小児科医も、相談を受けるひとりであると考えます。
また、保健所も検査などの正しい医療情報の提供場であるべきと考えます。
**********朝日新聞20190510********
https://digital.asahi.com/articles/DA3S14007824.h
出生前診断、悩みに寄り添う 医師や家族のNPOがホットライン開設の動き
2019年5月10日05時00分
おなかの中にいる赤ちゃんの病気や健康状態がわかる「出生前診断」が広がっていることを受け、親の相談窓口をつくる動きが出ている。胎児の病気などがわかった場合にどうしたらいいのかについて、相談先が乏しいことが背景にある。
■胎児の命と向き合う過程、親を支える
埼玉県に住む女性(43)は30代後半で妊娠したとき、出生前診断を受けるか悩んだ。「母体血清マーカー」と呼ばれるもので、ダウン症候群などの確率を算出するものだ。「障害があっても出産する」と決めており、最終的には受けなかった。ただ後になって、胎児に病気が見つかった場合、病気によっては出産前から治療を受けられることを知った。「出生前診断は、子どもが健康かどうか知るためだけのものだと思っていた」
英国で胎児医療の研修を受けた経験を持つ産婦人科医の林伸彦さんは2015年、NPO法人「親子の未来を支える会」(千葉市)を設立した。医師、看護師らに加え、生まれつきの病気や障害がある子どもの家族らがメンバーだ。
「出生前診断でダウン症の可能性があることが分かったが、産み育てる勇気がもてない」――。林さんは、赤ちゃんに病気があるとわかった際の支援や出生前診断について、こうした悩みを相談できる体制が不十分と感じてきたという。「通常の妊婦健診でも心臓の異常などが見つかることがある。生まれる前に赤ちゃんの病気がわかったとき、家族が自分を責めたり孤立したりするのを見てきた。生まれる前の命に向き合う過程に寄り添いたい」と、20年度中をめどに相談窓口「胎児ホットライン」の開設を目指す。
ホットラインは、研修を受けた相談員が電話やメール、LINEなどで相談を受け付ける。相談内容に応じ、専門機関につないだり、同じ悩みを持つ家族を紹介したりする。「特別なケアを必要とする赤ちゃんを妊娠している方へ」と題した冊子も作る予定だ。
出生前診断には「命の選別につながる」との声があり、林さんは「検査を受けること自体に後ろめたさを感じる人もいる」と話す。一方、染色体異常が高い精度でわかる「新型出生前診断(NIPT)」は血液を調べるだけという手軽さもあり、13年度からの5年間で6万人近くが受けたという。3月には日本産科婦人科学会がNIPT実施における認定施設の拡大案を示し、診断を受ける人がさらに増えるとの見方もある。
同NPOは冊子の作成や相談員の養成にかかる費用をクラウドファンディング(https://readyfor.jp/projects/familyandbaby別ウインドウで開きます)で15日まで募っている。(有近隆史)
また、保健所も検査などの正しい医療情報の提供場であるべきと考えます。
**********朝日新聞20190510********
https://digital.asahi.com/articles/DA3S14007824.h
出生前診断、悩みに寄り添う 医師や家族のNPOがホットライン開設の動き
2019年5月10日05時00分
おなかの中にいる赤ちゃんの病気や健康状態がわかる「出生前診断」が広がっていることを受け、親の相談窓口をつくる動きが出ている。胎児の病気などがわかった場合にどうしたらいいのかについて、相談先が乏しいことが背景にある。
■胎児の命と向き合う過程、親を支える
埼玉県に住む女性(43)は30代後半で妊娠したとき、出生前診断を受けるか悩んだ。「母体血清マーカー」と呼ばれるもので、ダウン症候群などの確率を算出するものだ。「障害があっても出産する」と決めており、最終的には受けなかった。ただ後になって、胎児に病気が見つかった場合、病気によっては出産前から治療を受けられることを知った。「出生前診断は、子どもが健康かどうか知るためだけのものだと思っていた」
英国で胎児医療の研修を受けた経験を持つ産婦人科医の林伸彦さんは2015年、NPO法人「親子の未来を支える会」(千葉市)を設立した。医師、看護師らに加え、生まれつきの病気や障害がある子どもの家族らがメンバーだ。
「出生前診断でダウン症の可能性があることが分かったが、産み育てる勇気がもてない」――。林さんは、赤ちゃんに病気があるとわかった際の支援や出生前診断について、こうした悩みを相談できる体制が不十分と感じてきたという。「通常の妊婦健診でも心臓の異常などが見つかることがある。生まれる前に赤ちゃんの病気がわかったとき、家族が自分を責めたり孤立したりするのを見てきた。生まれる前の命に向き合う過程に寄り添いたい」と、20年度中をめどに相談窓口「胎児ホットライン」の開設を目指す。
ホットラインは、研修を受けた相談員が電話やメール、LINEなどで相談を受け付ける。相談内容に応じ、専門機関につないだり、同じ悩みを持つ家族を紹介したりする。「特別なケアを必要とする赤ちゃんを妊娠している方へ」と題した冊子も作る予定だ。
出生前診断には「命の選別につながる」との声があり、林さんは「検査を受けること自体に後ろめたさを感じる人もいる」と話す。一方、染色体異常が高い精度でわかる「新型出生前診断(NIPT)」は血液を調べるだけという手軽さもあり、13年度からの5年間で6万人近くが受けたという。3月には日本産科婦人科学会がNIPT実施における認定施設の拡大案を示し、診断を受ける人がさらに増えるとの見方もある。
同NPOは冊子の作成や相談員の養成にかかる費用をクラウドファンディング(https://readyfor.jp/projects/familyandbaby別ウインドウで開きます)で15日まで募っている。(有近隆史)
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