停留睾丸

停留睾丸（今は医学的には停留精巣というらしいけど）の手術後の経過観察のため、大学病院に行ってきた。

先生の話によると、バンビの場合は元々睾丸がかなり小さくしかも位置が高い（お腹の方にある）ようで、さらに右に比べて左はより小さくより高いところにあったらしい。（左は触診ではわからず、エコーでやっと見つけられた。）そういうわけで１度に手術ができず、最初に去年の１月（１才９ヶ月）に右だけやって、左は去年の１１月（２才７ヶ月）に手術した。

他のＰＷＳのお子さんの停留睾丸の手術って、”思ってたより簡単で３日で退院しました”みたいな話を聞いたりする。バンビみたいに２回も手術したって話は聞いたことがない。だから、余程大きさや位置がやっかいなのかも。

今回も「まだ位置が高いので、来年の春もう一度手術して下ろしましょう。」と言われて正直泣きたい気持ちになった。また”あれ”を繰り返すのかと思って。　それに、見た目的に手術前とぜんぜん変わってないように見えるし...。
で思わず「将来もう少し大きくなるんでしょうか？」と聞いてしまった。「まだ３才だからこれから大きくなりますよ。」という答えだったけど、確か以前の説明では大きくならずになくなってしまう可能性もあるって言われたような？

何でバンビだけこうなのかな？とつい思ってしまう。　停留睾丸自体は障害のせいだとわかっていても、バンビにまた痛くて辛い想いさせてしまうのかと思うとかわいそうで、バンビに申し訳ないような気持ちで私も辛い。
手術の前はただでさえいろいろ検査もあるのに、バンビは心室中核欠損症だから心臓を診てもらってる病院の検査も受けなくちゃならないし。

ちなみにこちらが１回目の時。左の術後すぐの写真は顔が腫れている（涙）
　　

しかも、手術した日の夜から高熱を発し、これが原因不明でずっと下がらないまま。その間、血液検査とかいろいろやっても原因がわからず、ただ身体を冷やすのと座薬を入れるの位しか病院側も対処の仕様がないという状況だった。結局、４日目に熱が下がって発疹が出て初めて、突発性発疹だと診断された...。（バンビは生後すぐに突発やってるからまさかと思ったけど、どうもウィルスの型が違う突発というのがあるらしい。）
この時は、バンビも辛そうだったけど、ただ付き添うだけしかできない私自身も精神的にとっても辛かった。結局当初３泊４日の予定が８日も入院したし。
先生の説明では、ＰＷＳの子は健常児に比べればやっぱり身体が弱い（特に小さいうちは）ところがあるんじゃないかということだった。

そして、こっちが２回目の写真。（赤ちゃんから子供になってる？）
左は小さいし位置も高いから心配してたんだけど、手術も術後の経過も良好だった。ただ前回のことがあるので、先生がものすごーく用心深くなっていて、結局５日入院していたと思う。


もうこの時は独歩をするようになっていたので、回復してくると動きたがってそれがとても大変だった。きっと病院中で行けるところは全部行ったと思う。私がトイレ行ってちょっと目を離した隙にベッドの下に持ってきてたおもちゃが散乱してたり、といういたずらもするようになってたし...。

そういうわけで、１回目・２回目大変さはそれぞれだったけど、とにかくバンビの場合は停留睾丸の手術っていろいろ大変で、それをまた来年繰り返すのかと思うと、正直”がーん”かなりショック。
もし幼稚園決まったら時期的にも入園してすぐになっちゃうし、それもちょっとなぁ。はぁ～、一気に暗くなってしまった...。