2024年度の募集に、中央区も参加できないだろうか。新生児マススクリーニングへ2つの難病の追加。

　細菌やウイルス感染への抵抗力が極度に低い「重症複合免疫不全症（ＳＣＩＤ）」と、全身の筋力が低下する「脊髄性筋 萎縮いしゅく 症（ＳＭＡ）」の検査。
　死に至るが、早期発見で、治療法あり。

　大阪府や埼玉県など１３府県と、千葉市や名古屋市など８政令市が新生児マススクリーニングへこの2つを追加する事業を先行実施。

　こども家庭庁は２０２３年度の補正予算に１０億円の事業費を計上し、参加自治体を募っていた。２４年度も新たな募集を行う。

　2024年度の募集に、中央区も参加できないだろうか。



＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊読売新聞2024.5.1＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
https://www.yomiuri.co.jp/medical/20240501-OYT1T50099/

新生児の先天性疾患検査、難病追加を１３府県８政令市で先行実施…専門家「いち早く全国で公費化を」

2024/05/01 15:00

　新生児の先天性の病気を早期発見する検査に、二つの難病を加えるこども家庭庁の実証事業が始まり、大阪府や埼玉県など１３府県と、千葉市や名古屋市など８政令市が参加することがわかった。同庁が費用を補助し、全国一律での実施を目指して検査や治療体制を整え、課題を洗い出す。専門家は「命を救える検査に地域差がでないよう、公費検査を広げていくべきだ」としている。

　検査は、かかとから少量の血液を採取して分析する「新生児マススクリーニング検査」で、国は現在、都道府県や政令市に２０種類の病気について公費で行うことを求めている。

　実証事業で加わるのは、細菌やウイルス感染への抵抗力が極度に低い「重症複合免疫不全症（ＳＣＩＤ）」と、全身の筋力が低下する「脊髄性筋 萎縮いしゅく 症（ＳＭＡ）」の検査。数万人に１人の割合で生まれ、治療しなければ命にかかわる。早期発見できた場合、ＳＣＩＤは造血幹細胞移植、ＳＭＡは遺伝子治療薬による治療などが可能で、子どもは健康に成長できる可能性が高い。

　二つの難病の検査は、大学病院などを中心に行われてきた地域もあるが、数千円の自己負担が必要になるため希望しない親もいた。地域内でも検査ができない医療機関もあったため、学会や患者家族会が全国一律の実施を求めていた。

　実証事業に参加する２１自治体では検査は公費で行うため、原則として自己負担はない。自治体は、血液から特定の遺伝子を分析する検査機関や、専門的な治療を行う病院を確保する必要がある。両親への丁寧な説明や、遺伝カウンセリングを行う体制も整える。

　同庁は２０２３年度の補正予算に１０億円の事業費を計上し、参加自治体を募っていた。２４年度も新たな募集を行う。

　この検査に詳しい防衛医科大学校の今井耕輔教授（小児科）は、「二つの難病の検査をしている医療機関では、早期発見による治療で救命できた実績がある。すべての新生児が公平に検査を受けられるよう、いち早く全国で公費化するべきだ」と話している。