中央区難病患者福祉手当条例に関連しての議論（Ｈ27.9.29第三回定例会での福祉保健委員会）

　この度のＨ28年中央区議会第四回定例会においても、難病手当に関連した条例改正が上程されており、過去の議論を振り返るため、私の質疑部分を掲載します。

　Ｈ27年第三回定例会　議案第77号　中央区難病患者福祉手当条例の一部を改正する条例に関連しての福祉保健委員会での議論。

＊＊＊＊＊＊中央区議会ホームページより＊＊＊＊
http://www.kugikai.city.chuo.lg.jp/kaigiroku.cgi/h27/hukushi20150929.html

○小坂委員
　では、まず１点目として、前回の委員会でも話題になったところではありますけれども、点頭てんかんに関してです。

　点頭てんかんは、指定難病にはなっておりませんけれども、今回、区は助成をすることになっております。点頭てんかんがこの条例に適用されるということになった疾病の要件を教えてください。

○杉下健康推進課長
　点頭てんかんについては、過去に難病に含まれていた経緯がありまして、現在もそのまま手当の対象として残っているということで、これについては他区も同様の形で残っています。

　疾病の要件としては、診断書を提出していただいて、さらに確認申請書というものをいただいて、保健所の所内で審査をして決定しているという状況でございます。

　以上です。

○小坂委員
　指定難病となる場合は、指定難病と同じレベルの疾患の人が条例の対象になるというふうな考えだと思うんですけれども、区としては、指定難病と同じレベルでも、この助成の手当の対象になっていないような人がいた場合でも、点頭てんかんのように福祉手当を給付しようというふうな考えもできると思うんです。指定難病以外にも、都の難病とか区の独自の難病とかも入れているわけですよ。であれば、入れるなりのはっきりとした基準というものがあると思うんですけれども、そういうものを要綱として区は持っているのか持っていないのか、教えてください。

○杉下健康推進課長
　点頭てんかんについては、区独自で設定しています。これについて、具体的な基準を区のほうでは現在のところ定めてはおりません。

○小坂委員
　今回、難病の患者に対する医療等に関する法律が平成26年５月に成立して可決されて、本年１月から施行されたということで、これを難病法と略させていただきますけれども、これと及び我々医療者としては、児童福祉法の一部を改正する法律というのも同時に可決されて、同時に施行されているというふうなところであります。

　児童福祉法の一部を改正する法律では、小児慢性特定疾患の拡大がなされていて、難病疾患のところはこのように難病疾患が拡大されているという状況であり、点頭てんかんに関しましては、小児特定疾患に入っているんです。そこからすると、小児慢性特定疾患に入る人は、もしかして点頭てんかんと同じように手当を支給してもよい人になるのではないかというふうな考え方もできると思うんですけれども、いかがですか。

○杉下健康推進課長
　点頭てんかんにつきましては、小児慢性特定疾病にも組み込まれているというところで、こちらについては対象が小児ということですので、それ以外のものについて、こちらの福祉手当の対象としているというところであります。

　以上です。

○小坂委員
　要望ではありますけれども、国の指定である指定難病としてのものだけでなく、区としては点頭てんかんも入れられているわけであり、これは小児慢性特定疾患に当たる病気でありますので、そこからすると、点頭てんかん類似の指定難病に指定されていない小児慢性特定疾病の御家族にもこの条例の適用の範囲が広がるのではなかろうかという場合もあるかと思います。このあたりは、その疾病を追加するには条例改正が必要なのかもしれませんけれども、そういう考え方も今後持っていただければと思います。これは要望です。

　次に移りますけれども、難病法の改正が大きいということですが、難病法におきましては、第５章で療養生活環境整備事業というようなことも都道府県は行っていくというふうに書かれております。そこからすると、都道府県ですから、東京都は中央区において、療養生活環境整備事業に関しましては、どのような事業を行っているのか、わかる範囲で教えていただければと思います。

○杉下健康推進課長
　これについては、難病患者さん、在宅で療養されている患者さん、あるいは家族等への療養支援について、専門職、保健師なり理学療法士、そういった者による相談や家庭訪問あるいは講演会や医療相談、そういうものを実施しているところです。

　以上です。

○小坂委員
　今の件ですけれども、それは区の事業としてやっているということですか。そのあたりのすみ分けがどうなっているのかわからないので、よろしくお願いします。

○杉下健康推進課長
　今申し述べたことについては、区の事業としてもやっていますし、都においても同様の事業を展開しているところであります。

○小坂委員
　特に力を入れていくべきところは、難病法におきましては、相談事業をしっかりと行っていくということが言われているところでありますけれども、例えば難病の方々の相談に関して、どのような窓口を区は持っているのですか。

○杉下健康推進課長
　難病については、現状、個別訪問あるいは電話相談等を中心として相談のほうを行っているというような状況です。

　以上です。

○小坂委員
　それは難病ですというふうなことで保健所に電話すれば、誰かが対応してくれるというレベルのものなのか、そういう基幹相談センターなるものを置いていて、そこでやっているのか、そのあたりはいかがですか。

○杉下健康推進課長
　具体的に、基幹相談センターというものは区にはありません。現在は、保健所・保健センターに直接相談していただくという形をとっています。

　以上です。

○黒川福祉保健部長
　ただいまの相談の部分につきましては、難病をお持ちの方についても、障害といった取り扱いがなされるということで、そういった意味では、現在、福祉センターに基幹相談支援センターという機能が整備をされておりますので、そういったところが一つの受け口なる可能性もございます。また、保健所のほうでは電話で医療相談等の窓口も設けてございますので、こういったところに御相談をいただきながら、その対象の方々の状況に応じた支援のあり方を区のほうでもいろいろと検討することになろうかと思います。

　以上でございます。

○小坂委員
　難病があったり、発達障害があったり、知的障害があったりとか、そのあたりの相談はいろいろとあろうかと思いますけれども、１つ窓口を置いて、ぜひともその充実を図っていただきたいと思います。難病法も新たに１月１日から開始されたわけであり、医療者としては、これは非常に期待している法律でありますので、この窓口の整備等をお願いしたく考えます。

　あと、もし可能であれば、資料請求できればと思うんですけれども、指定された難病の医療費をどのように、それぞれの疾病の医療を受けている患者さんが中央区に何人おられるのか、この手当を受ける人は所得制限等ありますけれども、そういうものを抜きにして、どれだけの数の患者さんが各難病指定においておられるのか、資料請求させていただければと思います。

　以上です。

○委員長
　資料の関係については、関係理事者に相談をした上で回答させていただきたいと思います。対応も含めて、ちょっとお時間をいただければと思います。理事者の方と後で相談させていただきますので、よろしくお願いいたします。よろしいですか。

○小坂委員
　はい。