発熱

運動会の振り替え休日で今日はセンターがお休み。天気予報では１日雨ってことだったけど晴れてきたので（最近ハズレが多いなぁ）、今度親の会で集まる場所の下見に行くことにした。

場所だけ確認してお昼を食べて、後は久々にデパート行って買い物。探し物があってぐるぐる回ったけど、結局収穫はナシ。
バンビは途中から歩く気なくなって、ダッコちゃんに変身。そのまま寝始めたので、腕がしびれてこっちもぐったり。　最近重くなってきたので歩いてくれないとほんとにキツイ。
普通の３才児ってもうこういうことないのかなぁ？　こういう時どうしているんだろう？

で、夕方帰ってきて地元のスーパーに買い物行ったあたりから、バンビが頭を押さえてヘンな泣き方をするようになった。ただ眠いだけのぐずり方じゃない。抱っこしたら何だか身体も熱い。さっきまでそんなことなかったのに...。

家に帰ったらすぐ自分から横になった。呼吸が荒いし、震えているようなヘンな動きをしている。体温がどんどん上昇してるのがわかる。布団をかけてという仕草をするので、寒気がするのかな。まだ頭を押さえているから痛いのかもしれない。こういう時しゃべれないのはほんとにもどかしい。
結局ご飯すらも拒否したから、余程辛かったのだろう。すぐに寝てしまった。
計ったら熱は38.7度。たぶん夜にかけてもっと上がるだろう。

あー、久々の発熱。前回の嘔吐下痢症以来だから何ヶ月ぶり？
最近随分体力もついてきて、身体が丈夫になったなぁと思っていたところだったのに...。
ＰＷＳのコは体温調節機能が未熟といわれていて暑さ寒さに弱いのだけど、バンビの場合さらに一度発熱すると身体のサーモスタットが壊れたかのように高熱が何日も続いてしまいがちなので大変。ほんとに熱でどっかおかしくなっちゃうんじゃないかと思うくらい、身体が熱くなって心配。

ここ３日程疲れからか夕飯食べずに寝て、ヘンな時間にひとりで起きてたりして、体調もよくなかったのかもしれない。それなのに今日は無理していっぱい歩かせてしまい、申し訳ないことしちゃった。ごめんね、バンビ。早くよくなっておくれ～。

運動会

今日はセンターの運動会。
センターは統廃合で廃校になった区立小学校の跡地に建てられていて、以前の校舎はもうないけど体育館はそのまま残されている。で、運動会はその体育館で行われた。
確かに天候の影響を受けないのはいいし、這ったり転んだりしても汚れないのもありがたい。でも、残暑厳しいこの時期、体育館はまるで蒸し風呂のようだった。
じっとしていられない子供達はそれでなくても走り回って汗をかくし、暑さに弱い子が多くてたった２時間がかなり辛かった様子。バンビも最後の方はＴシャツ全体が汗で濡れていた程。

まぁ、そんな中でもみんなよくがんばりました。
バンビもちゃんと「ママに向かってよーいドン！」（かけっこ）ができたし、あんぱんまん体操だって一部だけどちゃんと踊っていたし。我が子の成長を感じてもうそれだけで親としては嬉しかった。
先生方もいまいち段取りはスムーズじゃなかったけど、一生懸命やってくれていたのは感じられてありがたいことでした。お疲れ様～。

気を引きたくて

幼児グループもならし保育期間が終わって、今日から午後の活動もスタート。
金曜は運動の日で久々にがんばって疲れたのか、帰ってからずーっと寝ているバンビ。　夕飯食べないのかい？
おまるでのおしっこも今日で３日連続成功！　このままいってくれるといいなぁ。

で、その午後の活動が今日はちょっと面白くて、先生からプラスチック製の野菜や果物を渡され、それと同じ色の台（緑・赤・黄の３色ある）に置いて戻ってくるというゲーム形式の課題だった。
バンビは４人の中でいちばん最初で、先生からバナナをもらったんだけどそれを緑の台に置いた。”おいおい、まだ色がわかってないのかい？”とちょっとガックリ。　でも、先生に違うよと言われたらすぐ黄色に置き直した。他の３人もクリア。
２巡目、今度は自分で果物を選んで置きに行く。バンビが選んだのはリンゴ。今度もバンビは緑に置いた。そして、私や先生の顔を見ている。
んー、それは絶対ワザとだろう

最近のバンビは間違ったこと・悪いことをワザとして、それで人の反応を見て楽しんでいるフシがある。
毎日毎日出かけるたびに帽子とリュックを駐輪場の植え込みに投げ込むのも、最初はＰＷＳ特有の衝動的な行動かと私はかなり落ち込んだものだけど、それで私が怒ったりする反応を見たいだけなんじゃないかと最近思うようになってきた。

先生が気を引きたいだけなら無視しておこうと「それ違うからちゃんとやってねー！それじゃ次の人～。」と言ったら、バンビはリンゴを持ったまま所在なさげに突っ立っている。２番目・３番目のコがわざと大げさにものすごーく誉められると、バンビはリンゴを黄色の台に持っていく。でもみんな無視、反応ナシ。
最後のコが終わって、バンビもやっとリンゴを赤の台に。その時は私はもちろん先生全員、他のママまで一斉に大拍手。
「そう、できたねー！　やったねー！」と言われてバンビの嬉しそうな顔ったら。注目されること、誉められることが大・大・大好きなんだよねぇ。　
まぁ、これもＰＷＳの特徴と言えば特徴かもしれないけど。

私も最近は帽子とリュックは拾ってやらないことにしている。「拾って」と言ってすたすた先に歩いて行ってしまう。そうするとバンビも自分で拾って後を着いてきたりする。やたら怒ったりするのはバンビの思う壺だってことがわかってきた。
ペアレント・トレーニングにもあったけど、確かにそういうのは無視するに限るらしい。まぁ、一日に何度かやられちゃうとやっぱり頭にくるけど。

”人が好き→気を引きたい”っていうバンビの性格というか特徴をよく理解して、それをうまくリードしてやれたらいいなぁと思う。
これからもいろんなちょっとした問題行動をしだしたとしても（って言っても、この程度なら他のコだって十分ありがちなことだけど）、何故するのかっていうところを理解していい方向に持っていってやれたらお互いに楽になる気がするんだけど。どうかなぁ。

ことばの芽

ここ２日くらい前から「はい」と言うようになってきたバンビ。いままで肯定の返事は「あぁ」か「うん」しか言わなかったんだけど。
とはいえ、クリアな発音の「はい」ではなく、「はい」と「えい」の間くらいのカンジ。それでも私には”おぉ、言えるんじゃん。バンビー！”ってすごく嬉しい出来事。

最近バンビはものの名前にとても興味があり、例えばいろんなミニカーを次々私に見せて「あ」と言う。私が「バス」とか「タクシーよ」とか「トラックだね」と返事をするまでしつこーく「あ、あ！」と言い続ける。
テレビを見ていても、外を歩いている時も、好きな乗り物や動物を見たら指差しして「あ、あ！」と言う。「バイクだよ」とか「ワンワンかわいいね」とか私が答えるまでずーっと。

見た目も２，３才に見える子が「あ」だけを言い続けている姿は、他人が見たらやっぱりちょっとヘンかもしれない。私だってその辺多少は気になる。それに忙しいときにあーあーとしつこく言われたら、正直”あぁもう、うるさい！”と思ってしまう。（ほんとにちょっとイラっとする程しつこいし。）

でも、それがバンビの中の”ことばの芽”を育てるんだと思えば、こっちもできるだけ相手をしてやりたい気になる。「ブーブーだね」とか言ってもらえた時のバンビはほんとに嬉しそうな顔するし。

で、今日センターの心理の時間。パネルに６つのイラストが書いてあって、先生がバンビに「バスはどれ？」とか「コップはどれ？」とか言うと、ちゃんとそれを指差しできていた。（２パターンやったけど、全部正解した。）
「おはし」も最初はわからなかったけど、私が「ご飯の時ママが使ってるよ。」とフォローしたらわかったし、しかも指差す時にバンビが「これ」と言っているのを何度か聞いた。（「こぇ」ってカンジの発音だけど。）先生も驚いていたけど、私もびっくりした。
バンビの中に、ちゃんと「ことば」が蓄積されているんだなー　としみじみ実感。

これまでも耳で聞いて理解はできているので（どこまでかは別として）、普通に話しかけてきたっていうか、半ば意識してものの名前を伝えるようにしてきたけど、それで良かったのかも～と嬉しくなった。
今はまだ小さな小さなことばの芽がぐんぐん伸びるようになってきたら、それは私も嬉しいけど、バンビ自身だってきっとものすごく楽しいに違いない。言葉でコミュニケーションが取れるようになれば、世界はもっと広がるはず。
そう、来春幼稚園に入るまでに、お友達や先生とおしゃべりができるようになればいいなぁ。あせらずがんばろうね、バンビ。

おまる成功！

今日から幼児グループの新学期。いきなり母親学習会（テーマは就園について）だったので、登館してすぐ母子分離。バンビは久しぶりにお友達や先生とたっぷり遊んだらしい。

ところで、最近バンビはウンチをするとトイレに行ってズボンとオムツを自分で脱ぐ。（その段階で私を呼びにくることが多くなった。落し物がありそうでちょっと危険。）
で、便器の上でオムツを逆さにしてウンチを捨て、流すところまで自分でできるようになったのだけど、何故かどうしてもトイレでするのは拒否する。

今朝バンビはたぶん５時過ぎに目覚めて（気配は何となく感じたけどこちらは起きられなかった～）テレビを付けて一人で見ていた様子。（昨夜私がコンセントを抜き忘れてしまったらしい。）
そのうちもよおしたのだろう、６時前に私を起こしにきた。トイレの流れる音に飛び起きて見てみると...。ブクブクになったオムツが水の中にぽっかり浮いて（半ば沈んで）いてビックリ！
どうもウンチを流す際に誤ってオムツごと落としたらしい。膨らみ加減から見て、きっとそのまま何度も何度も水を流したに違いない。詰まらなくてほんとーによかった！

そんなことがあったので今朝は何度も補助便座に一人で乗って一人で降りる練習をしたのだけど、結局おしっこそのものは出ないままに終わり、案の定幼児グループに行ってから２度もおもらしをした。普段はお昼を食べるまでしないので、家で我慢してしまったのだろう。途中何度も先生がトイレに誘ってくれたりしたけど、タイミングが合わなかったらしい。

持ってきた着替えのパンツも使い果たし、帰りの道中にまた漏らされたら困るので、オムツに履き替えさせようと思って、その前に私がトイレに連れて行って初めておまるに座らせてみた。
そしたらいつもはイヤがるのに、何故か神妙な顔？をして座ったまま。そのうちちょろちょろとおしっこが出た。

やったー！　前にもＮ先生が一度成功してるけど、私の目の前でできたのはこれが初めて。
「すごい、すごい、できたねー！　おしっこ出たねー！」と誉めまくったものの、本人は眠くて半ば幽体離脱しかけていたせいか、いまいち反応が鈍かった。
でもまぁいいや。こういうことを積み重ねて、そのうちオムツ離れしてくれれば。あせらず行こうね、バンビ。（ただ、オムツはトイレに流せないから、それだけはやめておくれー！）

音楽療法

今日はセンターで音楽療法の日。久しぶりに専門の先生の指導を受けた。

バンビは眠かったらしく、最初ノリが悪かった。でも、くすぐりっこ辺りからスイッチが切り替わって、先生がピアノを弾いてる間私の背中に回って肩に手をかけ身体を揺すって踊りだした。　その後オーシャンドラム・ウェーブドラム（太鼓なんだけど、波の音も出せる楽器）も上手に手を動かしていた。
色取りどりのスカーフが出てきた頃にはテンションもかなり上がって、足に鈴を付けて歩く時には私と手を繋いでぴょんぴょん飛び跳ねて、見るからに楽しんでいるカンジ。

ちなみにバンビは手遊びをやろうとはしない。（今日だけじゃないけど）でも手は動かさないけど、先生をジーっと見てはいる。
最初は私も”何でこの子はやらないんだろう？まだできないのかな？”と思って、後ろから手を持ってやらせていたりしたんだけど、ある時テレビでひろ＠ちお兄さんが「そういう子は見て楽しんでいるんです。だから無理にやらせることはないんですよ。」というようなことを言ってるのを聞いてからはやめた。
家では”ぐるぐるどっ＠ーん”は踊ってるから、きっとやりたい時はやるんだろう。バンビなりの楽しみ方があるんだろうなと思うことにした。

それはともかく、終わってから先生に親の会の活動での指導をお願いしてみたら、時間と場所さえ合えばお手伝いさせていただきますと快諾していただけた。わーい！
前にも書いたけど、Ｉ先生はご自宅の近くのＰＷＳのお子さんを何年にも渡って個人指導されているので、ＰＷＳのことも親の会のこともご存知らしい。早速次の次の（冬の）交流会では、みんなで音楽療法をやってみたいなー。というわけで、東京グループのメンバーの方ご期待くださいまし。
あ、秋のお泊り企画のご案内も近日お送りします。遅くなっていてごめんなさい。

停留睾丸

停留睾丸（今は医学的には停留精巣というらしいけど）の手術後の経過観察のため、大学病院に行ってきた。

先生の話によると、バンビの場合は元々睾丸がかなり小さくしかも位置が高い（お腹の方にある）ようで、さらに右に比べて左はより小さくより高いところにあったらしい。（左は触診ではわからず、エコーでやっと見つけられた。）そういうわけで１度に手術ができず、最初に去年の１月（１才９ヶ月）に右だけやって、左は去年の１１月（２才７ヶ月）に手術した。

他のＰＷＳのお子さんの停留睾丸の手術って、”思ってたより簡単で３日で退院しました”みたいな話を聞いたりする。バンビみたいに２回も手術したって話は聞いたことがない。だから、余程大きさや位置がやっかいなのかも。

今回も「まだ位置が高いので、来年の春もう一度手術して下ろしましょう。」と言われて正直泣きたい気持ちになった。また”あれ”を繰り返すのかと思って。　それに、見た目的に手術前とぜんぜん変わってないように見えるし...。
で思わず「将来もう少し大きくなるんでしょうか？」と聞いてしまった。「まだ３才だからこれから大きくなりますよ。」という答えだったけど、確か以前の説明では大きくならずになくなってしまう可能性もあるって言われたような？

何でバンビだけこうなのかな？とつい思ってしまう。　停留睾丸自体は障害のせいだとわかっていても、バンビにまた痛くて辛い想いさせてしまうのかと思うとかわいそうで、バンビに申し訳ないような気持ちで私も辛い。
手術の前はただでさえいろいろ検査もあるのに、バンビは心室中核欠損症だから心臓を診てもらってる病院の検査も受けなくちゃならないし。

ちなみにこちらが１回目の時。左の術後すぐの写真は顔が腫れている（涙）
　　

しかも、手術した日の夜から高熱を発し、これが原因不明でずっと下がらないまま。その間、血液検査とかいろいろやっても原因がわからず、ただ身体を冷やすのと座薬を入れるの位しか病院側も対処の仕様がないという状況だった。結局、４日目に熱が下がって発疹が出て初めて、突発性発疹だと診断された...。（バンビは生後すぐに突発やってるからまさかと思ったけど、どうもウィルスの型が違う突発というのがあるらしい。）
この時は、バンビも辛そうだったけど、ただ付き添うだけしかできない私自身も精神的にとっても辛かった。結局当初３泊４日の予定が８日も入院したし。
先生の説明では、ＰＷＳの子は健常児に比べればやっぱり身体が弱い（特に小さいうちは）ところがあるんじゃないかということだった。

そして、こっちが２回目の写真。（赤ちゃんから子供になってる？）
左は小さいし位置も高いから心配してたんだけど、手術も術後の経過も良好だった。ただ前回のことがあるので、先生がものすごーく用心深くなっていて、結局５日入院していたと思う。


もうこの時は独歩をするようになっていたので、回復してくると動きたがってそれがとても大変だった。きっと病院中で行けるところは全部行ったと思う。私がトイレ行ってちょっと目を離した隙にベッドの下に持ってきてたおもちゃが散乱してたり、といういたずらもするようになってたし...。

そういうわけで、１回目・２回目大変さはそれぞれだったけど、とにかくバンビの場合は停留睾丸の手術っていろいろ大変で、それをまた来年繰り返すのかと思うと、正直”がーん”かなりショック。
もし幼稚園決まったら時期的にも入園してすぐになっちゃうし、それもちょっとなぁ。はぁ～、一気に暗くなってしまった...。

幼稚園どうする？

午前中、幼稚園の体験会に参加。雨で外遊びができなかったのは残念だけど、積み木やシャボン玉をしたり、ウサギに餌やりしたり、バンビもそれなりに楽しんでいた様子。
来年年少といっても早生まれだとまだ２才だし、健常児でも発達度合いは子供によっていろいろで、バンビがそんなに見劣りする（言葉は悪いけど）というカンジではなかったのでちょっと安心した。

夕方から幼児グループの療育仲間のＳクンちで飲み会。　Ｓクンはバンビより２ヶ月上なだけだけど、早生まれになるので来年は年中さん。今日一緒に体験会に参加した。
Ｂクン（その幼稚園の年中さん）も雨で幼稚園の花火大会が中止になったため、急遽合流。（調度３家族ともパパは飲み会だった。）
子供達は適当に遊ばせて、ママ同士飲む・食べる・しゃべるでかなり盛り上がった。　話題はやっぱり幼稚園の話が中心。

ＢクンもＳクンも幼稚園は年中からなので、話しているとそういう選択肢もありかなぁと迷ってしまう。今日行った幼稚園は障害児クラスがあって、でも年中さんだけでいっぱいになりそうなので、バンビは入れてもらえないかもしれないし。
もう１つの幼稚園もそれなりの良さはあると思うけど、特に障害児クラスがあるわけではなく、加配もなさそうなのでやっぱりバンビが着いていけるのかちょっと不安。

年少での入園は見送ってもう１年療育だけでいくとしたら、センターは母子分離になるので２日くらい通って、残りは幼児グループということも考えられなくはない。
でも、療育はやっぱり療育であって、私がバンビに今後いちばん与えてやりたいと思っている”お友達との交流”は実際には無いからなぁ。だって、療育には他の子とうまく関われない子（いろんな理由で）が通ってきてるわけだから...。
幼稚園や保育園だともちろん周りには健常な子がたくさんいて、中には世話好きで何かと面倒を見たり構ってくれる子がいることが多いから、バンビみたいに自分からは働きかけられなくてもそういう子ども達と交流することで得る刺激はきっと大きいはず。だから療育はもちろん来年も何らかの形で続けるけど、やっぱり幼稚園に入れたいなぁと思う。

うーん、迷うなぁ。迷ってるうちにどんどん時間過ぎちゃうから、いろいろ調べてよーく考えてちゃんと決断しなくちゃいけないんだけど。
幼稚園って子供にとっては最初に出会う”社会”だし。親にとって最初の大きな決断だなぁとしみじみ思う今日この頃なのです。