今日の療育

今日はセンターで月２回のＯＴ。最初にやったのは先生が示した絵カードと同じ野菜（のおもちゃ）をロープを引っ張ってカゴから取り出すという課題。
前にも書いたけど、バンビは”出し入れ熱中症”（似たようなものがたくさん入ってるものを見ると出したり入れたりに熱中する）なので、絵カードと同じものを選ぶよりとにかく一度全部出して並べたがって、ちゃんと理解できているのかどうかがいまいちよくわからない...。

次はその野菜（２分割されていて、マジックテープでくっついている）をおもちゃの包丁でカットして鍋に入れ、さらにお玉ですくってお皿に移し、それをカレーパンマンに食べさせるという課題。

バンビは日ごろ首をすくめるというか肩が上がりがちなせいか、肩から肘にかけての動きが硬くてぎこちない。
包丁も脇を閉めて上から降ろす動きができず、上から突き刺すようにして（脇が開いてしまう）切ろうとするので恐い。（本物だったらおなかに突き刺さってるよー。）
先生の話によると、まだ”指の分離”もできていないので、手のひらの本来包丁を押すべきところ（母指球？の下）で押せてないらしい。
でも、野菜を左手でちゃんと押さえたり、切れ目の角度に合わせて包丁を当てることはできているのだそうだ。

午後は操作の時間。これは１５分なので、母子分離で行った。
色や形の弁別ができるようになってきて、ビー玉は丸い穴の開いた缶に、おはじきは細長い穴の開いた缶にちゃんと指で押し込むことができていたようだ。

今日改めて思ったこと。
センターだといろんなことをやってくれるんだけど、”バンビくんは今○○はできる、○○はできない”ってことを知らされるだけみたいな気がする。それ以上突っ込んで相談する時間があんまりない。（先生にもよるけど）
これが幼児グループだと、”バンビくんは○○ができないけど、それはこういう理由で、できるようになるためにはこういう風にした方がいいかも。”ってアドバイスくれたり、”こういう風にやってみようか？”って提案してくれたりする。

親の中に”気づき”が生まれる。これってすごく大事なんじゃないかなぁ。

痛～いっ！

バンビを出産した年の主婦検診で、乳腺症の疑いありと言われて取りあえず超音波検査をしたことがある。でもその時の結果は何でもなくて、さらに去年の主婦検診も問題なかった。
なのに３年目の今年、また同じ疑いありってことになったので、今度は区の乳がん検診（マンモグラフィー＝乳房レントゲン検査）を受けることにした。

これが、痛いのなんの！！
Ｘ線の当たる部分を狭くするためと深部まで調べられるようにってことで、乳房をプラスチックの板と機械の間にムギューッて挟みつけるのだけど、さらにネジでギリギリと締め上げられてほとんど拷問状態。
左右交互に横方向と上下方向に計４回締め上げられて、終わったら胸の周りが真っ赤だった。
く～っ、マジで痛さに涙がにじんだよー。
結果は１ヶ月後に郵送されてくる。何もないことを祈るぞっ。

で、今日は調度幼児グループの通所日だったので、その間バンビはお預かりして先生に見てもらっていたけど、機嫌よく遊んでいたらしい。
最近私がいる時はやたらにそばに来るように要求したりして、甘えたり依存したりすることが多いのだけど、いなきゃいないでやっぱりそんなもんなんだなぁ。

午後のおやつの時のお手伝いで、バンビはお茶を運ぶ係になったのだけど、いままでは絵カードで示していたお茶のコップを今日初めて「ちゃ！」って言ったのでビックリ！
先生も「お茶って聞こえたよねー。すごい！」と誉めてくれて、バンビも嬉しそうだったけど私もすごーく嬉しかった。
ゆっくりでいいからおしゃべりできるようになってね、バンビ。今はそれが一番の願いだよー。

お金がない！

先週型を取ったバンビの靴の中敷ができてきた。　
土踏まずを５ｍｍ、中指の付け根の下あたりを３ｍｍ上げてあるのだそうだ。
靴のかかとを引っ張るヒモも付けてくれたけど、思ったより長くてデザイン的にはいまいち。でも、まぁいっか。　これで20,800円也。

業者さんに支払って領収書をもらい、それと整形の医師の診断書を社会保険（うちの場合はオットの会社の健保）に申請すると７割が戻ってきて、同じ書類のコピーを自治体（うちの場合だと区の子ども福祉課）に出すと残りの３割が補填される。だから最終的には出費０だけど、前回も全額戻ってくるまでには１ヶ月以上かかったからなぁ。

午後はインフルエンザの予防注射に行く。ずっと風邪気味でなかなか行けなかったので今日が１回目。私とバンビの２人で4000円。（バンビだけ２回目があって、それは1000円らしい。）
注射代が安いという情報をママ友から聞いて、チャリではるばる出かけていった初めての病院だったけど、確かにこれは格安？

ちなみにバンビは注射されて泣き声を上げました。すぐ泣き止んだけど。
もっと赤ちゃんの頃はぜんぜん平気だったけど、最近はやっぱり痛いものは痛いと感じるようになったのかな？

で、その後さらに先日クリスマスセールで買った絵本セットの代金・3780円も振り込みした。

あー、お金に羽が生えて飛んでいくって、まさにこういうカンジだなぁ～。今月は入園料払ったし、いろいろ出費が多かったから家計がピンチ。
まぁ絵本は久々に買ったし、バンビも嬉しそうだから良かったけどね...。

困ったちゃん

ここ数日バンビのお昼寝は３時頃から始まってずーっとそのまま夜まで眠り続けることが多く、オットが帰宅する１０時頃に無理やり起こしてご飯を一緒に食べたりすることもしばしば。
食べ終わるとまた寝てしまうのだけど、そうすると朝５時前に睡眠バッチリでお目目パッチリ。いきなり活動開始されるのには参った。
薄暗い子ども部屋でひとり遊びをしている分にはまだいいけど、ベッドに戻ってきて私を叩き起こそうとしたり、床に何かものを落とすイタズラしてみたり。こっちが寝不足で辛い。
いくら睡眠が壊れてるからって、お昼寝はやっぱり２時間以内にしておかないとダメだなぁ。夕方起こしても起きないからっていままでは放っておいたけど、何をしてでも起こさないとこっちの身が持たない。それにバンビ自身も午前中以外はずっと寝てることになるので、明らかに運動不足だし...。

あと、最近の悩みの種は叩くこと。
特に私に怒られた時、ムキになって何度も叩き返してくる。（って言っても、別に私はバンビを叩いているわけじゃないんだけど。）

こういう時どうしたらいいんだろう？
最初は恐い顔を見せて「叩いちゃダメ！」って言ってたんだけど、そうすると余計叩いてくるような気がするので、今は取りあえずぎゅって抱きしめて「叩くと痛いから辞めて」って言うようにしてる。でもバンビはその時は「うん」って言うんだけど、手を離すとまたすぐ叩くんだよねー。
最初は叩いて相手の反応を楽しんでる風にも思えたんだけど、最近は目の色が変わっているというか、しつこくてちょっと恐くなるくらいの時がある。（目を叩かれると痛いし～）

あとは見てるとお友達のことも叩いている様子。
こっちはたぶん前にも書いたけど、関心を引きたいけど言葉で伝えられないからなんじゃないかと思う。私に対するほど強くは叩いてないみたいだけど。
でも、そんなのお友達にはわからないしねー。いきなり顔とか叩かれたら誰だって一緒に遊ぶ気になんかならないだろうし。
どーしたものかなぁ？

考えさせられたこと②

幼児グループは児童館のスペースの一部を借りていて、朝の３０分とお昼前の３０分は児童館の活動に参加して健常児とのふれあいの時間を持つようになっている。

今日ママ達でお昼を食べながらしゃべっていたら、あるママが
「私達はお金を払って療育受けに来てるのに、先生が児童館の子達にも同じように接するのは時間とお金がもったいないと思う。」
と言った。

まぁ私もその気持ちはわかる。でも”健常児とのふれあい”って趣旨でやってることだからねぇ。
「考え方によると思うけどね。私はお金よりこういう障害児達のことを他の子やそのママ達に知ってもらうことの方が価値があると思うけど。」

「でも児童館のママさん達ってすごく冷たいよね。」

確かにそれもわかる。健常児のママさん達は一部を除いて、ほぼ毎日顔を合わせている幼児グループのママ達にはもちろん、子供達にも声をかけてくれることはあんまりなくて、笑顔すらも向けてくれないことだって多いのだ。
こちらが引け目を感じてるせいもあるとは思うけど、無表情で無関心を装われているようなカンジでちょっと居心地悪い思いをするのは事実。

さらに話は進んで
「こっちは言わば社会的弱者なんだから、ヘンに気を遣わなくて済むようになればいいのに。」

「外国人のママさんが何人かいるけど、そういう人達は分け隔てなく接してくれるよね。社会的には同じマイノリティだからっていうのもあるのかな？」

うーん、いろいろ考えさせられてしまった...。

逆の立場で考えて見ると
幼児グループの活動が始まる時間が来たらさーっといなくなって、またお昼前にだだっとやってくる十数人の子供達。
中にはヨダレや鼻もたらし放題だったり、他の子を突き飛ばしたりおもちゃを取り上げたりとちょっと乱暴だったり、意味もなく（他人から見れば）ただやたらに走り回っていたり。
時には頭をかきむしってわめき散らし暴れてるコもいたりして、そういう時私達は”今日は機嫌悪いねー”とか”何かスイッチ入っちゃった？”くらいの反応なんだけど、他のお母さんなら引くか固まるかするよね、きっと。
差別や偏見ってわけじゃなく、本能的に見て見ないフリをしたとしてもそれは仕方ないのかもしれないし。
３０分ずつっていう中途半端な交流が、余計に上辺だけの障害児のイメージ？を与えちゃってるのかもしれない。

うーん、とっても難しい問題だけど...。
でも「社会的弱者」って言葉は何か特に引っかかるなぁ。
バリアを張っているのはどっちなんだろう？

同じ障害児の親でも感じ方・考え方はそれぞれ違うんだなぁ　としみじみ思う。
だからそれは健常児の親にしたって、きっとそうだよね。
自分自身もだけど、相手のことも枠にはめて捉えるとお互い不自由だよなぁと思った１日だった。

考えさせられたこと①

昨日の午後幼稚園の入園面接があってバンビを連れて行ってきた。（と言っても面接されるのは親だけで、子どもは保育してもらえるのだけど。）

順番を待っていて隣の席のママさんとおしゃべりしてるうち、何となく「うちの子は障害児で、遺伝子異常なので生まれてすぐわかって」って話になった。

あ、私だって普通初対面の人にいきなりこんな話はもちろんしないけど、この幼稚園は最初から障害児保育ありきなので、そういう話をすることに少なくとも私はぜんぜん抵抗を感じなくて...。

でもまぁこういう場合、普通なら話はそのまま流れていくと思うんだけど、そのママさんは「染色体異常ってどうなるんですか？」と聞いてきた。
ちょっと珍しい反応だなと思ったけど、別にイヤなカンジではなかったし、私としてはこの先３年間同じ幼稚園に通うわけだからバンビのことを知っておいてもらっても悪くないと思ったので、ごく簡単にバンビの場合を説明したところで彼女の順番になった。

面接が終わってバンビを園庭で遊ばせていたら、またそのママさんに会って「さっきはいろいろ聞いちゃってごめんなさい。実は、この子の後に２回流産していて、遺伝子異常って言われてたものだからつい聞いてしまったんです。」と言われた。
そうだったのか...。
一見幸せそうな普通の（？）ママに見える彼女が、そういう悲しみを胸に抱えているなんて思いもしなかった。

そして、遺伝子異常の赤ちゃんって、そうやっておなかの中で育ちきれずに流れてしまうことも多いんだろうなと改めて思った。
そう考えると、障害を持ちながらでもとにかくこの世に生まれてきたプラダーウィリーの赤ちゃんって、生まれながらに強い生命力を持っているんだよね、きっと。
そうやってバンビががんばって私に会いに来てくれたんだと思ったら、今バンビがいてくれることが何だかすごく尊いことに思えてきて、愛おしさも倍増。昨日はちょっと位グズられようがイタズラされようが、何だか”ありがとね、バンビ”って涙出そうになってた...。

ま、この気持ちがすぐに忘れ去られないことを願うけど。（怒りまくってるうちにどこかに消えてなくなりそ～。）

再び靴の話

以前靴の話について記事を書いたのだけど、高いお金を出して作ったその特注足底板（中敷）入りの靴を履くとどうもバンビの親指の爪が変形してくることに気づいて以来、実は履かせるのをやめてしまった。　バンビの足が少し大きくなって、厚い中敷を入れた靴だと指が当たるせいなのかなと思っていた。
調度暑い季節になってきてハイカットの靴だと蒸れるし、自分で靴を履けるようにもなってほしいってこともあったので、その靴はそのままにしていた。

で、そろそろ秋冬用に１サイズ大きい靴を新調しようかと思って、センターのＰＴの先生にまた装具を作ってもらった方がいいかどうか相談してみた。
そしたらバンビの足はまだ足首が柔らかいのと多少扁平気味なので、もうちょっと履かせた方がいいということで、今日再び療育園の整形の先生の診察を受けに行った。

整形の先生は靴が必要かどうかを判断するだけで、必要となったら後は装具制作の業者さんと相談する。
この業者さんが前回とは違う会社に変わっていて、前回作った靴を見せてバンビの爪のことを相談したら、「それはサイズの問題じゃなく、この中敷のせいでしょう。土踏まずを盛り上げすぎていて足が中でねじれるから当たるんじゃないですかね。サイズはこのままでいいと思います。」と言われて超ビックリ！

手間とお金をかけて作った中敷が、かえって足に良くなかったなんて...。すごいショック。
まぁお金は保険で全部還元されたから実際こっちのフトコロは痛まなかったけど、それにしてもムダだしー！　バンビの足にヘンなクセがついちゃってないかと心配。履かせるのをやめといて良かった！

でも、確かに素人目に見ても、いくら偏平足だからってこの中敷随分厚いなぁとは感じてたんだけど。
前回の業者の人はとてもカタギには見えないような（？）オジサンで、しかも依頼者の人数が多いからって助手（バイト？）みたいな人に任せていてロクに相談もできなかったんだよね。
しかもどういうカラクリなのか、中敷に靴をセットにして２足分作って、でも医師の診断書も請求書も１足分にしてたりとか、ちょっと胡散臭かったし。それでその時は７万円以上もかかったんだけど、今度の業者さんは中敷だけなら２万数千円だと言ってたし...。考えれば考えるほど何か怪しい。ひどい話だー！

まぁとにかくそういうわけで、靴は買い換える必要がなくなり、しかも自分で靴が履けるように踵を引っ張るためのパーツ（輪になってるひもみたいなもの）も付けてもらえることになった。後はちゃんとした中敷ができてくるのを待つばかり。　あー、思い切って行って良かった～。

お友達への関心

昨日はどこにも出かけず静養して、今日は久しぶりにセンターに行ってきた。
でもバンビは体調いまいちで、特に午後はグズグズ。何をやらせても拒否＆大泣きで、結局帰りのご挨拶寸前で沈没。
天気も下り気味だし、そういうのも影響あるかも...。
この時期はみんな体調崩しがちで、お休みしてるコも多い。大人（てか私）もイベント続きで多少お疲れ気味かも。

テニスの時の腕白坊主達が肩組んで写ってる写真（もちろん親の演出です）をママ友が送ってくれて、笑っちゃうくらいカワイイので（親バカですみません）ＵＰしちゃいます。
　

バンビはこの頃同年代の子どもに関心を持ち始めたというか、友達意識が芽生えてきてるようなんだけど、気を引きたいがためにいきなり叩いたりするので要注意になってきた。
まだ言葉が話せないこともあってどう接していいのかよくわからないのかもしれないし、力の加減もうまくできないのだろう。何度教えてもいきなり叩くので、見ててハラハラする。
叩くのは彼の中ではブームになってるところもあって、私に対してもいきなり叩くことがある。気を引きたい時とか後は思うようにならない時の感情表現としても。
まぁ一過性のものだろうからあんまり怒らないようにしてるけど、３才のコドモでも思いっきり叩かれると痛いんだよね～。お願いだからやめてくれー。

素敵なおうち

幼児グループのお友達４家族でテニスの第２段。
前回とは違うコートで、終わってからの飲み会はご近所のＡクンの家ですることになった。

Ａクンちは夢の？新築一戸建て。　とってもしゃれたおうちで、ママがまた細々とキレイに＆かわいくお部屋を整えていて素敵だった。　外に出かけるよりも、何か作ったりすることでストレスが発散できるタイプらしい。（逆に今はその時間が取れなくてストレス溜まってると言ってたけど。）
キッチンやリビング・ダイニングも広くて明るいし、居心地良くて。
こーいう素敵なおうちを見ると、あー自分ちもちょっとはキレイにしよう、素敵なお部屋作りを心がけようって、刺激されちゃうんだけどなぁ。その気持ちがいつまで続くことやら...。

この日調度Ｂくんの５才のお誕生日で、Ｂクンのパパ・ママがわざわざテニスの後上野の方までケーキを買出しに行って、シャンパンも用意してくれたのでみんなでお祝いした。
このケーキ、有名なパティシエの作らしく、大きなフルーツケーキで中にもフルーツがぎっしり。甘さ控えめでとってもおいしかった。
バンビはその頃ひとり眠っていたので、一口も食べずに終わったけど。（まぁ、それはそれで良かったかも。）

おなかも落ち着いて子どもは子どもで遊びだし、大人達も飲みながらワイワイと話に花が咲き始めた頃、寝ているバンビの様子を見たら何かおかしい。
熱を測ったら３９．６度もあった。えーっ、またぁ？
みんな”大丈夫？！”って心配してくれたけど、私はもう最近では３９度越えでもあんまり驚かなくなってきた。（それもある意味問題？）

銭湯の熱いお湯につかったからか、部屋がちょっと暑かったからか、とにかくまた体温調節が壊れたらしく、氷枕を借りて肌着だけにさせてしばらく寝かせていたら少し良くなったので、結局チャリで無事帰宅できた。
夜中にびっしょり汗をかいて爆睡したら、今朝にはもうすっかり熱は下がっていたけど...。ほんとに不思議。
まぁ、まだ体調万全ではないので、あんまり無理させちゃいけないってことかな。楽しかったけどね。

バスに乗って

最近ｇｏｏちょっとおかしい？　新規投稿がすぐ反映されないみたい...。

それはともかく、今日は来年バンビが通う幼稚園のバザーに行ってきた。
１０時半～１３時半なので早めに行こうと思ってたのに、朝バンビに例の薬を飲ませたら寝てしまって起きない。結局園に着いたのは１２時と大きく出遅れてしまった。
在園生のお母さんにタイの方がいて、本場のタイ料理のお店が出てたのに直前で売り切れてしまってカレーが食べられなかった。残念！
Ｂクンのママから「試食会で食べたけど（そんなのもやるんだねー）おいしかったよー。」と言われていたので、ちょっと楽しみにしてたのに...。
それでも焼きそばと焼き芋にフランクソーセージとピザと豚汁をｇｅｔして、親子３人で食べた。（こう書くとかなり大食いのような？　でもどれもそんなに量は多くないのです。）

とにかく園庭も屋内も人・人・人。現役はもちろんＯＢもたくさん来ているようで、ものすごくにぎやか。お母さん達によるピアノとバイオリン・チェロのトリオでクラッシックの演奏会なんかもあった。
他にも店の売り子さんをしたり、あと１人１品何か制作して出品（販売）もしなければいけないらしく、来年は自分もやらなきゃいけないんだと思うと今からかなりプレッシャー。ただ、当のママさん達の言うところには”大変だけど、楽しい”らしいんだけど。

バザーが終わったあとは、バスに乗って錦糸町まで買い物に行った。乗り物好きのバンビはバスに乗れて嬉しそう。
私も靴とセーターを衝動買い。久々に自分のもの買ったなぁ～。かなり嬉しかった。（そもそもオットが買いたいものがあって出かけたのに、その目的を果たせなかったんだけど。）

で、帰りもバスに乗ったら、なぜか電車みたいに向き合うボックス席があって、成りゆきで年配のご夫婦と向き合って座ることになってしまった。（オットはその隣）
案の定「僕、いくつー？」と聞かれた。　バンビは自分で答えられないというのに。
そういう時バンビはちょっとはにかむ仕草をするので、すかさず私が「あら、恥ずかしいのー？　３才でしょー？」と演技。取りあえず、会話はそこで終わったから助かった。

でも、バンビは他の車を見ても、降りる人を見ても「あ！あ！」と声を上げる。逆に言うと「あ！」しか言わない。しつこく、うるさく「あ！」と言い続ける。
こんな３才児、あんまりいないよね、たぶん。きっとちょっとヘンだなって思われるだろうな。っていうか、実は他人はそんなに気にしてないかもしれないけど、私自身がそう思われるだろうなってことを気にしちゃってるというか...。
結局しばらくして席が空いてきたので、パパと一緒に座ろうねとか言って違う座席に移動してしまったんだけど。
あ～、私もまだまだ修行が足りないなぁ...。