前のブログのおいて、中央区の難病患者福祉手当の支給対象疾患の拡大に向けた、中央区難病患者福祉手当条例改正について述べました。
その条例改正の背景には、今年の1月に「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下、「難病法」という。）」が施行されたことがあります。
（かといって、難病法は、本件条例の根拠法令ではありません。）
私が所属する中央区議会福祉保健委員会での条例改正案の審議の前に、その難病法に当たりました。
同時に施行された「児童福祉法の一部を改正する法律（以下、「改正児童福祉法」という。）とともに、小児の医療福祉分野においてたいへん重要な法律であることを再認識致しました。
資料、文献を読んで、重要なポイントは、以下のように考えます。
今後、これらのポイントを、きちんと基礎自治体で行われることを、中央区議会でも取り組んでいく所存です。
＜難病法の重要ポイント＞
〇対象疾患の拡大 56疾患 ⇒ 306疾患（平成27年7月現在）
〇総合的な難病対策
〇医療費の仕組みの再構築
〇画期的な治療薬の開発に生かすための難病患者データの効率的収集
＜改正児童福祉法の重要ポイント＞
〇対象疾患の拡大 514疾患 ⇒ 704疾患
〇医療費助成が、裁量的経費から義務的経費に
〇小児⇒青年期⇒成人へと移行期医療の体制整備
〇自立支援事業
必須事業：相談支援
任意5事業：療養生活支援事業、相互交流支援事業、就職支援事業、介護者支援事業、その他の自立支援事業
〇厚生労働省での小児慢性特定疾病の担当 雇用均等・児童家庭局母子保健課 ⇒ 健康局 難病対策課
＊＊＊＊＊＊両法律が成立した第186回通常国会の資料＊＊＊＊＊＊＊＊
