バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

関東PWSケアギバーズネットワーク 公開シンポジウム

2011年12月27日 | 日々の出来事
もう1つお知らせです。
以前日本PWS協会の講演会に出席した時に聞いた、関東PWSケアギバーズネットワークの第1回の公開シンポジウムの詳細が決まったそうです。

ちなみに「caregiver」とは、一般的には医療介護者とか介護福祉士とかを指すようだけど、まぁ広義には医療・福祉の分野だけでなく、教育(療育)に携わる方々も含めて考えるみたい。(私の勝手な解釈かも?)

だから、ほんとは学校の先生とか、作業所の職員さんとか、そういうPWSの人をcareしてくれる立場の方に案内して来てもらえたらbestなんだろうな。

で、本来 caregiverの中に ”家族”は入ってないんだろうけど
でも、今回家族も参加可能ということなので、私は申し込みをしました。


以下は、盟友・SARAママさんからの許可(指示?)の元、まんまパクリで書きます。
--------------------------------------------------------

以前お知らせした関東PWSケアギバーズネットワーク(略称:関東PWSCGN)が第1回公開イベントのシンポジウムを来春1月22日(日)新横浜にて開催します。

支援ネットワークとはPWSに関わる福祉・療育・教育・保健・医療従事者がPWSの事例研究などを通して問題点を話し合い、環境改善を検討したり、などの活動をしている団体のことで、どこの団体にも属さず、独立して対等な立場で活動しているPWSの支援者の会のことです!

今まで北九州、関西圏では支援ネットワークがあり活発に活動していたようだけど、関東では初めてのネットワーク始動ということで…立ち上げてくれた長谷川知子先生(遺伝科専門医)、てらん広場の山田さん(福祉施設勤務)たちに心から感謝すると共にこの繋がりを大切にしていきたいと思ってます。

★詳細は下記となります。



《関東PWSケアギバーズネットワーク 第1回公開シンポジウム》
【日時】
平成24年1月22日(日) 12:45〜16:30 (受付/12時〜)

【会場】
横浜ラポール 大会議室 (定員100名)
JR横浜線「新横浜駅」北口・横浜市営地下鉄「新横浜駅」(8番出口)から徒歩10分
新横浜駅前(北口)からリフト付き無料送迎バス(障害者優先)あり 
http://www.yokohama-rf.jp/shisetsu/rapport/access.html

【内容】
PWS当事者・当事者家族・ケアギバーズ(療育・教育・福祉・保健・医療サービスを職業にしている者)の3者が各セッションで話題提供をします。
その後意見交換の場を設け、三者の様々な協力の在り方について検討し、重要な視点について共有します。

【アドバイザー】
・南 史朗    日本医科大学武蔵小杉病院内科 内分泌代謝専門医
          関東PWSケアギバーズネットワーク アドバイザー

・長谷川知子  いでんサポート・コンサルテーションオフィス 臨床遺伝専門医
          財団法人日本ダウン症候群協会理事
          関東PWSケアギバーズネットワーク 代表
【参加費】
関東PWSケアギバーズネットワーク会員 無料
会員以外の方 PWS当事者・家族 1世帯1000円(1世帯であれば何名でも構いません)
          その他の方     1人1000円 
※保育室を準備しています  保育料/2000円 (申込み締切り:1月10日)
※保育ボランティアの確保の為、申し訳ありませんが締切り後の申し込みは出来ません。

参加をご希望の方は参加登録用紙に必要事項を明記の上、平成24年1月19日(木)保育希望の場合は1月10日)までに下記まで郵送もしくはファックスにてお申し込みください。

※参加費・保育費は当日受付にて徴収します。

【必要事項】 参加登録用紙が必要な方はFAX致しますのでご連絡ください。
①申込み者代表 氏名(ふりがな/漢字) →当事者・家族・その他の別
②連絡先(電話/FAX/Eメール) *希望の連絡先に○
③1世帯で複数申込の場合の参加氏名 全員(家族のみ有効)
④保育希望者 《1/10まで》
 1)氏名(ふりがな/漢字)2)性別 3)年齢 4)保護者氏名 5)連絡先携帯
 6)留意事項
 *複数申込みの場合は全員の氏名など1-3を必ず明記のこと

◇お問合せ・お申込み先
社会福祉法人 同愛会 てらん広場内
「関東PWSケアギバーズネットワーク」事務局
          山田泰頒(やまだやすのぶ)様宛
〒240-0051 神奈川県横浜市保土ヶ谷区上菅田町1696
電話045-373-9667 FAX045-373-9668
Eメール ya-yamada@douaikai.com


※ご不明点は山田さんのEメール宛にお気軽にお問合せ下さいネ♪


★関東PWSケアギバーズネットワークとは
平成23年4月より、関東圏でのPWS支援者(福祉施設や学校、医療機関等のスタッフ)の横断的なネットワークを構築するため、以下の活動を行っています。

活動内容
(1)事例検討会た勉強会の実施 (2)PWS関連の他の自助支援団体との連携 (3)組織連携やネットワーク作りに関する情報交換 (4)支援者の育成、交流に関する情報交換(5)PWSへの理解促進の為の活動 (6)その他、ネットワークが必要と認められた活動


メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

新刊「Prader-Willi症候群の基礎と臨床」

2011年12月27日 | プラダー・ウィリー症候群
診断と治療社という出版社より 「Prader-Willi症候群の基礎と臨床」という医学書が出たそうです。

獨協医大の永井先生、鳥取大の大野先生、浜松医科大の緒方先生、あと成育の横谷先生の共著で、定価(って言っていいのかな?)4515円。

詳しくは、診断と治療社のホームページをご参照ください。→ こちら


私も今日知ったので、まだ買ってないんだけど
買おうかどうしようかは 正直ちょっと悩んでいます。

このブログにも書いたけど、かつてバンビがまだ赤ちゃんだった頃
同じようなPWSに関する医学書を読んでいたく凹んだ経験があって
ちょっとトラウマというか...?


医学書っていうのは、基本 医療関係者のための本なので
表現とかがシビアなわけです。
特にまだチビちゃんのパパ・ママには刺激が強いかも っていう懸念もあり。

もちろん、それでも親も知っておいた方が良い情報もたくさんあるんだろうけど
”このタイミングではまだ知らない方が幸せ というか平和?”ってこともあるかもしれないので...ね。


でも、上記4人の先生方の診察を受けてる患者さんはともかく
例えば、地方の あんまりPWSの患者さんを診たことがないようなDr.に診てもらっているなら必要かもしれないし...。
(恐らく、永井先生が以前「全国的にレベルを上げていかないと」って
 おっしゃっていた活動の一環がこれなんだろうという想像もできるし。)

難しいとこなので、そこは各自のご判断で。
私としては 取りあえず発刊についてのみお知らせしておきます。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp