バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

かゆみ対策

2015年03月06日 | プラダー・ウィリー症候群
3ヶ月のお子さんをお持ちのマーチさんからコメント欄にご質問をいただいたので
記事としてこちらに書きます。

私も、バンビの乳児期のことは既にかなり忘れてしまっていたりするので
もし、これを読んでアドバイスしてくださる方がいらしたらコメントをお願いします。

マーチさんからの質問は

顔に乳児湿疹ができ、無性に痒がり、目の際、更には目の中も!?、あとは頬のあたりを、よくかいています。
あと、経管栄養なので、固定シールのあたりも。
掻きすぎて、赤くなったり、引っ掻き傷も2ヵ所ほど。

主治医に、乳児なりにPWS症候群の特徴が出ているものなのか聞くと、「そうゆう感覚は出ているかもしれない」と言われました。
ただ、私が突っ込んで聞かなかったからか、対応方法は何も言われませんでした。

家では、こまめに爪を切ることくらいしか、対策は取っていません。
あとは、掻いてる仕草を見かけたら、手を取ってやめさせる。
ミトンは、させていません。

乳児の頃から、痒みへの敏感さは出るのでしょうか。
特別な予防策や、対応策は何もあるのでしょうか。



うちも、バンビが赤ちゃんの頃 湿疹になり、ミトンを着けさせたことがあったのですが
ミトンをしたまま顔をこすって、繊維ですれてしまい
あまり意味がなかったように記憶しています。

マーチさんのお子さんの主治医は 小児科あるいは内分泌の先生でしょうか?
もし、症状が続くようなら 皮膚科を受診してお薬をもらった方が良いかもしれませんね。

うちも、じんましんだとかとびひだとかで何度か皮膚科のお世話になっています。
かかりつけ医を見つけておくと、いざという時安心ですよね。

皮膚科のお医者さんでPWSをよくご存じの方はほとんどいないかもしれませんが
普通の湿疹や、じんましん等は PWS関係なく皮膚科としての対処をしていただけば良いのではと思います。


マーチさんが気にされている PWS特有のかゆみの問題については
皮膚そのものの問題+メンタル面が絡むので、多少やっかいですが
それだけに乳児の頃は そんなに気にしなくてもいいような気がします。
(あくまでも私個人の見解ですが。)

PWSのスキンピッキング(皮膚のつみとり)は
暇になると手持無沙汰になって、引っ掻いてしまうとか
傷が見えると気になって触ってしまう とかのようなんですよね。

だから、まず傷をつくらないようにすることが大事。
これは特に夏場、虫さされに注意ですね。

あとは傷を見えないようにする。
夏場でも薄手の長ズボンだったり、シャツを着せたりしているご家庭もあるようです。
(外出時には虫刺され対策にもなります。)
それと絆創膏。
取りあえず絆創膏が貼ってあれば、それを剥がしてまでかこうとはしないようです。
(これも個人差ありますが。)

でも絆創膏代って結構かかるので、安めのを毎日貼り換えているおうちもあれば
うちは 以前にも書いたかもしれないのですが
ニチバンの「ケアリーブ」という多少割高だけど粘着力が強いので何日も持つというのを使ったりしています。
お風呂に入っても剥がれないし、バンビの場合はかぶれもしないので傷が治るまで貼りっぱなしです。
学校用に1箱、先生に渡してあって、必要に応じて使ってもらっています。

そして、手持無沙汰にしない。
うちは 幼少期からシールをはがして貼ってという遊びを好んでやっていて
どこへ行くにも100均でまとめ買いしたシールを持ち歩いていました。
今でもたまにやっていて、スキンピッキングの代替行為になっていると思います。

その他 ipadを操作する手の動きが、代替行為になるのでは? という説もあり
箱庭療法を取り入れているところもあると聞いています。
いずれにしても、何かに夢中になっている時、手を使っている時はやらないということですよね。


バンビの場合は、超ドライスキンらしく乾燥してかゆくなるということも多いので
冬場は加湿器がフル稼働。
お風呂上りにクリームを塗ったりして対策を取っています。

マーチさんの疑問に対して、うまく答えられているのかはわかりませんが...。
また何か気になることがあったら、お気軽に聞いてくださいね。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com

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23 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (マーチ)
2015-03-07 09:04:16
さっそくの話題、ありがとうございます。

乳児期については、PWSの特徴が出る、とゆうよりは、ちょっとお肌が敏感なのかなと思いつつ、様子を見てみます。
まずは、室内環境(温めすぎない・乾燥させない等)に気を付けてみたいと思います。

今は、小児科医が主治医です。月2回のペースでフォローしていただいています。
乾燥を解消する薬は、とりあえずは処方してもらいました。
メンタルの問題も含め、「痒み」への反応が出てくる前に、皮膚科のかかりつけを見つけておいた方が良さそうですね。
きっと、何もトラブルが全くない!とゆうことはないと思うので、今の主治医と経過を見ながら相談していきたいと思います。

年齢があがっていくにつれ、いかに周りの大人の対応が大事か…(^^;
過去の記事を拝見して、感じています。

痒みにつても、今は、「あぁ~ダメダメ!顔赤くなるよ」なんて、大人がワタワタと言いながら手を取ってやめさせてしまっています。
これって、今は良いかもしれませんが、きっと、良くない対応なんだろうな…(^^;
家族みんなで、学んでいかなくちゃ。
返信する
マーチさん♪ (suzu)
2015-03-09 11:41:01
こんにちは。
乳児期のことをほとんど覚えてないので、あんまりお役に立てず申し訳ないです。

PWSでも個人差はあると思いますが
バンビは 「掻いちゃダメ」と注意すると、最初は「ごめんなさい。」って言ったりするのに
すぐ「掻いてないよ!」って言い張ることもあったりして...
(爪に血がついていても です。)

「絆創膏貼ろうか?」でも「もう掻かないから大丈夫」って
舌の根も乾かないうちに掻いてたり...。

本人も掻いちゃけいないことはわかっていて、それを指摘されることはイヤだったりするので
扱いに困ることがあります。
でも、それを怒っても仕方ないんですよね。(わかってて怒ることもありますが。)
周りがあの手この手で工夫していくのが、どちらにとってもスムーズなような気がします。

まぁ、先は長いのでゆるゆるといきましょう。
返信する
本を読んで、勉強をしていました。 (ねぎ。)
2015-03-11 23:51:47
suzuさん早速に本を取り寄せて、暇な時や気がついた時に読んでいました。
今回のお話の痒みについても、痛み感覚が鈍いのでかいても々だし、更に傷口が治り難い病気の為に以前下足を怪我した時も時間がかかり大変でした。それとミルクを沸かしていた時に袖に火が移り上腕を火傷した時も大変でした、未だに傷後はお風呂に入る時や夏の半袖になる時は気にしていますね。
自分のミスでの怪我が多いのですが、自分のミスを理解できているのか?ですね。
如何にこちらが気配り目配りを常に大事なのかを、今は痛感しています。
ところで、マーチさんはどちらにお住まいですか?
こちらは弟が藤沢町の施設に住み、実家は県都です。医大の神経内科を受診しておりました。ご近所さんと言う事で、情報交換でお近付きになれたならと思っています。よろしくお願いします。
返信する
Unknown (マーチ)
2015-03-12 10:45:33
おはようございます。

ほんと、気長にですね。
子どももですが、親も実体験から学ぶのでしょうか。
先のことを不安がるより、今の成長をしっかりと頭に、心に、写真に焼き付けたいです。
でも、やっぱり、思い描いていた『育児』と折り合いがつけられてないんだなと、哺乳の度に感じます。

ねぎさん、なんとU+203C藤沢町!?一関市藤沢町ですか!?そうでしたら偶然にも、同市です(*^^*)
施設とは、もしかしてF実学園さんですか?
職員で、知り合いもおりますm(_ _)m
あ、でも、そこの法人職員ではないので、気になさらないでください。

何だか、嬉しいです。心強いです。
返信する
こんにちは。 (ねぎ。)
2015-03-12 14:45:35
こんにちは。
suzuさん
この場をお借りしてm(_ _)mすみません。
マーチさん
今は合併で同じ市になったんですょね。そちらは市内ですか?こちらも心強いです。ぜひいつかお話ししたいのですね。よろしくヾ(⌒。⌒)/お願いします。
家の弟は第一学園の方にに暮らしています。
一時期、国の政策によりグループホームが沢山作られ、すすめられた事もありました。その他色々と在りますが、この病を施設の先生方はまだ々理解をされてはいないので、(私達家族もですが…)ぜひPWSの本を読んでもらいたいなぁと思っています。
返信する
Unknown (Unknown)
2015-03-13 15:40:37
こんにちは。
子育て自体、未知ですし

それと、私もブログを始めてみました。
タイトル検索でヒットしないので、ちょっと図々しいですが、こちらのURLからのぞいてみてください。http://blog.livedoor.jp/youhei122/

まだ、誰かのために…とゆうより、自分のために書いているさもない記事です。
suzuさんのブログのように、誰かの心に届く内容にしていけたら良いな。

これからも、こちらにも、のぞきに来ます(*^^*)
返信する
Unknown (Unknown)
2015-03-13 15:42:56
こんにちは。
子育て自体、未知ですし、何やかんや壁にぶつかるのでしょう。
息子の笑顔やら泣き顔に癒されながら、乗り越えていきたいです。

それと、私もブログを始めてみました。
タイトル検索でヒットしないので、ちょっと図々しいですが、こちらのURLからのぞいてみてください。http://blog.livedoor.jp/youhei122/

まだ、誰かのために…とゆうより、自分のために書いているさもない記事です。
suzuさんのブログのように、誰かの心に届く内容にしていけたら良いな。

これからも、こちらにも、のぞきに来ます(*^^*)
返信する
ねぎ。さん♪&マーチさん♪ (suzu)
2015-03-14 11:25:37
お返事が遅くなってしまい、ごめんなさい。

それにしても、ねぎ。さんとマーチさんが同じ市内とは偶然ですね。住まいの近くに同じPWSの方がいると心強いでしょうね。
このブログを読んでくれた方同士でつながっていくのは、私にとっても嬉しいことですので、良かったらコメント欄をどんどん利用してください。

ただ、コメント欄だとあまり具体的なことが書きたくても書けない ということもあるかも。
もし、直接ご連絡取りたい というような場合は、ご本人の了解があれば私が間に入って、メールアドレスを交換したりもできると思いますので、ご希望あればまたご連絡ください。

返信する
マーチさん♪ (suzu)
2015-03-14 11:31:15
ブログ拝見しましたよー。とても綺麗な素敵なブログ。
ようへいクンもかわいいですね!あの髪の毛のほわほわしたカンジ、バンビも同じでした。
 
ほんと赤ちゃんのお尻の、あのくちゅっとしたまんまるな何とも言えないかわいらしさときたら...
思わず、すりすりしたくなりますよねー。
うちの息子にもそんな時期があったんだなー と懐かしい気持ちでいっぱいです。

赤ちゃんの頃からの記録を記しておくと、後々何かと便利だと思います。
どうぞ、あまり気負わずに、細く?でいいから長く続けてくださいね。
お互いに頑張っていきましょう。

あと、URLをブックマークに貼ってもいいですか?
返信する
こんにちは (マーチ)
2015-03-14 17:38:16
ほんと、ねぎ。さんとの出会いは、驚きました!suzuさんのおかげです(*^^*)

ブログも見ていただけたんですね。何だかお恥ずかしい(*´ω`*)
そうですね、細く長く…息子の成長記録を残せたらな。
それと、ブックマークもよろしいです。仲間に入れていただけたら、嬉しいです

もちろん、こちらにも遊びに来ます!
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