シンポジウムの感想

先日、以前記事に書いた関東ケアギバーズネットワークの公開シンポジウムに行ってきました。

いやー、それにしても新横浜はうちから遠い、遠い。
場所もいまいちよくわからなくて迷ってしまい、遅刻しちゃったけど...。
（ちなみに隣のスタジアムでサッカーの試合やってたらしく
　帰りは周辺から駅までありえへん大混雑で、これまた大変だったー。）


で、当日は３人のＰＷＳご本人とそのお母さん
それにケアギバーズ（学校の先生とか施設職員の方）の組み合わせで
それぞれ生い立ちから現在の生活ぶりなどを発表。

最後は皆さん一緒にセッションというか、質疑応答というカンジのプログラムになっていた。

３人共男性で、そのうちお二人はもう成人されていて、１人は４０歳
もうお一人は最初聞けなかったからわからないけど３０歳代？
そして、１７歳の高校生（とってもスリム）


うーん、感想としてはそうだなぁ...。
まずは　こういう組織が立ち上がったことがありがたいことだし、とにかく繋がっていくことが大事だと思うからね。
初回だから、こういうものなのかなぁ　ってカンジ。

ただ、会場ではまだほんとに赤ちゃんとか小さなお子さん連れのご家族もチラホラお見かけして
ご本人の様子とか、問題行動の話とかは　ちょっと衝撃度強かったんじゃないかと
心配になっちゃったけど　どうなんだろう？

ＰＷＳって、やっぱり早期診断がつくようになったことと、医療等の関係者に認知度が上がったことで
たぶん、２０年前と今ではＰＷＳを取り巻く環境なり状況は大きく変わっていると思うんだよね。
つまり、既に成人されている方と今の乳幼児ではまったくとは言わないまでも
かなり違う病気になっているんじゃないかと思う。
まぁ、もちろん障害の根本は変わらないんだけど。

実際、３人のうち高校生男子は
過食症状もなく食事の制限も意識してしてないってことだったけど
身長もそれなりにあって、とってもスマートだった。
成長ホルモン療法の適用もこの障害を大きく変えているんだよね。


それに、プラダーウィりー症候群って一くくりにされても
元々持ってる資質とか能力とかは個人差があって当然だし
その個人差もかなり幅が大きいんじゃないかと感じられてならない。
だから、１人に見られる症状が必ずしも全員に当てはまるわけじゃないんだけど。

その２点を冷静に受けとめられたかなぁ？
私自身はそれを理解するまでに何年もかかったんだよね。
もちろん、９年前といまじゃ情報量がぜんぜん違うけど。

今回のシンポジウムでも　そういう前提みたいな話をちゃんとしてくれてたらいいんだけど　と思う。
（最初の方聞いてなかったから、何とも言えないんだけど）


あと、初回だからってこともあると思うけど
できれば　ＰＷＳの特徴がもたらすいろんな問題にこう対処しているという話を
もっと具体的に、ビジュアル交えて話してもらえたら
参加した家族や他のケアギバーズの人にも役に立っていいんじゃないかと思うんだけどね。

そういうノウハウを蓄積して、使いまわすことが
ＰＷＳの人の生活をよりスムーズに、より豊かに、よりhappyにしていくんだと思うし
そういうためのネットワークであることを私は期待しているんだけどなー。

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