いてきたトイレトレーニング(オムツはずし)のこと。
一時期はなぜかトイレに入るのさえ拒否するようになったバンビだったけど、先生や他のママさんのアドバイスでトイレにアン○ンマンのボードを飾ったりしてからは、再び補助便座に座っておしっこするようになり、その成功回数もかなり増えてきていた。

そして、ウンチのトラブル(ウンチするとすぐソファの影に隠れてパンツを降ろす)もこのところは治まっていたのに...。
なぜかここ4,5日連続して再発。私が気付いた時はすぐトイレに連れていくので、トイレでパンツ(オムツ)を脱いで自分で中身を捨てて流す。
でも、家事をしていたりして目を離している時にもよおした場合、ソファの影ですかさずパンツ(オムツ)を下ろし、そして何故かその場で逆さにしてそこに中身をこぼしてしまう。

今朝もやられて「トイレでやってね」と叱ったばかりなのに、少ししたら2回目同じことをされた。
さすがに情けなく、もうどうしていいかわからず途方にもくれて、お尻を拭いてやりながら泣けてきた。ちょっと泣いたらどんどん悲しくなって、結構本格的に(?)泣いてしまった。

するとバンビがうつむいていた私の顔を一生懸命上げようとする。そして、私の頭をいい子いい子するみたいに何度も撫でてくれた。
さらに何だか怪しげなダンスまで踊ってみせる。それを見て私が思わず笑ってしまったら、自分もエヘヘ、エヘヘーと笑いながら踊っている。

ママが泣いてるからなぐさめようとしてくれたの?(でも、その手にうんち付いてない?)
バンビのせいで(?)泣いていたのに、バンビになだめられて何だかおかしくて、愛おしくてまた泣けて。
トイレで我が子をぎゅっと抱きしめ、笑いながら泣いていた。

いつかトイレ・トレーニングが完成したら、きっとこれも遠い笑い話だね。
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さくらまつり

2007年04月01日 | 日々の出来事
前日の天気と打って変わって暑いくらいの陽気の中、地元のさくらまつりに行ってきた。

区役所前の通り1km弱(たぶん)が桜並木になっていて、毎年いろいろな屋台が出る。みんな道端にシートを引いたり、区役所の向かい側に並んでいる学校の植え込みの石に座ったりして、花を眺め、飲んで食べて大いに盛り上がる。

今年はお天気が良いせいかすごい人出。取りあえずビール片手に食べ物を物色していたらBクン一家に遭遇。素人さんのちょっと調子っぱずれなピアノ演奏を聞きながら、焼きそば・お好み焼き・チヂミ等を食べ...。
小学校の校庭でやってるミニSLに乗ったところで、今度はSクン一家と遭遇。何とかレンジャーショーは混んでいるので見るのはやめて、隣の中学校の校庭でやっているポニーに乗る。待っている間、Sクンパパがビールを差し入れてくれてさらに飲む飲む...。

後は適当にブラブラして、家に帰って速攻3人でお昼寝。いやー、暑かったし、ちょっと飲みすぎたー。(何かこのところ、やたら飲み過ぎの話を書いてるような? いえいえ、普段はそんなに飲んでません。たまたま続いてるだけよー。

桜の花びらがほんとに雪のようにはらはら舞い落ちてまさに花吹雪状態。こんなドンピシャのお花見ってなかなかないかも。
名所で見る桜もいいけど、地元で気楽に楽しめるお花見ってやっぱりいいなぁ。
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ボタンの話

2007年04月01日 | 障害児の親
先日書いた「社会のルール」(バスのボタンの話)で、コメントやメールをいただいて新たに思い出したことがあった。

うちはマンションの3階で、玄関を出てすぐのところにエレベーターがあるのでよく利用する。
バンビはボタンを押したがって、最初の頃は何度教えても上・下両方のボタンを押していた。「ダメ!上は押さないの!」と教えてもわからないみたいで。

で、ある時から作戦を変えて、バンビが下を押したらすかさず「ありがとう!」と御礼を言うようにした。満面の笑顔で、ちと大げさなくらいに。
そうすると当然彼は嬉しそうな、得意そうな顔をして、ボタンを押したら「ハイ!」と主張するようになった。
その時続いて上を押した時は「ダメ」と言うか、彼がそれも得意そうにした場合は無視する(反応しない)ことにした。

これを続けていたら、いつからか上のボタンは押さなくなった。
まぁ、今でもたまにやっちゃうこともなくはないけど、それに家以外の場所では両方押すこともまだまだあるけど。少なくともうちから出かける時は”下だけ押す”ってことが、彼にはインプットされたらしい。

で、バスのボタンの話に戻ると
その時は私がボタンのことを意識する間もなくいきなり押されてしまったってこともあるけど、叱る時「ダメ!これは押さないの!」としか言ってなかったと思う。
それもバンビのために叱るというよりは、躾のできない親だと思われたくないというつまりは自分のために。

きっとバンビに「なぜダメって言ってるのにボタンを押すの?」と聞いても、そこにボタンがあるからとしか言いようがないのかもしれない。
押すと光るのが単純に楽しいんだろうし、他の人が押すものを自分も押したい(何でダメなの?)という気持ちなんだろう。つまり”ボタンの意味”がわかってないから。

もちろん、障害児だって社会のルールは守らなくちゃいけない。だからそれは躾として親がちゃんと教えておく必要があると思う。
でもそのやり方って大事なんだよね、きっと。

私はその時「降りる時だけ押してね」とか「後でママと一緒に押そうね」とか、肯定表現はしなかった。そしてその後もバンビがまた押すんじゃないかと、バンビの手を軽く押さえ横目で「監視」していた。
眠かったせいもあると思うけど(バンビの場合は眠いとき行動が怪しくなる傾向がある)、私が監視してるからこそ敢えてやりたいっていう気持ちもあったに違いない。

ペアレント・トレーニングでは、良い行い(増えてほしい行い)は誉め、悪い行い(減らしたい行い)は無視する。許しがたい行いはやめさせる。
というのが基本になっているらしい。(”らしい”というのは、まだ本を全部読んでないからですが)

エレベータはともかく、バスやトイレのボタンを押すのは”許しがたい行い”かな。人に迷惑かけるし。
じゃあ どうやってやめさせるのか? 
それは今はわからない。っていうか、それはこれから学んでいかなくちゃいけないことなわけで。そもそも許しがたい行いをしなくてすむようにさせることを学ばなくちゃいけないってことなんだけど。

先の長い、奥が深い話なんですよね...。
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