ブログの更新ができないまま時間だけが過ぎていきますが...
今日はＰＷＳに関するイベントのお知らせがあります。
どなたでもご参加いただけるプログラムです。
国際ＰＷＳ会議（ＩＰＷＳＯ）については、気になるもののいざ海外まで行って参加するというのは難しいもの...。
それを実際に参加される方が日本で報告会をしてくれるという貴重な機会ですので
ご都合がゆるす方は是非ご参加ください。
詳細は 日本ＰＷＳ協会のホームページに掲載されているこちらのＰＤＦをご参照
→ 「お知らせと申込書」
長くなりますが、以下にも詳細を記しておきます。
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《第8回 国際PWS会議の報告会 開催のお知らせ》
国際PWS会議（IPWSO）は3年に1度開催されており、今回は7月18日～21日にイギリスのケンブリッジで開かれます。
PWSに関わる医療従事者・支援者・研究者・教員・ご本人・親・兄弟が参加しており、会議はいくつかのプログラムに別れています。
今回は支援者プログラム・親プログラム・本人プログラム（サポート）に参加される方々から、スライドを使って紹介していただける希少な報告会を企画しました。
『手形＆写真』を添えた日本からの贈り物は会場内に展示される予定ですが、その様子もレポートしていただきます。
奮ってご参加ください。
【開催内容】
第8回 国際PWS会議の報告会（東京）
《後援：NPO法人日本PWS協会/協力：関東ケアギバーズネットワーク》
日時：2013年8月4日（日）13-17時
会場：世田谷区総合福祉センター 3階研修室
(小田急線梅が丘駅・豪徳寺駅下車、徒歩7分)
＊別室で保育あり
＊参加費：資料代/保育代として（金額未定/確定したら参加希望者にお知らせします）
＊定員になり次第、締切とさせていただきますので、お早目のご連絡お願いします。
＊＊スケジュール・発表者の紹介・申込方法など、詳細は協会ＨＰの速報版でご確認ください。
→ http://www.pwsa-japan.org/index.html
＊＊＊＊＊＊＊
参考までに省略した内容を記載します。
【スケジュール】 予定
12：45 会場ＯＰＥＮ/設営
13：00 総合受付開始
13：15 保育受け入れ開始（和室）
13：20～13：30 概要説明
13：30～14：00 支援プログラムに参加して（山田さん）
14：10～14：40 贈り物（手形/写真）について（根津さん）
（休 憩）
15：00～15：30 親プログラムに参加して（岩崎さん）
15：30～16：30 質疑応答・意見交換
16：30～16：45 部屋片付け/保育引き取り
17：00 退室
＊会場設営・片付けにご協力お願いします。
＊時間・内容の変更がある場合があります。余裕をもってご参加ください。
【国際会議の内容】
・親（ペアレント）プログラム
・サイエンスプログラム
・支援者プログラム
・兄弟プログラム
・ソーシャルプログラム
支援者プログラムでは、PWSの基礎知識、生活支援、就労などについての講義やディスカッションがあります。
大会の終わりには、交流会のようなイベントも開催されるようです。
【発表者の紹介】
●山田泰頒さん…社会福祉法人 同愛会（知的障害者支援施設/てらん広場）支援員。今回支援プログラムに参加。
ＮＰＯ法人日本ＰＷＳ協会理事 /関東ケアギバーズネットワーク運営委員長
●根津あやさん…北里大学大学院臨床遺伝医学専攻（遺伝カウンセリング養成課程）。今回支援プログラムに参加。
関東ケアギバーズネットワーク運営委員
●岩崎朝子さん…PWS児の母として親プログラムに参加。家事の傍ら協会の翻訳の協力をされています。
●ＮＰＯ法人日本プラダ－・ウィリー症候群（PWS）協会とは
国際プラダ―・ウィリー症候群支援組織(IPWSO)の日本の代表団体として、これまでにPWS に関する正しい知識と情報を、会員をはじめとし、広く一般に普及・啓発する活動を続けてきました。今後も、さらなる社会的貢献活動を続けるために、2010年11月に法人団体として登記を行い「NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会」となりました。
http://www.pwsa-japan.org/index.html
●関東ＰＷＳケアギバーズネットワークとは
その理念を、「どこに居住していても、ＰＷＳ（プラダー・ウィリー症候群 以下、ＰＷＳと略す。）当事者・家族等が受ける福祉サービス内容に、
大きな差異が生じることの無いようなシステムを構築すること」とし、関東の施設や学校・地域で生活するＰＷＳの方の支援に携わっている福祉施設や学校、医療機関等の現場スタッフの横断的なネットワークを構築、より良い支援方法の確立と、ＰＷＳへの理解の促進運動、また、ＰＷＳ当事者・家族等の生活の安定向上を目的とするネットワークです。
≪協会とは全くの別組織です≫
http://kanagawa.genki365.net/gnkk18/pub/group_view.php?gid=G0002386
【参加・保育の申込について】
どなたでもご参加いただけます！！
参加希望者は下記の申込先まで、メールにて詳細連絡をお願いします。
①参加者全員の名前（フリカナ）・子供の年齢（月齢）・ＰＷＳ本人の別
②住所（〒）/固定電話番号
③当日連絡先（代表者の携帯番号/携帯アドレス）
携帯番号： 携帯メアド：
【保育希望の場合】 担当ボラさんにお伝えするので、なるべく具体的な詳細をお知らせください。
④子供の名前（フリカナ）・学年など
⑤独歩・トイレのこと
⑥好きな遊び/苦手なこと
⑦性格
⑨留意点
・簡単なお絵描きセット・折り紙・トランプは用意しますが、他に玩具はありません。
・各自記名の上、お子様用のドリンク・お子様の好きな遊び道具を 必ずご持参ください。
・オヤツは各自ご用意いただき、保護者の責任下で休憩中に与えてください。
・現役保育士のリーダーがおりますので、乳児のミルク・紙オムツ・お尻拭き・着替えなどは保育室で預かり、必要に応じて随時対応します。
預ける際に当日のお子様の様子をお知らせください。
【申込先/問合先】
担当：堀田 メール： mayumichan0422@yahoo.co.jp
メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
今日はＰＷＳに関するイベントのお知らせがあります。
どなたでもご参加いただけるプログラムです。
国際ＰＷＳ会議（ＩＰＷＳＯ）については、気になるもののいざ海外まで行って参加するというのは難しいもの...。
それを実際に参加される方が日本で報告会をしてくれるという貴重な機会ですので
ご都合がゆるす方は是非ご参加ください。
詳細は 日本ＰＷＳ協会のホームページに掲載されているこちらのＰＤＦをご参照
→ 「お知らせと申込書」
長くなりますが、以下にも詳細を記しておきます。
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《第8回 国際PWS会議の報告会 開催のお知らせ》
国際PWS会議（IPWSO）は3年に1度開催されており、今回は7月18日～21日にイギリスのケンブリッジで開かれます。
PWSに関わる医療従事者・支援者・研究者・教員・ご本人・親・兄弟が参加しており、会議はいくつかのプログラムに別れています。
今回は支援者プログラム・親プログラム・本人プログラム（サポート）に参加される方々から、スライドを使って紹介していただける希少な報告会を企画しました。
『手形＆写真』を添えた日本からの贈り物は会場内に展示される予定ですが、その様子もレポートしていただきます。
奮ってご参加ください。
【開催内容】
第8回 国際PWS会議の報告会（東京）
《後援：NPO法人日本PWS協会/協力：関東ケアギバーズネットワーク》
日時：2013年8月4日（日）13-17時
会場：世田谷区総合福祉センター 3階研修室
(小田急線梅が丘駅・豪徳寺駅下車、徒歩7分)
＊別室で保育あり
＊参加費：資料代/保育代として（金額未定/確定したら参加希望者にお知らせします）
＊定員になり次第、締切とさせていただきますので、お早目のご連絡お願いします。
＊＊スケジュール・発表者の紹介・申込方法など、詳細は協会ＨＰの速報版でご確認ください。
→ http://www.pwsa-japan.org/index.html
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参考までに省略した内容を記載します。
【スケジュール】 予定
12：45 会場ＯＰＥＮ/設営
13：00 総合受付開始
13：15 保育受け入れ開始（和室）
13：20～13：30 概要説明
13：30～14：00 支援プログラムに参加して（山田さん）
14：10～14：40 贈り物（手形/写真）について（根津さん）
（休 憩）
15：00～15：30 親プログラムに参加して（岩崎さん）
15：30～16：30 質疑応答・意見交換
16：30～16：45 部屋片付け/保育引き取り
17：00 退室
＊会場設営・片付けにご協力お願いします。
＊時間・内容の変更がある場合があります。余裕をもってご参加ください。
【国際会議の内容】
・親（ペアレント）プログラム
・サイエンスプログラム
・支援者プログラム
・兄弟プログラム
・ソーシャルプログラム
支援者プログラムでは、PWSの基礎知識、生活支援、就労などについての講義やディスカッションがあります。
大会の終わりには、交流会のようなイベントも開催されるようです。
【発表者の紹介】
●山田泰頒さん…社会福祉法人 同愛会（知的障害者支援施設/てらん広場）支援員。今回支援プログラムに参加。
ＮＰＯ法人日本ＰＷＳ協会理事 /関東ケアギバーズネットワーク運営委員長
●根津あやさん…北里大学大学院臨床遺伝医学専攻（遺伝カウンセリング養成課程）。今回支援プログラムに参加。
関東ケアギバーズネットワーク運営委員
●岩崎朝子さん…PWS児の母として親プログラムに参加。家事の傍ら協会の翻訳の協力をされています。
●ＮＰＯ法人日本プラダ－・ウィリー症候群（PWS）協会とは
国際プラダ―・ウィリー症候群支援組織(IPWSO)の日本の代表団体として、これまでにPWS に関する正しい知識と情報を、会員をはじめとし、広く一般に普及・啓発する活動を続けてきました。今後も、さらなる社会的貢献活動を続けるために、2010年11月に法人団体として登記を行い「NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会」となりました。
http://www.pwsa-japan.org/index.html
●関東ＰＷＳケアギバーズネットワークとは
その理念を、「どこに居住していても、ＰＷＳ（プラダー・ウィリー症候群 以下、ＰＷＳと略す。）当事者・家族等が受ける福祉サービス内容に、
大きな差異が生じることの無いようなシステムを構築すること」とし、関東の施設や学校・地域で生活するＰＷＳの方の支援に携わっている福祉施設や学校、医療機関等の現場スタッフの横断的なネットワークを構築、より良い支援方法の確立と、ＰＷＳへの理解の促進運動、また、ＰＷＳ当事者・家族等の生活の安定向上を目的とするネットワークです。
≪協会とは全くの別組織です≫
http://kanagawa.genki365.net/gnkk18/pub/group_view.php?gid=G0002386
【参加・保育の申込について】
どなたでもご参加いただけます！！
参加希望者は下記の申込先まで、メールにて詳細連絡をお願いします。
①参加者全員の名前（フリカナ）・子供の年齢（月齢）・ＰＷＳ本人の別
②住所（〒）/固定電話番号
③当日連絡先（代表者の携帯番号/携帯アドレス）
携帯番号： 携帯メアド：
【保育希望の場合】 担当ボラさんにお伝えするので、なるべく具体的な詳細をお知らせください。
④子供の名前（フリカナ）・学年など
⑤独歩・トイレのこと
⑥好きな遊び/苦手なこと
⑦性格
⑨留意点
・簡単なお絵描きセット・折り紙・トランプは用意しますが、他に玩具はありません。
・各自記名の上、お子様用のドリンク・お子様の好きな遊び道具を 必ずご持参ください。
・オヤツは各自ご用意いただき、保護者の責任下で休憩中に与えてください。
・現役保育士のリーダーがおりますので、乳児のミルク・紙オムツ・お尻拭き・着替えなどは保育室で預かり、必要に応じて随時対応します。
預ける際に当日のお子様の様子をお知らせください。
【申込先/問合先】
担当：堀田 メール： mayumichan0422@yahoo.co.jp
メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
アクセス
もうすぐ本が出来るみたいから手元にきたら宣伝しようね♪♪
楽しみ☆☆☆