耳鼻科

昔は健康だけが取柄だったのに、年齢のせいなのかそれとも出産後に体質が変わってしまったのか、最近やたらにすぐ風邪をひいて、しかも一度ひくと１ヶ月以上症状が続くことが多くなってきた。
こんなに長引いてほんとにただの風邪なのか？っていうくらい、特に咳がひどくて夜は寝られないし、人と話すのも辛いし、咳のし過ぎで脇腹が筋肉痛にさえなってきた。
さすがに耐えられず耳鼻科に行くと、お医者さんにまで「ひどいねー」と言われるような状態。このしつこい咳はどうやら鼻からきているらしい。
子どもの頃から扁桃腺が腫れてよく熱を出していたから、元々喉が弱い（これは母と同じ体質）上に、さらに鼻が悪い父の体質も受け継いじゃったのかも。悪いところが遺伝するってよく言うけど、やっぱりほんとなのかなぁ。

これってバンビには遺伝しないでほしいと願っているんだけど、彼ももう２週間近く鼻水たらしてるし...。また薬飲まさなくちゃ。
ついでに耳も見てもらったら耳垢が溜まっているらしく、再度耳掃除に行くことになった。毎日綿棒を使ってるんだけど、あれってやっぱり奥に押し込んでるだけで掃除にはなってないみたい。やれやれ。

幼稚園内定

散々悩んだ幼稚園選びだけど、当初から考えてたＫ幼稚園に決めて今日願書をもらってきた。

もう１つの幼稚園の見学＆説明会に行ってみたのだけど、やっぱりバンビには難しいと思ったから。そこは運動や音楽に力を入れていて、子ども達が組体操や楽器演奏している姿を見せてもらったのだけど、うーん、正直言ってバンビがその中に入っている姿がぜんぜんイメージできなかった。人数も多いから、埋没してしまいそうで。
広くてきれいだし、自然園や遊具もいっぱいあって、規律とかを大事にしてるいい幼稚園だと思ったけど、やっぱり”健常児なら”そこが良かったなというカンジかな。

あとこれは今回初めて感じたのだけど、ママさん達のカラーって幼稚園によって微妙に違うみたい。
その幼稚園はどっちかというと若いママが多くて、まぁごく一般的なフツーの主婦（？）ってカンジの人が多かった。
Ｋ幼稚園の方は、どこかユニークな変わったママさんというか、子供の教育にもフツーでない何か（？）を求めているような人が多いように感じた。（まぁ、こっちの方が馴染みがいいってことは、私自身やっぱり変わり者なのかもしれないけど。）

Ｋ幼稚園は近隣の障害児の親にとても人気があるらしく、バンビはまだ年少だし入れないかもってずっと思っていたけど、早めにアプローチしたのが良かったらしく障害児の人数枠に入れてもらえることになった。
年中から入園の仲良しのＳクンも。というわけで、バンビとＳクンと来年年長のＢクンと３人、めでたく一緒の幼稚園に通えることになった。良かったー！

バンビが幼稚園に入ったら少しは自分の自由時間ができるかと思っていたけど、Ｋ幼稚園はママ達がボランティアでいろんな活動をしたり、障害児グループは毎週保護者会があったりして、滅法忙しいらしい。
入園しても週１日か２日は幼児グループや発達センターでの療育も続けるつもりだし、とんでもなく大変なことになりそう。
でもバンビがいろんな刺激を受けてバンビなりにまた大きく成長してくれることを願って、母もがんばらねば～。お互いに楽しい３年間を過ごそうね、バンビ。

頑固さやこだわり・癇癪について

凪ママさんのブログの「ガンコが出てきた？」という記事に、私も思わずコメントしたものの他のママさんのコメントも読ませてもらってるうちにまたいろいろ考えさせられたので、今日はその話。

ある程度の頑固やこだわりは健常児にだってあるはず。癇癪だってよく見かける。
それはある面では成長の証と言えるもので、確かに年齢とともに消えていくのかもしれないし、こだわりなんかは良い方向に変わっていけば個性とか特長といわれるものになっていったりもするのだろう。

それじゃ、ＰＷＳ特有のというか、ＰＷＳ児によく見られるという頑固さやこだわり、それに癇癪なんかのいわゆる問題行動とされることってどうなんだろう？
一体何才くらいから・どんな風に始まるものなんだろう？　年齢とともにひどくなったりするのかな。

そういえば、おもちゃを他のコになかなか貸したがらないって話を聞いたことがあるのを思い出した。
モノへの執着は子どもの成長の証だけど、ＰＷＳのコはいつまでもそれが続いたり、ちょっと度合いがひどかったりするようなことが確かにあるのかもしれない。
だから、ちょっとしたことでもＰＷＳ児の親としては意識のうちに留めておいた方がいいのかもしれないなぁ と改めて考え直したりした。

他のお子さんはわからないけど、バンビを見てると最近いくつか「クセ」のようなものがあるのがわかる。
キレイじゃないと気がすまないこと（おもちゃはよく出しっぱなしなんだけど。）あと収集癖（？）

”キレイ”っていうのは、例えば私が化粧中に鏡台（のようなもの）の引き出しやら扉をいくつも開けっ放しにしてると、片っ端から閉めて回るみたいなことも含めて。
これってまだ使ってる途中だからいちいち閉められるのはとても面倒だし、時には手を挟まれたりしてかなり迷惑。でも、いくら注意してもしつこーく繰り返す。バンビにとっては全部閉まってる状態が好ましいらしい。
後は食べ終わった時自分の目の前にお皿とかがあるのがイヤで、すべて私に渡して片付けさせることとか。そういえば、手に何か付いている状態もキライだな。

収集癖というのは、カードとかパズルのピースとか似たようなものがいくつもそろっているものが好きで、それを右から左とか袋に入れたり出したりとか、あとは人に手渡したりするようなことをよくやってる。

どれも単なる遊びに過ぎないと思うし、誰でもやることなのかもしれない。
でも、ＰＷＳ児の特徴として聞いたことがあることだから”前兆”なのかもしれない。

それが障害から来るものなのか、そうじゃないのか、見極めるのはとても難しい。（っていうかたぶん無理）
でも、例え障害ゆえのことだったとしても、それが社会的にいけないことなら親は断じて「ＮＯ」と教えるべきなんじゃないかと思う。
いくら言っても聞かなくても、何度繰り返されても、その度にいけないことはいけないとハッキリ伝えることは、子どものためでもあり、後々の自分のためでもあるような気がする。

癇癪については、実はバンビと年齢の近い他のお子さんで何人か”ひっくり返ってわ～っ”というのを見たことがある。（いきなりなんで正直ちょっと驚かされた。）
バンビの場合は、気弱なせいかそういうのはいままで一度もないけど、思い通りにならない時は地味ーにメソメソ泣き出し、うにゃうにゃ文句を言うことが多くなった。
そのうち直るから放っておくというのも１つの対処法だとは思う。
だけど、日頃から”気持ちの切り替え”が上手にできるように促してやることは親にもできるはず。その方が後々本人も生きやすくなるに違いないと思って、バンビに対しては”笑って終わらせる”ように心がけているつもり。
「えーっ、泣いてるのぉ？　ふーん、悲しいんだぁ。」とか「あーら、残念！もう終わりー。」みたいなことをこっちがおちゃらけて繰り返してるうちに、バンビもつられるのか泣き笑いになってくる。こちらの気持ちに余裕がないと、それもなかなか難しかったりすることもあるけど。

うーん、確かに”ちょっとしたこと”に過剰にピリピリする必要はないだろうし、難しいけど　やっぱりＰＷＳ児の特徴（と言われていること）を親がよく知った上で我が子を注意深く見ていること、そして適切な（と思われる）対処を早いうちから心がけることは大事なのかもしれないなぁ。
そういう意味では海凪ちゃんの先生がおっしゃったことって、やっぱり正しいのかもしれない。（非難しちゃってごめんなさい。）

定期健診

昨日半年振りに大学病院行って診察。
身長：９２.３ｃｍ、体重１２.８ｋｇ　背は標準で、体重はまだやや痩せ気味。つまり発育状態から見れば極めて順調。
先生曰く、「ＧＨやりたいけど、できないなぁ。うーん、特に問題なさそうだから今日は検査もいっか。」ってことで、血液検査も尿検査も何もしなかった。

えぇえぇ、確かに今は特に問題ございませんよ。でもさー、前回も書いたけどほんとに毎回単なる経過観察なんだよねぇ。
「体重急にぐっと増えることもあるから気をつけて。」ってくらいなら、わざわざお金と時間使って聞く程のアドバイスでもないような...。
と、毎度検診受ける度にこの手の不満が募って、どうにも後味？が悪い。
まぁ、仕方ない。お医者さんは病気を診るのが仕事だし、症状がなければ手の打ちようもないのかもしれないけど。

終わってからは銀座に出てブラブラ。バンビにＤＶＤ２枚買った。
ほんとは「あんぱ○まん」と「ニモ」がほしかったんだけどなくて、「トイ・ス○ーリー」（今更ってカンジだけど）と「スチュアー○・リトル」っていう、ネズミが人間の家族の養子になるコメディにした。
（ちなみに今日ちょっと見せてみたら、バンビは前者にはあまり関心ナシ。後者はアニメじゃなくて実写版で、ネズミや猫が出てくる話なのでそういうシーンだけ反応してた。）

夜は久々焼肉食べに行った。バンビは途中で沈没。お疲れ様～。


※○を入れているのは、検索に引っかからないためです。よくディズ○ーのバンビで検索してここがヒットしちゃうみたいなんだけど（ＴＤＲの話を前に書いたせいかな）、ぜんぜん関係なくてがっかりされては申し訳ないので。

小さな戦士に

今戦っている小さな命。小さな戦士の君。
どうか再び元気な姿を、そのかわいい笑顔を私に見せてください。
何より君の帰りを待つ人に、元通りの姿を見せてあげられるように。
私にできることは何もないけど、君の上にも広がっているこの同じ空にひたすら祈っています。
絶対また会おうね。

先生のアドバイス

幼児グループに入会した時の担当のＳ先生は、バンビのおばあちゃんくらいの年齢のベテランで肢体不自由児の施設で働いていた経験もあるらしく、歩けるようになるまで熱心にいろんなアドバイスをしてくれた。初めての子供で他に相談できる人もなかった当時、お母さんみたいな感覚でいろいろ話せて心強かった。

一方今年から担当になったＮ先生は、年齢的にはちょっとお姉さんみたいなカンジ。一緒になって親身に考えてくれるので、自分の意見というか考えも交えながら何でも話せるのが今の私にはありがたい。

例えば、お弁当についてのアドバイス。
私はとにかく食べやすいものをという考えで作って持たせてしまうのだけど、あえてバンビが自分でいろいろやらなければ食べられないようにした方がいいと言われた。
食べたい一心で手先を一生懸命使おうとするのが、良い訓練になるのだそうだ。

ひと口おにぎりも、フォークやスプーンを使って食べる練習のため普通のご飯を詰めるように変えた。
お弁当も巾着袋に入れていたけどナプキンで包んで、結び目を解いたりナプキンをたたんだりする練習をする。
果物もリンゴは煮たものを持たせていたけど（レンジでチンするだけでアップルパイのりんごみたいになる）噛む練習のためそのままにするとか、バナナも輪切りにしてたけど皮付きのまま持っていくとか。
柑橘類はいままで皮も筋も全部取ってたけど、皮を向いて食べる練習が手先の訓練になるからと、今日はみかん１個丸ごと持たせた。（量のことも考えて、お友達に分けてあげるように仕向けてくれたらしい。）

まぁ一事が万事そんなカンジで、着替えにしても何にしても、私はバンビが楽なようにというか、半分は自分が楽なように、ついつい予め加工しちゃったり自分で手を出しちゃったりしてたのだけど、それはかえってバンビのためにはならないということに度々気づかされる。
バンビも私が相手だと、ちょっとできないとなったらすぐ「うーっ（できないよ、やって！の意）」って投げ出すのでそのたびガックリ（何でできないの？）＆イライラ（早くやりなさいよ！）させられるのだけど、そこをぐっとこらえて「できるよ。自分でやってね。」と見守って、とにかく自分でやらせるように仕向けなくちゃいけない。

時にはものすごい忍耐力や、何より時間的・精神的余裕が必要なんだけど、できることが増えれば、彼の自信にもつながるわけだし...。長い目で見てあげなくちゃいけないんだよねー。

プール大好き

前期で終わりかと思っていたセンターのプールは後期も継続してやるらしい。
最初の頃は入る度イヤがってメソメソしていたバンビだったけど、今ではすっかりプールが楽しいらしく、最近ではうちのお風呂でも浴槽の底に手を着いて身体を伸ばして遊んでいたりする。

昨日のプールはバンビの好きな先生が担当だったこともあって、すっかりご機嫌。　言われもしないのにカニ歩き（プール内の手すりにつかまって横に移動する運動）をずーっとやってみせたり。壁蹴りも上手にできるようになった。
水中パスもしっかり目を開け、口を閉じてやれるようになったのだけど、まだちょっと恐いのか（根はビビリなもので）顔がものすごい緊張していて笑ってしまう。
フィックス（腕に着ける浮き輪）を着けて自由に遊んでいい時間になったら、ボールを追いかけて自分で身体を動かすようにして楽しんでいた様子。

センターでのプール療法の目的は泳げるようになることではなく、たぶん水中で身体を動かすことで筋肉をほぐしたり逆に刺激を与えたりするというようなことだと思うんだけど、でもやっぱり水が好きになって泳げるようになってくれたら嬉しいなぁ。

たった４０分くらいのプールだけど、それでも運動量としてはかなりなものなのか、バンビは２時半くらいから寝始めてまた夜までずーっと寝ていた。１０時過ぎにオットが帰宅した時、無理やり起こして何とかご飯食べてまた寝たけど。

ぼくのあるくみち

くさなぎクンが自閉症の主人公を演じる新しい連ドラが始まった。最初の１０分見逃してしまったけど、いろんなことを考えながら惹きこまれるようにして見てしまった。

「障害のせいであって、本人が悪いわけじゃない。」
このことをもっとみんなに知ってもらいたい。
だけど、本人が悪いわけじゃなくても実際にいろんなトラブルが起きる。
その時どうしたらいいか、その前にできるだけトラブルが起きないようにするにはどうしたらいいのか。
ドラマの中で主人公に係わる人達がこれからどんな風に対処していくのか、そんなこともとても気になった。

以前に自閉症の子供とその家族を取り上げた漫画がドラマ化された時は、まだ自分が障害者の親になってからそんなに時間もたってなかったから身につまされて、実は録画したものの最初の１話しか見ていない。
今回はその時よりは自分の気持ちも落ち着いてるからか、結構楽しんで見ていられたかもしれない。周りに自閉症のコが何人かいるから、そうそうこういうのあるなぁなんて思いながら。

ドラマになって、良くも悪くも自閉症とか障害のことが話題になるだろう。ドラマの放送開始前から、公式サイトの掲示板には書き込みがあふれていたし。
自閉症といっても人によっていろんな症状があって、ひと言で語れないものだと思うけど（それはＰＷＳも同じ）、それでも少しでも世の中の人に自閉症のことが伝わって、誤解や偏見や差別がなくなることに役立つならありがたい。だからこういう難しいテーマを取り上げてエンターテーメントに仕立てる勇気に拍手。くさなぎクンの演技もなかなか迫真モノで、上手いなぁと思わせられた。

ＰＷＳのことももっと広く世の中の人に知ってもらえたらなぁ。知ってもらった上で受け入れてもらえたら。この障害はもっと違うものになるんじゃないかと思ったりする。

ぞうの国

連休最後の日は家族３人で市原ぞうの国に行った。　動物好きのオットが１０年以上前に同期旅行で行ったことがあるらしく、もうずーっと前からいつかバンビを連れて行きたいと思って楽しみにしていた様子。　オットがあまりに繰り返し話すので、逆に私の方は内心”ただ象がいっぱいいるだけなんでしょ～？”くらいに思って正直あまり期待していなかった。（ごめん、オット。）

でも、これが行ってみたら結構楽しかった！
普通の動物園にも小動物のふれあいコーナーみたいなのはよくあるけど、ここは一部を除いてほとんどの動物に直接餌（もちろん有料だけど）をあげることができる。餌欲しさに動物が寄って来るので、間近に見て触れられて面白い。

　ポニーに人参をあげ（これは普通か）

　ダチョウにも（見た目ほど怖くない）

　キリンは首を下げてくれるし

　アライグマはうじゃうじゃ寄ってくる（意外に凶暴）

　カンガルーは目が虚ろ

　カピパラ（だっけ？）は結構かわいかった

あと、ポニーとらくだに乗るコーナーがあって、どうせならってことでらくだに乗せてみたのだが...
こぶにしがみついているバンビ、何かもうヨレヨレでぜんぜん楽しくなさそうに見える。


象はもちろん餌やりもできるし、ショータイムがあってサッカーとかいろんな曲芸を見せてくれる。ショーの後、象さんライドの時間があって親子３人で象の背中に乗ってきた。
　こんなカンジ。
乗りながら写真撮影は禁止なので（結構揺れて危ないから）、他の人の写真だけど。

オットが昔行ったときはガラガラだったらしいけど、去年（今年だっけ？）園長の息子さん（象遣いで、でももう亡くなってしまったそうだけど）のことが映画化されて一気に知名度が上がったようで、結構人も多かった。それでもいっぱい動物に触れ合えて面白かった。（オットに言わせると、私がいちばん楽しんでいたらしい。）
気弱なバンビはちょっと手を舐められたり、動物がエサほしさに迫ってきたりするとすぐ腰が引けてしまうのだけど、それでも慣れてくると自分から前に出て行ったりしていたので、やっぱり楽しかったに違いない。元々動物が好きだしね。

連休

オットが土日仕事になってしまったので、バンビと２人でのんびり過ごす。
久々のお天気に掃除・洗濯・衣替えと、やりたい家事がたくさん溜まっているというのに、相手をしてほしいバンビはそんなことはお構いなし。「アーヤー」と私を呼んでは、小さな手をにぎにぎ、一生懸命おいでおいでをする。（ちなみに「アーヤー」はバンビにとっては「ママ」と言っているらしく、私の名前にアヤはつかないんだけど。）
んー、その姿はとってもいじらしいし、可愛いし（親バカです）相手をしてやりたいのはヤマヤマなんだけどなぁ。洗濯物干し終わるまでちょっとだけ待って、っていうのが通じないのが辛い。そのまま放っておくと、手やシャツを引っ張ったりし始めてますます強行にアピール。
こういう時はいっそ腹を据えて相手してやった方がいいってアドバイスを前にいただいて確かにそう思うのだけど、なかなかこれが難しかったりする。家事って結構時間勝負だったりするし...。

そうこうしているうちに、裸足でベランダに出てそのまま部屋に上がってきたりして、余計手間と時間を取られたりするようになり、双方ストレスがたまり始める。ふぅ、やれやれ～。１時間でいいから誰かバンビを見ててくれたら、どんなにありがたいだろう...。

まぁそれはともかく、最近のバンビですが、またちょっと成長したなと感じる部分があるのでメモっておきます。
○お昼寝
前はお昼ご飯を食べたら即昼寝ということが多かったけど、この夏くらいからかそういうことがなくなってきた。体力がついたっていうのもあるだろうし、お昼寝は脳の活動と関係があるらしいのでそれなりに成長してきたのかもしれない。
でもまだお昼寝ナシというところまではいかず、３時・４時くらいが限界らしくてそこから寝に入ってしまうこともしばしば。　２時間くらい寝て起きてくれればいいのだけど、夕飯も拒否してずっと眠り続けそのまま朝までということもよくあるのはちょっと問題。やっぱりちゃんと食べないと身体が大きくならないし。

○階段
だいぶ足がしっかりしてきたのか、たまに手すりを持たずに自力で登り降りしてみようという気になるらしい。まだ下りはよろけて落ちそうになることがあり、見ているこっちはハラハラさせられるけど。

○着替え等
半袖の間にＴシャツの着脱ができるようになるといいなと思ってやらせてみてるのだけど、まだ自力では無理。でもコツは少しずつ身に着いてきてるかも。腕の動きと関係があると思うから、少しずつ練習して幼稚園に入るまでにはできるようになるといいな。
靴は足首の後ろのところにリングを付けてそれを引っ張るように教えたら、外に行きたい一心で自分から履くようになってきた。たまに左右反対になってるけど...。