マニフェスト：小児も含めた安心・安全の在宅医療・在宅療養の構築

　1/22子ども在宅医療事業研修会　第一回「在宅医療を要する子どもの実態」が、東京都医師会主催で開催され、参加してきた。

講師の先生方と演題：
「ＮＩＣＵの立場から」昭和大学病院ＮＩＣＵ病棟医長　相澤まどか先生
「重心の立場から」島田療育センター　小沢浩先生
「難病疾患の立場から」国立成育医療研究センター総合診療部　余谷暢之先生


　本区も在宅療養協議会を設置し、在宅医療・在宅療養の整備に向け検討中であり、その成果に期待しているところである。


　三題の演題をお聞きして、子どもの在宅医療推進のために何が必要かを考えてみた。
　まさに、医療と福祉の連携がとても重要な分野のひとつである。
　医療関係者達の情熱から、はじまることは確かであるが、ひとりだけでは立ち行かなくなるため、連携・ネットワークの構築が大切である。在宅医療・療養を請け負った家族にも多大なる負担がかかる。
　解決に向けて大切なキーワードは、「shared responsibility」ということになる。
　また、やろうという思いをもった小児科医師がたくさんいらっしゃることも研修会に参加して感じたところである。


＜子どもの在宅医療推進のために必要なことがら＞（順不同）

1）在宅療養を推進するひとたちの情報共有の場
（個人情報保護の問題をクリアーして）

2）情報共有を可能にするフォーマット化したカルテ・手帳の整備
（「和（なごみ）手帳」が試作されている）

3）一人の在宅療養を支える他職種の連携、専門病院と地域の中核病院とかかりつけ医との連携
（その中心となる主体は、各専門分野においては、その専門職種が主体であるが、それら機能を、うまくコーディネートする役柄が必要であり、この部分の主体は、一定の見解はでてはいないところであるが、私は、「訪問看護」ではないかと推察する。）

4）在宅療養を受ける子どもたちの教育

5）在宅療養介護者の休養等のためのレスパイトの場

6）在宅療養を支援するボランティア・ＮＰＯ・地域のネットワーク

7）在宅療養を担うヘルパーなど養成

8）がんなどターミナルの状態を安らかに過ごすことができるホスピスの整備

9）区や都の基礎自治体や国レベルそれぞれの行政レベルでの支援策
（在宅療養を行う家庭の地域的分布の把握、財政：医療費・療養費支給、レスパイト・ホスピス運営費補助、情報共有サーバー提供、教育の機会の提供、ボランティア・ＮＰＯの育成と連携の場の提供）


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　講師の小沢浩先生が熱く語られていらっしゃいましたが、上記体制を、「創造」し「継続」していかねばならないと考えます。

　また、ある先生が、「子どもには、親と一緒にいる権利がある」とおっしゃっていました。この権利をどの場所であろうとも守っていかねばなりません。

　研修会後、講師の先生方と近くで場所を代えてさらに意見交換。初めて出会ったとは思えない先生方との有意義な時間でした。