ゴルフ？

日曜日から私の胃腸の具合が悪く（食べすぎ？）、月曜日はセンターを休んでしまった。
今日は平日で唯一療育も何もない安息日なんだけど、私はまだ万全とまではいかず、天気も悪いのでほとんど家でのんびり過ごした。２日何もない日が続くと精神的にはかなりのんびりできる。

で、バンビの最近のお気に入りの遊びの１つがゴルフ（らしきもの）。
　
　　　　　　　　　　　　ボール飛んでませんけど...。

クラブ代わりにしてるのは実は掃除道具で、元はトイレ用のワイパー。買ったもののほとんど使ってなかったんだけど、なぜかバンビのお気に入りで、私がクイッ○ルワイパーで掃除をする時必ず掃除用具入れから取り出してきて真似をする。

それがいつだったか、ゴルフのようにして手近にあったボールを打たせて遊んでやったら面白がって、それからは掃除の時じゃなくても自分でボールとワイパーを持ってきて遊ぶようになった。
それもひとりでやってくれれば楽なんだけど、一回一回私にやらせようとしたり、見ていてもらいたがったりするのがちとウザイ。

ゴルフをパパに習ってやってみるかい？

箱根の旅

Ｓクン、Ｂクン家族と一緒に総勢１０名での旅行第二段として箱根ユネッサンに行ってきましたー。（ちなみに去年は福島のハワイアンズに行きました。）

直前までＳクンが嘔吐を伴う風邪を引いてたり、着いてからも爆笑珍事件とかいろいろあったけど、取りあえず全員無事行って帰ってこられて良かった！

土曜日は冷たい雨が降る中震えながら屋外のコーヒー風呂やワイン風呂に飛び込むカンジだったけど、それでも十分楽しかった。
バンビは最近すっかりプール好きになっていて、浮き輪は拒否するけど、私やオットが身体を支えれば喜んで流れに乗ろうとする。自分から何度もお湯に入りたがって驚かされたほど。

いっぱい運動して、夜はたらふくバイキング。おなかペコペコだったのでほんとに食べたー。

部屋はパパ部屋とママ＆子ども部屋に分かれていて、去年は和室だったけど今回はベッド。
バンビはやっぱり疲れたのか、あっという間に寝てしまった。

で、イヤな予感はしていたのだけど、案の定朝５時にはバンビひとり起き出してドアを開けたり閉めたりウロウロし始める。
おいおい、まだみんな寝てるんだから勘弁してよー。

そう思いながらまたウトウトしちゃったら、ん？何か脱いでる気配が...。
気づいた時は既に遅く、床にころんとした物体が転がっている。
ぎょえっー！　すっかり眠気も飛んで、ウンチの始末に追われる朝６時。ほんとに君は天然アラームだね。とほほ。
でも、そのおかげで朝食バイキングに早く行けたから、混みだす前に食べられて良かったけど。

２日目の行動予定は事前に決めてなかったけど、まだ雨が降ったり止んだりなので、のんびり観光しようということになり、芦ノ湖の箱根園に行った。
水族館をぶらぶらしてからお昼を食べ、遊覧船に乗った後帰路に着く。

というわけで、今回も楽しい旅だった！
３家族３様でそれぞれキャラは違うけど、みんな基本的にのんびりしているし、お互い気心も知れてきてるから余計な気遣いもいらなくなって、子どもが大変だったりしたらお互い自然にカバーし合って楽しめるようになってきた。
また来年も行こうね、もっと大勢も楽しいかもね　と話は広がっていく。

私にとっては　バンビが楽しそうなのが本当に何より嬉しい。
去年の写真と見比べてみると、顔つきや身体つきがやっぱり少しお兄ちゃんになったなとか感じるのも楽しい。
ほんとにまた行こうね！　楽しいイベントは日々の活力になる気がするもん。

ちなみに私的にはハワイアンズよりユネッサンの方がポイント高かった気がした。
何と言っても近いので楽だし、箱根は観光スポット（あまりチビ向けではないけど）もたくさんあるし。
ハワイアンズはプール、ユネッサンは温泉ってカンジだけど、システム的にユネッサンの方が良くできてると思う。でも真冬よりは春とか秋の方がやっぱりいいだろうけどね。また行ってもいいってカンジだったなー。

クリスマス会とお誕生日会

今日はバンビが来年入園する幼稚園のクリスマス会に行ってきた。
毎年入園予定の子供達が招かれて、先生のクリスマスのお話を聞いたり在園生の歌を聞いたりして、最後には１人ずつ絵本をプレゼントされる。

子どもの数だけで４０人弱くらい来てたかなぁ？　前の方に子どもが座ってその後ろに母親達が座るようになっていたんだけど、ほとんどが２、３才のチビ達の集まりだから、じっと座ってることができなかったり、ママと離れられなくて泣いてたり、席を争って小競り合いなんかも発生してた。

バンビはと言うと、１ばん前の席にちゃんと座って（時々私の方を振り向いて手なんか振っちゃってたけど）比較的おとなしくしてくれてたので助かった。

終わってからすぐ幼児グループへ。（最近ダブルヘッダーが多いなぁ。）
ママ達とお昼を食べながら、”２・３才のうちなら健常なコでもまだまだ手がかかるんだねぇ。これだったら何とか着いていけるかなぁ。”なんて話したら、”そうそう。でも、最初はみんな似たようなもんだけど、健常なコは入園してからぐんと伸びるんだよねー。”と言われてしまった。
あぁ～、そう、そうだよね～。
在園児の歌だって年少・年中・年長と次々出てきて、年長になると羊飼いや精霊の仮装もしてちょっとした台詞も言ってたもんなぁ。すっかりお兄ちゃん・お姉ちゃんってカンジだった。

幼児グループの午後の活動ではいつもちょっとした制作をするんだけど、今日はストローの先にポリ袋を付けて息を吹き込んで膨らますという課題。（袋に描いた顔が紙コップから出てくる工作）
バンビはストローを歯で噛んでしまうので、息が漏れてうまく膨らまない。唇でくわえて息を吹き込むのが難しそうだった。
何度かやらせてみたんだけど、できないってことが自分でわかってしまうと意地になってやらなくなるのがバンビの性格（プライド？）なんだよねー。うーん。

その後１２月のお誕生日会があって、３才になったコが２人いたんだけどちゃんとロウソクを吹き消すことができてた。こーいうのをバンビも練習しなくちゃいけないなぁ。

将来のビジョン

バンビは今３才。おそらく１５年後、社会に出て行くことになるだろう。
その時、どういう風になっていてほしいか？
　
もちろん　”将来どうなるか”なんて誰にもわからないけど、１人のＰＷＳの子の親として”どうあってほしいか”なら言えると思う。
だから考えてみる。

まず、医学の進歩で遺伝子レベルの治療？が可能になって、ＰＷＳのいろんな問題が医療の力でクリアされてほしい。いちばんはやっぱり過食と肥満だから、食欲がコントロールされるでも、食べても太らなくなるでもいい。
性格や行動の問題も、薬や例えば脳に起因するなら極端な話、手術で改善されるようになるとか。あるいは、もっと研究が進んで対処療法的な治療が確立するというのもいい。

まぁ、このレベルまでほんとにＯＫになったら自活できるだろうし、もちろん後の心配もかなり軽減されるはずなんだけど。
もし１５年でそこまでは厳しいとしても、ＱＯＬが維持できて、バンビ自身も家族や周りの人もhappyだと言える生活をさせてやりたい。
できたら好きな職業に就いて、それなりの収入が得られるようになったらいい。自分に自信と誇りを持って生きていけるように。
あるいは福祉のお世話になるにしても、周囲の理解と協力がスムーズに得られるように。

まだ３才で、ＰＷＳのほんとの大変さを知りもしないで、何　夢みたいな呑気なこと言っちゃって　と思われるかもしれないけど。
将来のビジョンを描いておくのは大切だと思う。言葉にすれば、そのために何をしなくちゃいけないのかが見えてくるはず。

医学の進歩にはお金もいるし、患者の協力も必要。こういう世の中だから根回しとか人脈とかそーいうことも大事なはず。
就業には一般企業の理解とか福祉に対する国の姿勢とかが関わってくるだろうし。世の中を相手に訴えたり（ＰＲするっていう意味）、働きかけたり、時には戦ったりしていかなきゃならなくなるだろう。

確かに日々の生活で手一杯で、とても将来どころじゃないって人もあるだろうし、もっと根本的なところで、我が子がＰＷＳってこと自体が受け入れられなかったり、人に知られたくないと思う人だっているだろう。
それはそれでわかる部分もあるし、そのことについては今は語る言葉を持たない。

だから、ここに書いてるのはあくまでも、バンビの親である私・suzu個人の考えですが。

私は少なくとも「プラダーウィリー症候群」って言ったら通じる世の中になってほしいし、そういう風にしたいと思う。
もちろんそれで間違った理解が広まったり、偏見の目が増える可能性もあるけど。
でも、親のせいじゃない・本人が悪いわけじゃない、そういう病気もあるんだってことを、それにどんな人だって障害児として生まれてくる可能性はあるし、障害児の親になる可能性もあるんだってことを理解してもらえるだけで、少しでもこの子達が生きやすくなるなら、私はそのためにできることをしていきたいと思う。

１５年なんてあっという間だ。ただ毎日を生きてるだけじゃ、何も変わらない。
がんばれ、自分！

ことばによるコミュニケーション

今日は幼児グループで母親講演会があった。テーマは「親と子のコミュニケーションはどう育つ？」

”ことばの表出”と”ことばの理解”はイコールじゃないし、話すことと聞いて覚えることも違う。つまり、ことばが出なくても理解はできてたりすることもわけで、逆にべらべらしゃべっているけど実は自分のことばとして理解はできてないこともあるのだそうだ。
だから単に”ことばをしゃべること”だけにこだわっても仕方がない。
日々の生活って大事、親子関係って大事、ことばが育つには子どもの身も心も育ってないとダメなのだ。

で、今日は午後の療育はなくて、お弁当を食べて解散。オットも忘年会で夕飯の支度を気にしなくてもいいので、久しぶりに買い物に出かけた。
このところ親の会のシンポジウムのことでちょっと詰めていたので、半日遠ざかってリフレッシュした。（家事もさぼってるからすごいことになってるし、早く帰って片付けろーっていうのもあったけど...。）

そういえばこれは昨日の話だけど、スーパーのこども広場でバンビを遊ばせてたら、男の子（バンビよりちょっと大きいカンジ？）がウルトラマン何とか（最新の名前がわからないけど）の人形を持っていた。
いままでのバンビなら”貸して”のサイン（手を叩く＝お願い）を何度も繰り返し、当然私には通じても他の相手には通じないのでただ煙たがられるだけだったのに、なんと”貸して”と声に出して相手に訴えていたのでびっくりした。

もちろん発音が悪いので”貸して”とは聞こえなくて（”くわぁしぃえっ”みたいなカンジかなぁ？文字で表記するのは難しいんだけど）結局その子には伝わらなかったみたい。
でも気配で察したのかその子がイヤと言っているのに、バンビもしつこいから何度も”くわぁしぃえっ”を繰り返して迫っていた。ちょっと笑えた。

でも、私には感動だった。少し前までちゃんと言えないから言わないと自分でブレーキかけてたカンジだったのに。
ＤＶＤが見たい時も”あ、あ！”と指差してひとしきり騒いだ後、私が「なーに？」と聞くと「やぁえっ（やって）」と言ったりするようになってきた。

おぉ、すごいぞ！バンビ！　年も押し詰まってきてやっと、ずっと待ってたことばの進歩の兆しが見えてきたカンジ。うー、何だかとっても嬉しー！

慣らし保育

今日は幼稚園の慣らし保育があって、朝１時間だけお預かりとなった。障害児は先生が様子を見たいらしく、１人ずつそうやって呼ばれているみたい。

お迎えの時間を差し引けばわずか４０分くらいなんだけど、家に自分がいてバンビがいないのは何だかとても不思議な気分だった。　春から通園するようになれば、毎日こういうカンジになるのかなぁ。（ママ達はその時間を園の活動に費やしているようなので、実際にはとても忙しいらしいけど。）

バンビは母子分離で泣くはずもなく、お兄ちゃんお姉ちゃんに混じって踊ったりして楽しく過ごしたらしい。
今度は外遊びの様子なども見たいので、３学期になってからまた何度かお呼びしますと言われた。よろしくお願いします。

終わってすぐ幼児グループのグループ話し合いに出席。同じ年代（年少まで）のママ達と就園のこと等我が子の近況報告をし合う。
その間バンビはみんなと一緒に活動していたのだけど、今日は通所日ではないのでお弁当を持ってきてない。話し合いが少しだけ長引いてお弁当の歌が始まった頃、バンビは外で遊んで待っててくれたんだけど、私の顔を見るなりリュックをくれと要求。いつものようにそこにお弁当が入ってると思ってる。それを持って部屋に入ってみんなと一緒に食べたいんだよね、そりゃ無理もない。

こういう時言葉でいくら無いと言っても当然納得しないので、リュックを開けて中身を１つずつ出して、お弁当がないことを確認。
それでやっとわかってくれたのか、靴を履き出したけど何か匂うと思ったらウンチしてた...。
オムツを取り替えようにも部屋にはもう入れないので、やむなくママ達の休憩する和室で交換。そうするうちにもママ達がお弁当を広げ始めてたので、また最初からバンビに納得させるのは大変だった。

そんなこんなで午前中どっぷり疲れたけど、お昼を食べてから療育園とバンビが生まれた産院にシンポジウムのチラシを掲示してもらえるようお願いに回る。
バンビも疲れたらしく、帰ってからはまたまた爆睡。毎度お疲れ様です。

自己主張とマイペース

朝から何となく眠たげなバンビ。
機嫌もいまいちでやる気もなく、センターの音楽の時間も楽器（鈴とかハンドカスターとか）を投げたり、それでお友達を叩いてみたり。すっかりワルオと化していた。

午後の運動では、これはまぁ最近ずっとそうなんだけど、ボルスター（丸太状のぶらんこ）とかジャンピング木馬とか自分の好きなものばかりやりたがって、トンネルとか平均台、はしご渡りやブロック渡りといった、どっちかというとバンビが苦手としていてだからこそ必要な運動はちっともやろうとしない。
さすがにダメ出ししたら、泣きながらボルスターを指差しやりたいと主張する。それでも無理にはしごの方に連れて行ったら、大泣きして鼻まで垂らしながら途中で固まってしまった...。

さすがに先生が見かねて「好きなことばっかりやっちゃダメなんだよ。イヤなものでもやろうね。これが終わったらまたブランコ乗れるよ。」とサポートしてくれたので助かった。
結局泣きながら何とかはしごを渡って、またボルスターに乗せてもらってすごく嬉しそうな顔してたけど。
あー、疲れる～。バンビもさすがに疲れたのか（泣きすぎで？）帰宅してからはずーっと爆睡。

自己主張も大事だけど程度が難しい。
幼児グループの先生には、お友達を叩いたりするのも他者への関心が芽生えているからこそだけど、叩かずに済むようにこちらが教えてやるといいと言われた。それも叩いてから叱るように言うんじゃなくて、叩きそうになったらその前に教えてあげるようにした方がいいのだそうだ。

あと、楽器を投げたりリュックや帽子を投げたりするのも、そのままにしておくとバンビのペースに振り回されてしまうので、そこは毅然とした態度で接する必要があるみたい。
これもやってから叱るのではなく、そういうことをしないで済むようにこちらのペースにうまく巻き込んでいくっていうカンジなのかな。

言われるとそうだよなぁって思うんだけど、いざ実行となるとなかなか難しい。我が子に対してカッとなるのを押さえるだけで毎日一杯いっぱいだったりするしねー。

電車に乗って

ＰＷＳ協会関係の集まりがあって、バンビと２人で中野まで行ってきた。（オットは午後から仕事だった。）

ふたりで電車で出かけるってちょっと久しぶりかな。
行きの電車は対面式シートで、向かいの席のおじさんに「優しい顔してるな。性格がいいんだ。見りゃわかるよ。」と言われた。社交辞令でも我が子を誉められれば嬉しい。
続いておじさん曰く　「目が武豊に似てるな。」
それって喜んでいいのか？　私的にはちょっと微妙。（武ファン、ごめんなさい。）

今日の会場は和室で、みんなでお弁当を食べたりした後　和やかに歓談。
子ども達は１人を除いてみんなバンビより小さかったので、バンビは何だかお兄ちゃんに見えた。前回ここに連れてきた時は、まだベビーカーだったような？
うーん、確かに大きくなったんだなぁ。階段も手をつないで上り下りできるようになったし、そういう意味では楽になった。

みんなでおもちゃで遊んでいる時、チョビくんのことを叩いたりしてたけど（たぶん何か使えたかったんだろう）後は比較的良い子で助かった。
ホームでは手をつないで歩いたし、帰りの電車でもぐずることなくちゃんと立っててくれたし（途中からは眠くなって抱っこちゃんに変身したけど）、すこーし成長を感じた１日だった。