バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

障害者の自覚

2011年12月20日 | 日々の出来事
例の困ったちゃんのTくんが、同級生のことを
「あいつは障害なんだよ。○○(その子の名前)障害だ。」としつこく囃すので
ちょっとイラっときて「みんな同じでしょ。それに、障害は悪いことじゃないんだよ。」と言ってしまった。
(ちょっと大人気なかったか?
 「Tクンも同じだよ。」と言いそうになるのは抑えたけど。)

それに対して、Tくんは無反応...。

しかし、同じ支援級にいて同級生を「障害」と言って貶めるってどういうこと?

言葉の意味がわかってなくて言ってる のか。
自分は障害者だとは思ってない のか。

でも、いつかは知るべきなんじゃないんだろうか。
自分が障害者であり、自分が抱える生きづらさはその障害からくるものであることを。


実際、私はバンビに対しては、まだ障害のことについては話していない。

人によっては子どもに小さいうちから
”太ってしまう病気だから”ということを伝えて食べ物の制限をしていたり
”病気で背が伸びないから”と言って、GHの注射をしている人もいるみたい。

もちろん、それはご家庭の事情や子どもの状況によってそれぞれで良いと思う。

うちの場合はまだバンビ自身が”障害”の意味を正しく理解できないと思うし
”病気”として伝えると、どうして病気なのか、治るのか等が
いろいろ気になったり、不安になったり、それに捕らわれがちになって
あんまり良い結果を見ないだろうなということが想像できるから。
まぁ、これはあくまでバンビの性格を考えてのことだけど。


でも、いつかバンビにはちゃんと伝えようと思う。
プラダーウィりー症候群だから、こういうことをしてしまう、こうなってしまう っていうことを。

その時、私はきっとバンビに対して”五体満足に生んであげられなくて申し訳ない”と思ってしまうだろう。
でも、バンビにはその気持ちを決して言うまいと思う。
私が申し訳ないと思ったら、バンビを否定してしまうことになる。
”五体満足でなくても悪いことは1つもない”のだから。

その時がまだいつなのかはわからないけど
障害者であることを自覚して、自分の障害故の特徴を自分で何となくでも理解した上で
人生を歩いていける子になってくれたらと思う。
そういうことをちゃんと話せる親子でいたいとも思うな。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
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低体温症?

2011年12月20日 | 日々の出来事
月曜日の朝9時頃、学校から電話がかかってきて
「バンビくんの様子がおかしいんです。
 話しかけても反応が鈍くて、立ったまま寝そうなくらいぼーっとしてるカンジで...。」

びっくりしたけど、これと言って原因に思い当たることもなく...。

一応寝かせて様子を見ます ということだったけど
結局給食を食べたら少し回復し(さすが)、体育も10分間走をやりとげ
お迎えの時間まで無事に過ごせたらしい。

先生から「風邪かと思って熱を測ったら、逆に35.4度しかありませんでした。」と言われて何となくわかった。
これはたぶん、一時的な低体温症みたいなカンジだったんだろう。

月曜日の朝は外で朝礼がある。
PWSの特徴の1つである体温調節の未熟さは、乳幼児期程ではないにしても、やっぱり残っていて、周りの温度に影響されて体温が上下しがちなんだよね。

夏場の熱中症には注意してたんだけど、冬の寒さのことはうっかり油断してた。
朝礼がある日は少し厚着をさせるとか、配慮しないといけないかも。
年内まだ寒い日が続くらしいので、皆さんもお気を付けくださいませ。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
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