地域のブログできました

バンビが１歳の時から療育に通っている「ＮＰＯ法人葛飾幼児グループ」
そこの会員であるお母さん達の自主活動として、今年から始めた”ふたばの会”

そして、ついにふたばの会のブログを立ち上げることになりました！
「ふたばブログ」
”葛飾区内の発達に遅れや偏りのある子どもを持つパパ＆ママの応援ブログ！”です。

このブログは　「我が子のためはみんなのため。みんなのためは我が子のため。」という基本コンセプトにより運営していきます。

　”みんな関心のあることは似たり寄ったりなんだし
　　各自同じようなことを繰り返し調べるなんて時間のムダ。
　　我が子のために調べたこと・学んだことを整理して
　　他の人にも伝えたい。便利に使ってもらえれば嬉しい。”

　そういう気持ちです。

幼児グループの会員以外の人にも見てもらって、活用してもらいたいな　と考えてます。
一応　情報は葛飾区と近隣エリア中心のものになるけど、他の地域の人も”東京都では（あるいは葛飾では）こうなのね、自分の地域ではどうなんだろう？”って思うきっかけになればいいし、交流もしていけたら嬉しい。

そしてゆくゆくは　区の担当者とか、もっと大きく世の中に（すっごい漠然とした対象ではあるが）”障害児の親ってこんなこと考えてる・こんな情報を必要としてるんですよ”って、”だから区でもちゃんと対応してくれよー！”っていう訴えていく材料にしていけたらなぁ　っていうとこまでちょっと狙っていきたいと思ってます。

まぁ、立ち上げるのは簡単でも、継続していくのはなかなか難しいかもしれないけど...。
バンビのために私にできることを１つずつ取り組んでいくしかないのです。
それが他のみんなにも役に立つならいいなと思うだけ。

というわけで、今後は「バンビ・わーるど」同様、「ふたばブログ」もよろしくお願いいたします。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

ＴＶ放映を見て

金曜日の番組放映以降、予想通り少しアクセス数が増えたみたいです。

番組を見て初めて「プラダーウィリー症候群」という障害を知ったという方も多いことでしょう。
単に”無限の食欲”に興味を持っただけの人もいるかもしれないけど、でもそれはそれで構わない。

テレビをきっかけにこういうブログまでたどり着いていただいて、ＰＷＳという障害があることを理解してもらえるのならば、とてもありがたいことだと思ってます。

そしてバンビのことを知ってもらって、ＰＷＳでも（まぁバンビはまだわずか５歳だけど）何となくのんびりとHappyに生きてる家族だってあるんですってことが伝われば嬉しいな。
というのが、今の素直な気持ちです。

番組の内容についてはいろいろ突っ込みたいところはあるんだけど...
１つだけ言うなら
「愛と食」を結び付けているところに　違和感があったかな。

もちろん、愛情いっぱいのご飯は単に”食べること”以上のものをもたらすというのは私もよくわかるけど。
でも、今回取り上げられた人々の食に関する問題を、愛だけで片付けようとするには無理がある。

ＰＷＳのケイラさんが家庭的な事情を抱えていて、それがストレスの引きがねになって過食に走ってしまうというのも間違ってはないと思う。
でも、肉親の愛情さえあれば解決するというほどＰＷＳの過食や行動の問題は生易しくはないんじゃないかと感じているから。

愛と食を結びつけることはテーマとしてはウツクシイ。インパクトもあるだろう。
でも何か安っぽく感じしてしまうのは　私の穿った見方なのかなぁ？

番組の作りがね、他局の難病を扱ったドキュメンタリー番組なんかに比べて、エンターテーメント性が強いというか...。
あんなコメンテーター必要なの？　って毎回思ってしまうんだよねー。

まぁ、批判するだけなら簡単なことなので、この辺にしておきます。
それでも取り上げていただけたことには感謝してます。

当日朝のワイドショーで、日本の患者さんやＮ先生が出演されていたそうなんだけど、それを見逃してしまったのがとても残念。
そちらをもっとドキュメンタリーとして放送してもらえたらなぁ、と思ったりしています。


メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp