バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

低体温症?

2011年12月20日 | 日々の出来事
月曜日の朝9時頃、学校から電話がかかってきて
「バンビくんの様子がおかしいんです。
 話しかけても反応が鈍くて、立ったまま寝そうなくらいぼーっとしてるカンジで...。」

びっくりしたけど、これと言って原因に思い当たることもなく...。

一応寝かせて様子を見ます ということだったけど
結局給食を食べたら少し回復し(さすが)、体育も10分間走をやりとげ
お迎えの時間まで無事に過ごせたらしい。

先生から「風邪かと思って熱を測ったら、逆に35.4度しかありませんでした。」と言われて何となくわかった。
これはたぶん、一時的な低体温症みたいなカンジだったんだろう。

月曜日の朝は外で朝礼がある。
PWSの特徴の1つである体温調節の未熟さは、乳幼児期程ではないにしても、やっぱり残っていて、周りの温度に影響されて体温が上下しがちなんだよね。

夏場の熱中症には注意してたんだけど、冬の寒さのことはうっかり油断してた。
朝礼がある日は少し厚着をさせるとか、配慮しないといけないかも。
年内まだ寒い日が続くらしいので、皆さんもお気を付けくださいませ。

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交流給食

2011年12月14日 | 日々の出来事

※前回「復籍」と書いてしまったけど、正しくは「副籍」制度でした。訂正します。

前にも書いてるけど、うちの区の場合 特別支援学校に就学した場合は”副籍制度”というのがあって
地元の小学校(普通級)にも籍があることになり
そっちの子ども達と交流する機会が用意されることになっている。

まぁ、実際には交流って言っても、普通級の子からお手紙が届くとか?
って聞いていて
言葉は悪いけどお情けみたいな、形ばかりの交流のようだけど。

で、支援学級(固定級)の場合は 原則そういう副籍制度というのは設けられていないくて
普通級との交流は その学校、あるいは学級の先生の考え方次第みたいなところがある。

でもバンビが今年から通っているU小は、新設の支援級だからなのか
”どの子もU小の子”という方針で、副籍制になっている。
なのでバンビの場合は、2年2組に籍(席ではなく)がある。


昨日「交流給食」として、バンビが2年2組に行って給食を食べて来たらしい。
「お友達と一緒に食べたんだー。」と、とても嬉しそうに報告してくれた。

特にイベントにせず、普通の対応でさり気なくという状況になるよう
先生の方も配慮してくれたらしい。
最初は緊張していたらしいバンビも、周りの子に話しかけてもらって
すごく楽しそうに食べていたんだとか。


去年いたF小では、普通級の子が数人支援級に来て一緒に給食を食べるのを
「交流給食」と言っていたらしいけど
まぁ、それだと”支援学校へのお手紙”と大して変わらない気がする。


確かに、普通級に支援級の子を送り出して一緒に給食を食べさせるには
普通級の担任にフォローを任せる訳にはいかないから
支援級から誰か人を出して子どもに着けなくてはならず、人手がいるんだろう。
今回実現したのも 補助員の先生が1日2人体制になったからこそなんだろうけどね。


幼稚園が一緒だった2年2組の同級生に
「バンビ君は2年2組なんだよね。で、A学級(支援級)なんでしょ?」と言われたけど
その”で、”のところに、何も差別的な匂いはせず
ただ事実そのままを受け止めているカンジがして、なんとなしに嬉しかった。

こういう体験をもっと積んでいけたらいいね。

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大きくなるのは嬉しい

2011年12月14日 | 日々の出来事
最近身長測ってないけど、バンビの背は少しずつだけど着実に伸びている気がする。

去年裾を折り返して履いていた120cmサイズのパンツは既に調度良いか、若干丈足らずで
130cmサイズのパンツを同じように少し折り返して履くようになった。
おツムや心の成長も嬉しいけど、そういう身体的な成長もまた親にとっては嬉しいことだよね。

まぁ背ばっかり大きくなっても、中身が伴ってこないと心配なこともあるけど。
(パッと見では障害児とはわからず、身体の大きさも大体年齢相応なのに、中身が幼いわけだから。
周りは見かけ相応の対応とか、要求とかしてくるからチグハグになってしまう。)


本人もやっぱり大きくなることは嬉しいらしい。
お風呂で頭を洗ってあげようとして
「もうバンビが立ったままだと、ママの手が頭に届かないねー。」と言うと
「大きくなったでしょ?」と満面の笑顔。

やっぱり背が大きくなることは、1つの自信につながるのかもしれない。
男の子だしなー。
そういう意味では成長ホルモン(GH)療法やりたいと思うんだけどね。
やらなくても伸びてるから、そこがジレンマだけど。

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最近の様子

2011年12月13日 | 日々の出来事
土曜日の学校公開で、久しぶりにまとまなお勉強の様子を見る。
(いままで学芸会の練習とか いろいろ非日常的なことが多かったしね

しかし、相変わらずだなー。
先生の言うことが理解できてない って言うより
まずもって 先生の言うことをぜんぜん聞けてないカンジ。
聞いてもわからないなら仕方ないけど、聞いてないってどーいうこと?
と見ていて、ちょっとイライラ。

まぁ、それだけ週末ともなると疲れもあって集中力を欠いてしまう
ってことなんだとは思うけど。
ぼーっとしてたり、よそ見してたり。まったく...


同じグループの1年生でも、先生の一度の(全体への)声かけでちゃんとできる子がいるのに
バンビはまずそれを聞いてないから、個別にもう一度声かけて指示しないとダメで。
お勉強より何より、そこがいちばんの課題かなー。


まぁ、そんなバンビですが
最近は以前よりは文章形式で、少しずつ”てにをは”も付けて話すことができるようになってきました。

毎日書いている日記でも(ちょくちょく溜めちゃってまとめ書きになっているけど)
できるだけ書く前に話をして
5W1Hとまではいかないけど、”いつ・どこで・誰と・何をした”といったことを意識させてから文章にするようにしている。
(まだ自分では文章を組み立てられないので、私が作った文章を聞いて書き写すというカンジで。)

元々手先もすごく不器用で、特に左右別の動きをすることが苦手だったりするんだけど
冬になってからは特に毎日毎日上着を着る時に練習しているので
自分でジップを上げることができるようになってきた。
縄跳びも少しずつ飛べるようになってきてるらしい。
(相変わらず前に前に進んでいってしまうようだけど。

そんなささやかなことでも 1歩1歩前に進んではいるんだよね。
やったらやっただけの成果もあるし。

亀の歩みでも頑張っている我が子を 頑張ってるね って
まず親の私がちゃんと認めてやらなければ。
ついつい”何でできないの?”って叱ってしまうけど
できて当たり前じゃあないんだよね。

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やられた

2011年12月13日 | 猫だより
今朝リビングでオットが呆然。
その手にはコードの切れたPCのマウスが...。

夜中に猫が噛みちぎったらしい。
マウスだけに獲物と認識? 怖い。


うちの猫、とにかくやんちゃで、特に紐状のものが好きらしく
リボンでもコードでも飛びかかってはかじりついて大変。

PCデスクが窓際にあるので、日当たりも外が見えるのも良いらしく
昼寝のお気に入りの場所になってるんだよねー。

しょうがないので、新たにマウス購入。(今度はワイヤレスね
そしたらキーボードも無反応になってて、再度やむなく購入。
すぐ裏に家電量販店があるので助かるけどさ。

もう、どんだけお金かかるんだか。
ほんと、ペットを飼うのってなかなか大変です。
 でも憎めないけどさー

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子供同士の情景

2011年12月07日 | 日々の出来事
前の記事に書いたことだけど、何で友達との関わりのことをそんなに思うようになったかと言うと...

書きそびれてたけど、先月地域の避難訓練があって
ちなみに例年は町内会の大人だけでやってたらしいんだけど
今年は震災のこともあって、子ども会も一緒にという話になったので
バンビと一緒に参加してきたんだよね。

登校班でまとまってということになっていたので
参加した同じ班の4人(日曜日ということで3分の1くらいの出席率だった)で行動してたんだけど
そしたら、普段は学年が違うせいかあんまり話すこともなくただ並んで歩くだけの子ども達が
結構他愛もないことでふざけ合って楽しそうに遊ぶようになって。
例えば 班名を書いたプラカード替わりの団扇を取ったり取られたり とか。
バンビもその中に入って もう訓練そっちのけでほんとに楽しそうにしていて
そういう在り来たりの子どもが遊ぶ姿の中にバンビがいるのをそばで見ていて
私も嬉しくてならなかった。

4人くらいの少人数ならそんな風に遊ぶこともできるんだよなぁ。

その時一緒だった斜め向かいのうちの5年生の男の子が
それ以降登校時にも時々バンビにちょっかいを出して遊んでくれたりして
(たぶんちょっと気弱な一人っ子だから、弟感覚なんだろうな。)
バンビもほんとに嬉しそうでいいカンジなんだよねー。

そういうのを少しずつでいいから増やしてやりたいと思う。


この前の講演会で、PWSの息子を普通級に就学させたお母さんが
誕生会にクラスの子全員を招待して友達作りに努力したという話をされていたけど
親にできる努力は私もしてやりたいと思うし。
まぁ、どこまでできるかはわからないけど。

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友達との関わり

2011年12月07日 | 日々の出来事
もうこれって永遠の課題かもと思う。最近のいちばんの悩み。


バンビがたまに「ママ、ボールで遊びたい。公園行こう。」と言うので
いざ、行ってみると母子でボール遊びしてるのなんて小さい子ばっかり。

休日ならお父さんと遊んでる子はいるけど、平日はいないよね。
小学生ともなると、みんな友達同士で野球とかサッカーとかやって遊ぶもん。

でも、バンビはまずそうやって誘い合わせて遊べる友達がいないし
子供だけで外に出すのには不安がある。
それに子どもだけの集団の中に入ってルールに従って遊べるかというと
それはやっぱりちょっと難しいという気がする。


でも、それでもバンビだってほんとは友達と遊びたいと思っているんだよね。
誰にでも友達はやっぱり必要なんだと思う。


同じ支援級の中で、お互いの家で遊べるような友達がいればいいんだけど
2年生はバンビ1人だし。
子テツのバンビと趣味が合う子は今のところいないみたい。
(みんな戦闘系なんだよねー。)


うちのマンションの目の前にある児童館ならまだ大人の目があるから
私やヘルパーさんの付き添いナシで遊びに行かせることもできそうなんだけど
例の困ったちゃんのTクンが学童クラブにいて顔を合わせることになるので
それもちょっと... ってカンジだし。

あとは”わくチャレ”(学校内の放課後活動クラブ)かなぁ?
あそこならシルバーボランティアの人が着いていていくれるし
3年生になったら先生と相談して挑戦してみてもいいかな。

同学年の男の子と同じように遊ぶのは無理かもしれないけど
気の優しい年上の子とか、年下のおとなしい子となら
一緒に遊べるかもしれない。
そうやって子供同士で楽しい時間が過ごせるようになれたらいいんだけどなぁ。

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猫との暮らし

2011年12月07日 | 猫だより
仔猫は我が家にもすっかり慣れ、今やどこにでも転がって寝る程の安心感丸出しぶり。

まだ小さいからやんちゃで何にでも興味持って走り回るし
甘えん坊でどこにでも着いてくるし。
ほんと手のかかる次男坊というカンジ。

いままで我が家は何につけバンビが最優先だったけど
より手のかかる子がいれば当然二の次、三の次扱いにもなるわけで...。
そういう状態に慣れることは、わがままを押さえるという意味で
バンビのためにも良いことだし。

私にとっても、いままでバンビ100%(あれ?オットもいるけどな?)だったのが
必然的にそうもいかなくなって、その分バンビに手も口も出る率が減った気がする。

そんなこんなで親の子離れ&子の自立に少なからず貢献してくれそうかも。


ただ、バンビを見ていると
自分が遊びたい時は 猫が寝ていても構わず抱き上げたり
追い掛け回して恐がらせたり。
逆に自分が別のことをして遊びたい時に猫が寄ってくると
邪険に追い払ったりして ハラハラさせられる。
ペットとの付き合い方がまだわかってないカンジ。

相手が動物とは言え感情があり、自分勝手にはできないこと。
小さなものには優しくしてあげなくてはいけないこと。
そういうことをこれから少しずつ学んでいってくれたらいいなぁ と思うんだけど。


ちなみに、小動物好きのオットもバンビと同じで構いたくて仕方ないのに
夜しか接することができないからか
猫がいまいち愛想ナシなことを若干僻んでいる様子。
結構微笑ましいです。

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