バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

シンポジウムの感想(続き)

2012年01月25日 | プラダー・ウィリー症候群
で、3人の方のお話を聞いての漠然とした感想。


発表してくださったお母さんのお一人もおっしゃっていたけど
大事なのは まず、よく知ること。
昔に比べたら情報は溢れる程あるけど、正しい情報を集めるのはやっぱり親の努めかも。
そして、それを正しく理解することが大事なんだろうなと思う。

同時に我が子のこともよく見て、よく知ること。
体質とかもそうだけど、何が得意で、何が苦手で
こういう時はこうなりがちだから、こうすればこうできる みたいなことかな。

そして、発信すること。理解者を増やすこと。
うちの子こういう子です と伝えていく。

信頼できる人、仲間、支援者を増やす。
3人共、よき出会いがあり、周りの人に助けられ支えられているという話だった。

ご自宅をオープンハウス状態にして、近所の子どもの出入りを自由にしたり
書道教室を開いたりされていたという素晴らしいお母さんがいらしたけど
まぁ、私にはそこまではできないにしても
バンビのために、バンビをよく知ってもらうよう努力はしていこうと思う。


あとは、早いうちから 余暇をどう過ごすかを考えておいた方が良いみたい。
一人でも楽しめることと、できれば仲間と共に楽しめること
両方あれば言うことなし。

そして、居場所・行き場所を見つけておくこと。
できれば 他人の手に委ねること。

休日は療育センターがお休みで、予定がないとイライラするから と
40歳のお子さんを70代のご両親が散歩に連れ出しているけど大変
って話は身につまされる。
うちなんて、バンビが40歳の時 私は生きてるかどうか
生きてても要介護かもしれないし...。


それと、経験のないことが苦手、見通しが立たないと不安 っていうのは
どのお子さんにも共通していたようだったけど。
そのためにも できるだけいろんなことを経験させて
本人に自信を付けさせてあげることは大事なんだろう。
見通しがつくように、予定をビジュアルで伝えたりする工夫も必要だし
自分で目で見て管理する癖づけもいいのかもしれない。

さらに、人に依存しやすいって話も
一人の人とじっくりより、いろんな人と接する機会を与えた方が良いような気がする。
(そう思って、うちの場合は移動支援のヘルパーさんをあえて2社と契約して
 1人の人とだけ にしないようにしているんだよね。)

うちはまだ8歳だから、エラそうなことは言えないけど
ある程度 小さいうちからの訓練や習慣づけで対処できることもあるんじゃないかと私は思うんだよね。
そういう親の、長年我が子を見てきてコツをつかんだ上での数々の工夫なりノウハウを
学校の先生や施設職員といったケアギバーズに逆に伝えていけるくらいになれば
いいんじゃないかなーと思ったりもする。

だって、なんたってやっぱり最初は親だもん。
(ヘタしたら結局ずっと親で、最後も親 なのか?)

そういうのを 例えば親の会で取りまとめていって
それをケアギバーズネットワークと連動していく とかにできたらいいかもなぁ。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

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7 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (chako)
2012-01-26 21:16:01
はじめましてchakoです。
40歳のお子様というのは、親である私とほぼ同世代です・・・。
私たちが幼少期の環境を考えますと、
今尚まだまだで、満足ではないですが、それなりの障がい児者が過ごす環境ができているのかもしれません。

これからのPWS支援とそこに賛同いただける支援者に感謝です。PWS児者が生き生きと幸せに過ごせるよう支援していただくためにも、お互い協力・信頼を結んでゆきたいです。
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Unknown (ショーママ)
2012-01-27 10:43:40
うちも新横浜遠かったです(行きは帰省先の実家から飛行機でした(^^;)

私はなんだか胸がいっぱいになりました。もらい泣きもしたし…なんだかうまく言えないけど漠然と不安な気持ちになりました。
まあ、個人差も時代の差もあるのはわかってはいても…です。
順調に過ごしてる人ばかり発表しても意味ないとも思うし…うーん複雑な心境です。

けど、うちも早いうちから趣味や得意な事を見つけて余暇を充実させてあげたいなと思いました。
来年ももう決まってましたね!!行くか迷います。
返信する
chakoさん♪ (suzu)
2012-01-27 11:57:15
はじめまして。コメントありがとうございます。

そうですよね。
成人されている方は、幼少時なかなか診断もつかず
どう対処してよいかもわからず
福祉も教育も いまでさえ万全とはいえないけれど、当時はもっと理解も協力もない時代だったでしょうから
親御さんのご苦労はどれ程だったことだろう と思うと
胸が痛みます。

そういう中で戦ってこられたからこそ
今の私達は いろいろな恩恵を蒙ることができているのだと、とても感謝しています。

PWSの人を支えようといまご尽力いただいている方にも感謝です。

そして、私達 親にできることは、何だろう?
と常に考えながら
そういう方と信頼関係を築き、協力して
この子達の人生を豊かなものにしてやりたい。そんな風に私も思っています。
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ショーママさん♪ (suzu)
2012-01-27 12:05:01
お疲れ様でした。
子連れでは大変だったでしょう?

そう、まだ乳幼児のパパママにはどうだったのかなぁ とちょっと不安なところがあったのよね。
わかっていても、リアルに目にする姿はインパクトが強いから...。

うーん、大変ご苦労されている方の話ももちろん参考にはなるんだけど
私としてはうまくいってる方の話をもっと聞きたいかなー。

そういう方は親の会の集まりなんかも出にくいところがあるらしく
(ご苦労されている方の前では、うちは大丈夫です って言いにくいカンジなんだろうと思うけど)
なかなか聞く機会がないんだよね。

でも、どちらにしろ”明日につながる話”でないと、あれだけの人集めてもったいない気がするよねー。
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Unknown (匿名親父)
2012-01-27 20:04:02
実はひっそりと私も出席しておりました。家の状況はほぼ三番目の方と同じで、生まれてすぐ診断がつき、成長ホルモンも小学校の低学年からスタート、小学校の途中まで普通級でその後支援学級、養護学校高等部を出て去年就職しました。背格好も、極端に過食がないのも同じです。
正直、初めて小さいお子さんを連れての出席だったらちょっときつかったかなと思いました。親の会でなく、ケアギバーズのための、と言うことではあったのでしょうけれど。
家の子たちよりちょっと上、今20代の患者さんより下はかなりその上の方と状況が違ってきています。確定診断が早かった方が多いですし、食生活のコントロールや情報の共有で、二次的な障害(?どこまでが一次的かは難しいですが)、例えばパニックや異常行動など、かなりマイルドな方が多いように思います。
ショーママさんの仰るとおり、何が大変だったか、より、何をしたことが良かったかを話してもらうと良かったですね。ケアギバーズの方達にしても、どんな支援が患者さんに必要かがもっとよくわかったかと思いますし。
家の子供に診断がついた時、長谷川先生の勧めで親の会ではなく、小規模な歳の近い子を持った親のサークルのようなところを紹介してもらい、参加しました。状況が違うので大きいお子さんは参考にしにくいと思うからとの事で、今考えると適切なご助言を頂いたなと思います。今回、新生児のような方も何人かお見かけしたので、少し心配になりました。できれば歳の少し上のお子さんをお持ちの方とお話ができたなら良かったのにと思います。もし、そうした方がいらっしゃったら、親の会やかかりつけの先生に少し大きなお子さんを紹介していただいて、お話を伺うことをお勧めします。
家内はあまり表立ったことが好きでないので、親の会とかは参加するだけなのですが、近くにお住まいの小さなお子さんをお持ちのお母さんには声をかけて、時々お茶をしたりして経験をお話しているようです。そう言う繋がりや場があって、親の会やケアギバーズの活動なども生きるものかと思います。
取り止めがなくてすみません。
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Unknown (匿名親父)
2012-01-27 20:09:47
どういう事がうまく行ったかの話が聞きたかった、と仰っていたのはSuzuさんでしたね。間違えてすみませんでした。
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匿名親父さん♪ (suzu)
2012-02-01 21:43:49
お返事遅くなってすみません。

当日いらしていたんですね。どこかですれ違ったりしたかもしれません。

おっしゃるとおり、今20代以上の方は
なかなか診断がつかず、対処法もわからず、仲間もなく
本当にご苦労されたことと思います。

今のようにネットで情報を得ることも難しく、簡単に誰かとつながることもできなかった。

だから、親の会は まずつながること
そして、想いを吐き出し、共有することが大切だったのだろうと思います。
(それはいまも変わらないことだと思いますが)

ただ、そろそろ次のステップへ進んでいくべき時期なのかなぁという気がするんですよね。

大変なこと、苦労していることを共有したら
次はうまくいってる事例を集めて、対処法として取りまとめていきたい。
もちろん、個人差があり、環境にもよるところが大きいのだとは思いますが
それでも、1つでも前へ、明るい方へ
彼らが進んでいくためのヒントになるなら と思っています。

特にケアギバーズの方には、それを共有して役立ててもらえたらいいですよね。
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