バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

それは言わないで

2015年02月13日 | プラダー・ウィリー症候群
バンビは週1でスイミングの個人指導を受けていることは前にも書いたと思うけど。
終わるともう7時を過ぎてしまうので、夕飯を食べて帰るのがお約束で
バンビはそれもとても楽しみにしている。

で、先週見学ブースから見ていたら、バンビが何故か先生を叩いている光景が...。
声は聞こえないのでよくはわからないけど、ふざけているのではなく、真剣に怒っているみたい。
少ししたら落ち着いたのか普通に泳いでいたけど。

その日は他のお子さんを続けて指導するため、終わってから先生と話をすることができず
バンビに話を聞いたら
「先生が意地悪を言ったから。そういうこと言わないでとママから言って。」


前後のつながりはわからないけど、先生が「今日はもうグラタンは売り切れだよ。バンビくんは水だけだよ。」と言ったらしい。

過食症状はほとんどないバンビにとっても”食べられない”というのはすごく大きな問題で
食への執着は強いから、周りが思うよりもずっとずっと大きな精神的ダメージを受けることなんだよね。
それが例え冗談のつもりの何気ない一言でも、本人にはとてもそうは受け止められないらしい。


先生には指導を受けるようになった最初の時に、親の会のリーフレットを渡して
PWSの特徴についてはもちろん説明してあるんだけど
そういう細かいところまでは伝えきれてなかった。

というわけで、今週プールに入る前に、先生と話し合って
”食べられない”という言葉は、それだけで頭がいっぱいになってしまって他が耳に入らなくなるので
もし、指導上”そういうことをすると(あるいは しないと)○○だよ。”という言い方をする時は
食に関すること以外でお願いします と、再度確認をした。

先生も「それは失礼をしました。以後気をつけます。バンビくん、ごめんね。」と言ってくれた。

同時にバンビには「例え、イヤだと思うことを言われたとしても、人を叩いてはいけない。
先生を叩いちゃったことをあやまろう。」と言ったら
うつむいて泣き出してしまった。

「イヤだから言わないでほしい ということはもう先生に伝えたから大丈夫。
 ママと一緒にあやまろう。」と言ったら、ちゃんとごめんなさいができたんだけどね。


家庭でも「○○しないと、おやつないよ。」とか つい口をついちゃうことがあるんだけど
それで頑張る場合ももちろんあるけど、「そんなのダメ!」と必死になって
かえって何も手につかなくなることも多い。

そもそも懲罰で子どもに言うことを聞かせようというのはよくないやり方だろうけど
ましてやPWSに対しては、懲罰に「食」を用いてはダメなんだよなー とつくづく思う。


ただ、今回こういう経験はバンビにとっては無駄ではなかったかな。
人に何かイヤなことをされた時、何がイヤかをちゃんと自分で言葉にできたことは偉かったと思う。
障害者の場合、これができない人が多くて(言語表出が難しい人もいるしね)
そうすると例えば施設で支援者から暴力を受けたりしていても、親が気づけなかったり とかすることがあるわけで
これはとても大事なことなんだそうだ。

今回、「ママから言ってほしい。」と親の私を介しての解決になったけど
そういう経験を重ねて、自分で直接相手に伝えることができるようになったらいいな。
世の中に自分で出ていくまでに いろんな社会体験を積んでおくことはとても大切だよね。


メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com

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7 コメント

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こんにちは。 (ねぎ。)
2015-02-17 15:10:48
考えさせられる内容のお話でした。自分もつい同じ行動(食べ物で釣るみたいな)をとってしまうので、気を付けなくてはと改めて思いました。
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ねぎ。さん♪ (suzu)
2015-02-19 13:34:28
はじめまして。コメントありがとうございます。
お返事が遅くなってごめんなさい。こちらにまとめてお返事書きますね。

弟さんがPWSなんですね。ご様子はいかがですか?
うちは一人息子なのできょうだい児はいませんが、きょうだいのケアは今後親の会などでも取り上げていけたらと思っていることの1つです。

PWSの人はもちろん個性はそれぞれですが、共通する接し方のコツみたいなものがあると思うんですよね。
食べ物をダシや罰にしない というのもそうですし。
そういうことをいつか”PWSあるある”としてまとめていけたらなー と思っています。

ガイドラインは成人の方にも役に立つ情報だと思います。会員でなくても購入できますので、ホームページをご覧になってみてください。

今後ともよろしくお願いします。
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Unknown (マーチ)
2015-02-19 15:40:06
先月初め、メールを送らせていただいた、岩手在宅の千葉です。

あの後、1月18日に、無事に退院をし、大きなトラブルもなく、自宅で過ごしています。
生まれて二ヶ月で、ようやく四キロを越えて、息子なりの成長を見せてくれています♪
最近は、こちらのアプローチに反応してキャッキャ言ったり(と言っても、声は出ていませんが)、時々出る声が大きくなってきたり、嬉しい出来事が続いています。

食欲モンスター、癇癪もち、盗食…
調べれば、こんな将来しか見えませんでした。
でも、今の息子と向き合い、成長を喜び、いろんな人の力をお借りしながら、将来の準備をしていけたらな。

これからも、参考にさせてくださいm(_ _)m
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マーチさん♪ (suzu)
2015-02-19 17:28:28
こんにちは。コメントありがとうございます。

お子さんとおうちで一緒に過ごす生活も1か月たったんですね。
いただいたメールを読んで、私も夜になるとパソコンでいろいろ調べたり、息子のことを思っては涙していた日々のことを思い出していました。

そこを抜け出すまでがほんとに辛いんですよね。
障害を受容するというのはなかなか難しくて、私だって12年近くたっても完全には受け入れきれてない部分もありますが...。
それでもいつの頃からか ”何とかやっていけそうかも” と思えるようになって、そしたら後は健常なお子さんとそんなに変わらない日々の連続になっていった気がします。

マーチさんも、きっと大丈夫。
これからも一緒に歩いていきましょう。またブログにもいらしてくださいね。
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痒み…について (マーチ)
2015-03-05 16:04:14
こんにちは。
息子も三ヶ月誕生日をむかえ、もうすぐで4500!
でも、経口はなかなか増えません(^^;

今日は、痒みについて、うかがいたくてコメントさせてえただきました。
個人差はあるかと思いますので、suzuさんの見聞きした中で教えていただければ、嬉しいです。
そして、一般的にどうなのか、全くわかわらないので、心配のし過ぎ…なのかも、しれませんがお聞きしたくて。

顔に乳児湿疹ができ、無性に痒がり、目の際、更には目の中も!?、あとは頬のあたりを、よくかいています。
あと、経管栄養なので、固定シールのあたりも。
掻きすぎて、赤くなったり、引っ掻き傷も2ヵ所ほど。

主治医に、乳児なりにPWS症候群の特徴が出ているものなのか聞くと、「そうゆう感覚は出ているかもしれない」と言われました。
ただ、私が突っ込んで聞かなかったからか、対応方法は何も言われませんでした。

家では、こまめに爪を切ることくらいしか、対策は取っていません。
あとは、掻いてる仕草を見かけたら、手を取ってやめさせる。
ミトンは、させていません。

乳児の頃から、痒みへの敏感さは出るのでしょうか。
特別な予防策や、対応策は何もあるのでしょうか。

何だか分かりにくい質問になってしまいましたが、教えていただければ、幸いです。
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マーチさん♪ (suzu)
2015-03-06 13:10:50
こんにちは。コメントありがとうございます。

お子さんの湿疹、ご心配ですよね。
コメント欄だと長くなって見にくいのと、他の方にも読んでいただけたらと思うので、別の記事にしますね。
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Unknown (マーチ)
2015-03-06 13:38:07
suzuさん!ありがとうございますm(_ _)m
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