小児がん講演会 「思春期がんを生きる」

写真にうつっている会場の熱気をまず感じてほしい。
思春期のがんを何とかしようと集まった人たち。
医療関係者もいるが、たいていは、患者家族や、
関心のある一般の方々なのである。

小児がんの医療体制の整備は、
非常に難しく課題が山積みである。
そして、思春期の小児がんとなると特に。
しかし、誰かが課題を解決していかねばならない。
課題解決に向け、
実際に取り組んでいこうとする人たちが、
こんなにもたくさんいるのを、
まず、知ってほしい。

NPO小児がん治療開発サポート（ＳＵＣＣＥＳＳ）
http://www.nposuccess.jp/
が中心となって、
企画されたシンポジウムの一こまである。

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小児がん講演会　「思春期がんを生きる」

日時：　２００８年１月２７日（日曜日）　１３：３０～１６：３０
場所：　虎ノ門パストラホテル　新館６階　アジュール
　　　　 〒１０５-０００１　東京都港区虎ノ門４-１-１
　　　　　電話　０３-３４３２-７２６１

第一部：講演会
思春期がんを生きる　本末綾氏（思春期がん経験者）
思春期がんを治す　　牧本敦氏（国立がんセンター中央病院小児科）
思春期がんを見分ける　秦順一氏（国立成育医療センター名誉総長）

第二部：パネルディスカッション
家族の思い
有國美恵子氏・高森真紀子氏・松田敏夫氏

思春期がんー米国の取組みー
Director,CureSearch/Aflac Adolescent and Young Adult Cancer Reseach
W.Archie Bleyer氏

パネルディスカッション
熊耳宏介氏（思春期がん経験者）
本末綾氏（思春期がん経験者）
佐藤大作氏（厚生労働省　医政局研究開発振興課）
牧本敦氏（国立がんセンター中央病院）
W.Archie Bleyer氏


主催　厚生労働省科学研究費助成金（医療技術実用化総合研究事業）

「小児肉腫等に対する治療開発を意図した多施設共同臨床試験に関する研究」班

共催　社団法人　日本医師会　治験促進センター

後援　NPO法人小児がん治療開発サポート
　　　　小児脳腫瘍の会・ユーイング肉腫家族の会
　　　　コスモス会　　すくすく
　　　　NPO法人　アジア・チャイルドケア・リーグ
　　　　財団法人　がんの子供を守る会

広報協力　NPO法人　政策過程研究機構
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昨日、開催されたのであるが、
ちょうど、私は、臨港消防団始式と予定が重なり、
残念ながら、大幅に遅刻して参加。

第二部の終わりの方で、
発言者全員によるパネルディスカッションは、
聴くことができた。

その内容をお伝えしたい。

思春期がんを取り巻く医療の状況は、非常に厳しいものがある。
実際の患者の声は、
＊医師の説明よりも非常につらい薬の副作用に耐えて過ごす。生きているのがつらいと感じることも多々あった。
＊自分の病気を理解することができなかった。そして自分の病気を友達に話すこととっても辛かった。
＊医療体制も、ちょうど、小児科と内科のはざまであり、どちらが分担するかあいまいなところがある。17歳で、はじめ内科として治療していたが、途中から、小児科の治療に切り替えて、飛躍的に治療効果が改善した経験をした。小児科と内科の連携を是非してほしい。
＊「小児慢性疾患の医療制度」を内科の医師が知らなかった。

　思春期における治療は、小児がんだけでなく、糖尿病も、うつ病も、喘息も、心疾患もどれも同じ問題を抱える。
　思春期科創設するという発想よりも、切れ目ない治療をする体制作りのほうが重要と昨日のディスカッションでは、意見が出て、皆異論はなかった。
　より自分にあった医療を患者が見つけることができるように、医療相談窓口や、セカンドオピニオンの機会を作ることが大事であるとの指摘も。
　政府は、思春期における小児がんをはじめ上記の疾患の治療体制を整えることに関心を抱いているとは考えにくい。このようなシンポジウムやＮＰＯ小児がん治療開発サポート（ＳＵＣＣＥＳＳ）の活動を通じて、情報発信をしていかねばならない。このようなシンポジウムも、半年に一回程度で開催されていく予定である。（今回は3回目）是非、多くの皆様の参加を待ちたい。

　ディスカッションの終わりで、小児病棟で治療中の子ども達に対するボランティアを20年間行ってきた方の心温まる、発言があった。
　がん治療をうけてはいるものの、病気の子どもの心まで、病気ではない。彼女は、子ども達の心をよんで接した。そして、友達や家族の横のつながりをつくり、あたかも病棟がひとつの街のようになるつなぎ役を果たし、病棟内が、明るい空気が漂うように心がけた。いまでも、暗い感じの小児がんの病棟がある。話を聞いてくれるボランティアを増やし、子ども達の治療を受ける環境をよくして行きたいと抱負を述べられた。


　思春期における子どもの医療体制の整備
　政策として、多いに充実させねばならない！！

駐車禁止 ～訪問看護の場合～

訪問看護ステーションの車が、
訪問先で駐車違反とされるケースが
増えているとの記事をみつけた。
（朝日新聞2008年1月28日社会面34ページ）

06年6がつに導入された民間の
駐車監視員制度などの取り締まり強化が
背景にあると見られる。

全国訪問看護事業協会が、
実態調査に乗り出すとのこと。

駐車規制の除外対象は、都道府県が規則で定めている。
一般には、人命救助や消防活動など
「不特定の場所を対象に公共性や緊急性が高い場合」
とされ、訪問看護は除外されないという。

許可証を警察に事前申請して
認められれば駐車禁止区域でも
駐車できるが、審査に時間がかかるため、
緊急時には対応できないのが実情である。

中央区の訪問看護の場合、
基本的に自転車を使われているため、
大きな問題ではないかもしれない。

少なくとも、
“状態悪化で生命に危険がある場合”、
訪問看護の駐車禁止規則の
除外はならないものであろうか。
駐車場を探していて、
間に合わなければまずいから。

（あと、在宅医療の医師の往診において、
どうなっているかの調査も必要。
これこそ、緊急の場合がありうる。）

【お知らせ】今後開催される、福祉保健関連の重要な会議

さて、福祉保健関連の委員会、協議会がこれから開催されていきます。
傍聴も可能です。関心のあるものに是非、参加いただければと思います。

前回の福祉保健委員会に於きまして、私は、行政担当者に
保健関連の委員会・協議会は、傍聴可能なものは、
わかりやすく広報・掲示いただきたいと
お願いし、ご了解いただいたところではありますが、
念のため、このブログでも、掲示させていただきます。

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①中央区保健医療福祉計画推進委員会　　　
日程　H20.１．２９（火）ＰM６：３０～
場所　区役所　８階　大会議室


②地域自立支援協議会　　　
日程　H20.２．１（金）ＰM６：３０～８：３０
場所　区役所　別館６階　Ａ会議室


③食育専門部会　　
日程　H20.２．２１（木）ＰM６：３０～８：３０
場所　保健所２階大会議室


④健康中央２１推進委員会　　
日程　H20.２．２６（火）ＰM６：３０～８：００
場所　区役所　８階　大会議室



保健関連ではありませんが、
⑤中央区協働推進会議　　　
日程　H20.１．３１（木）ＰM２：００～４：００　
場所　区役所　別館６階　Ａ会議室
⇒ＮＰＯ・ボランティアが中央区でうまく活動できる
環境整備について話される会議として、とても重要です。
この会議、前回、最後に傍聴者も発言の機会があったと思います。

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私は、上記すべての委員会・協議会を、
フォローする計画ですが、
皆様もご一緒にいかがですか？

ある校内持久走大会のひとこま

この時期、持久走大会が、
各学校で開催されている。

子ども達が、それぞれの持てる力精一杯に、
長い距離のマラソンにチャレンジしている。

友人との話では、持久走大会が嫌いだったということを
よく聞くが、私は、
たまたま速く走れたのか、そんなに苦にではなく、
いまもマラソンが趣味で続いている。

息子は、小学校一年の時は、
学年で一番を取り、驚かされた。
その後は、それなりであるが、
彼なりにがんばっているのであろう。
「いや。」とも言わず、よくやっている。

そんな持久走大会の一こま。
ある校長が、いっていた。
今日の大会、三つのことをがんばって。

一、一生懸命走ること

一、走り続けること

一、各自の目標達成に向け、がんばること

すごく当たり前で、
小学校一年でもわかる話であるが、
私達、社会人にも通じる話であったので、掲載しました。

平成20年臨港消防団始式

平成20年臨港消防団始式が、1/15（日）午後2時から、
月島教育会館で開催された。
中央区にある消防団の三つのうちのひとつ。（日本橋消防団、京橋消防団と私達の消防団）

消防団の行事の中では、ポンプ操法大会、秋の防災訓練と共に、
一年の始まりで士気を高める大切な行事の一つ。

区長挨拶、議長挨拶などもあった。
挨拶の中で、とても大切だと思ったことは、
連合町会代表　柴崎仁久氏の言葉。
「消防団員で町会の委員もやっている人の数は、少ない。
やっている人も確かにいるのであるが。
消防団員が町会の委員・役員にもなり、連携をはかってほしい。」
という主旨のお話であった。

私も同感である。
消防署と消防団の連携はある程度ある。（これは、当然のこと。）
消防団と町会・自治会の連携は、
もっともっと取るべきじゃないかなと常日頃感じている。

例えば、町会・自治会の防火訓練に、地域消防団は、
参加協力していないことが多い。
地域防災会議に、消防団員は出ているだろうか？

「消防署ー消防団ー町会・自治会」
このスムーズな連携をこの地域で図ることにこれからも努めていきたい。
「公助ー共助ー自助」うまくこの体制を築いて行きたい。

ご支援、ありがとうございました。

昨日の御殿場市議会選挙、
加藤ちえこさんを応援しておりましたが、
残念ながら、当選することができませんでした。
ご支援いただきました皆様、
本当にありがとうございました。

投票率が、6割を越す高さの地域であるというのには、
少々その高さが高いことに驚きました。

ちなみに直近の中央区議会議員選挙の投票率は、
男45.01％　女48.23％　計46.72％
橋下徹氏当選の同日大阪知事選挙の投票率は、
48.95％（前回40.49％）

＊当日有権者数
平成20年1月27日執行 男34,805人 女33,321人 合計68,126人
（全人口　男44,690人　女 42,345 計 87,035 ）


＊期日前投票数
男2,885人（8.29％） 女1,860人（5.58％） 合計4,745人（6.97％）

＊合計投票者数（人） 42,224人

＊投票率
今回平成20年1月27日執行　男60.71％ 女63.31％ 合計61.98％
前回平成16年2月1日執行 男66.73％ 女70.12％ 合計68.39％