↑ カレーが出ました。
5月某日 12日目 (くもり)
病院へ提出書類有り。
担当医師より、違う薬を少し出すと言われる。
薬が一時的に増えるが、今までの薬の量を減らし、全体的に量を減らす準備だ。
減量後一週間ほど様子を見て良ければ退院のめども付くという。
もう少しだ頑張ろう。
入院中、薬を飲むだけの治療なので大変暇である。
暇に任せてお肌の手入れをせっせとしている。
免疫力が低下していたり、唇が荒れていたので夜もマスクをして寝ていたおかげで肌の保湿もばっちりである。
結果、現在もっちもちの美肌をしている。
だが今は病院にカンヅメの身、七難以上を隠してきた生来の色白と、この美肌で世の男性諸氏を悩殺する機会は今の所皆無である…。(爆)
↑ 朝は食パンも出る。
5月某日 13日目 (雨~くもり)
17時~シャワー予定
朝の薬より一種類増える。
朝食後、夕べお見舞いでもらった「ミルクレープケーキ」を食べている。
お腹いっぱい、優雅なものだ。
階段のぼりを頑張らないと太る一方である。
朝から雨だと外へ出られない身でも少し憂鬱になる。
石川 遼君は全米オープン出場が決まってTVで緊張した笑顔を見せている。
ほんとに可愛いな~。
入院中は彼の姿をTVで見るのが唯一の慰めである。
明日の10時から18時まで、役所へ書類提出のため外出許可が出る。
昼食は外で、行く前・帰ったらナースセンターへ連絡。夕ご飯までに帰る。
効率よく1日で終わるよう、回る予定を立ててみる。
家にちょっとでも帰れるのは嬉しい。
5月某日 13日目 (晴)
昼の薬を忘れず持参。
区役所出張所(住民票取得) → 自宅(収入証明書類持ち出し) → コンビニ(書類コピー) → 地域の保険センター (提出) → 自宅 → もう一度保険センター(再提出)
の順で何とか 「難病医療費助成申請書」 を申請してきた。
保険センターと自宅を2回往復したのは最初に持参した直近の「青色申告」を前年度分にしてくれというので取りに帰ったのである。
普通直近の書類の方がベストと思うじゃない。
なにやら6月が切り替え時で、5月なのでまだ前々度の方を出してくれという。
自転車で行き来できるところだから良かったが、本当に役所は一度で用事がすまないところだ。
教えてもらった事もあった。窓口の人に言われて、同じビル内にある「福祉事務所」での「手当申請」を薦められたのだ。
お国か都か知らないが、難病になるとお手当てがもらえるのか ! とびっくり。
聞けば所得による支給制限があるが、それを調べるのは福祉事務所がやるので、とりあえず新規申請を出しておいたほうが良いとのこと。
私の場合、3月まで会社勤めをしていたのでアウトだとは思うが、勉強のため早速行ってみた。
やさしそうな女性職員がテキパキ書類を示してくれ、住所氏名の記入、印を押してすぐ終了。
後ほど認定決定か却下決定かお知らせが来るという。
今年度却下でも治療中であれば延長をかければ私の場合今年度は収入がぐっと少なくなるので来年は 「お手当て」 が頂けるかも知れない。
もっとも、金額はひと月に「大学生のお小遣い」程度である。
今日は忙しかったがいろいろと勉強になった。
ここのところTVは毎日NHKBSプレミアムの「近代中国に君臨した女たち」を見ている。今日は 宋 慶齢 の巻。
↑ 久しぶりに食べた外の食事。家のそばの昼に定食を出す飲み屋さんのスペシャル親子丼そぼろ入り。
5月某日 14日目 (くもり~夜中雨)
16時~シャワー予定
入院から2週間たった。病気の症状は入院当時よりずいぶんと良くなったが、2週目に入り治る速度は遅くなったというか横ばいの感じがする。
明日から薬の量が減るので、あせらずに行こうと思う。
↑ 夕食にカツ煮が出ました。
つづく
私も娘(娘は今年の入っから・・・)も
「難病指定」なのです。。
でも手続きは本人じゃなくても良かったけどなぁ~、、。
申請前の分は出ません。お見舞金は自治体単位でもらえるみたいです。
毎年1回、更新手続きが必要です。(6~8月頃)
我家の場合は娘が『2人目』になるので、医療費個人負担金が私の10分の1でした。
私は病気との付き合いも長く、、30年以上になります。
治療法が確立されておらず、完治率が低い。
調子の良い時、悪い時の波がある。
(消化器系なので、お薬、検査はずっとです。幸い体調が良い時に薬をはずして出産も経験しましたが、産後の病状は悲惨でした。。)
お薬の副作用は少ない(軽度の時はステロイド系を使わないので)ようですが、、癌になりやすいというリスクはあるようです。
好きな事・勝手な事(本当は控えたほうが良いことはたくさんあるのですが、、、)しながら、自分なりに付き合って生きてます。
きっと普通の人よりじっとしていないと思います((爆爆))
自分はしょうがないとしても、
娘が同じ経験をして行かないといけないのかと思うと悲しくなります。。
こんな人もいるのだと、、(全然参考になりませんが、、)
無理せず、我慢せず、上手にお付き合いしてみてください。。
母宮さんが長くそういうご病気だとは思いませんでした。
自分がなってみて初めてわかることっていろいろあるんですね。当たり前だけど。
この丈夫だった自分がと、あまりにびっくりしてはじめは受け入れ難く、自分はまだ軽症だとか、医者はああいってるけれど薬飲まなくても良くなるまで回復するんじゃないかとか、勝手に思ったときも有りました。
今は幸い症状も軽くなっているので、反対に医者の言うようにぶり返すときもあるのだからと冷静に考え始めています。
60歳前後と言う年を考えれば、持病のひとつや二つ皆持っていて当たり前だし、一生薬と言うのも高血圧の方やその他よく聞く話しだし、母宮さんのように好きなことして暮らして生きたいと思ってます。(笑)
また何か情報あったら教えてくださいね。