竹の子の会シンポジウム開催告知

竹の子の会（ＰＷＳ児と親の会）ができてから１５年になるらしく、１５周年記念シンポジウムが来年２月１０日（土）東京ビッグサイトで開催されます。

竹の子の会１５周年記念シンポジウム　
　～まなざしを未来へ・新たなるＰＷＳ像を求めて～
※詳細は竹の子の会のホームページへ

シンポジウム開催の主旨は以下のとおりです。

竹の子の会１５年の活動を通して得た医療・教育・福祉など各関係者の講演を通して、日本のＰＷＳ（プラダーウィリー症候群）の現状を把握し共に意見交換します。
そしてＰＷＳの将来像を見据えて、かれらが社会でいきていくためにどのような支援が必要であるかを考えたいと思います。
さらにこのシンポジウムを通して各関係機関と親の会が連携をとり、ＰＷＳのための支援者のネットワーク作りを全国へ広めていきたいと願っています。

当日はＰＷＳに携わっている医師や養護学校の先生方の講演会とパネルディスカッション、ＰＷＳ児達の作品や写真の展示もあります。

会員以外の方もご出席いただけますので（展示室への入場は無料、講演会入場料金は一般・会員によって異なりますが）、多くの方の参加をお待ちしています。

今日の療育

センターのシフトの関係でほぼ２ヶ月ぶりのプール。
バンビは最初の”揺らし”では機嫌良さそうにやっていたのだが、先生が”ぶくぶく（水に鼻から下をつけて息を吐く）”やったらいきなり固まって拒否。（いや先生、まだちょっとタイミング早いですよ～。）　その後水中パスまでやらされて、すっかり泣きが入ってしまった。

でも、今日はそれを引きずらずに済んで、カニ歩きとか壁蹴り（背泳のスタートみたいなカンジ）は面白がって自分から何度もやっていた。
バタ足を教えたらかえって足に力が入ってしまい、どうしても足首が交差したりしてたけど、でも全体的には非常にリラックスして水に入ることを楽しんでいた様子。

でも、かなりがんばったので疲れたのか、その後の運動はグダグダになってしまい、ほとんどやる気ナシ。
今月から入会したパワフルなおチビさん達が４人もいたので、余計集中を欠いていたのかもしれないけど。

午後は１５分間の「操作」の時間。今日はひも通しをやっていた。
ひもが細く柔らかくて、通される方のパーツは穴が小さくしかも分厚いので、手の小さいバンビにはちょっと難しかったらしい。やり方はわかっているようだけど、その通りに手が動いてないように見えた。

ＰＷＳのコは手先が器用という説と不器用という説があるようだけど、どう見てもバンビはまだまだ手先の発達が遅れている気がする。
先生は「豆のような小さなものをつまんで移すようなことをさせると良いですよ。」と言っていたので、家でもやってみよっと。

新しく入ったコのママからバンビのことを”すごくしっかりしてますねー。”と言われた。
えー、うちなんてまだまだだと思ってるんだけど...。
でも、確かに言葉の指示で動けるようになったし、洋服の着脱もちょっとだけ介助すれば自分でかなりできるようになったし、まぁご飯も大体はひとりで食べられるし。そーいうとこだけ見ると、そんな風に見えるのかな？

そうだなぁ、まだまだなこともたくさんあるけど、できるようになってきたことはちゃんと認めて誉めてあげなくちゃいけないなぁ、って改めて思う。
そのママさんが「私もがんばろうって思うようになりました。」と言ってくれたのが、ちょっと嬉しかったな。