この難病指定医になれる基準とは、（１）診断又は治療に5年以上従事した経験を有すること （2） 診断書を作成するのに必要な知識と技能を有すること （3）学会が認定する専門医の資格を有すること とその専門医のリストが添付されていた。しかしこのリストをみて驚いた。自分は以前、厚労省指定の難病で急性重症膵炎と潰瘍性大腸炎の診断書を記載している。潰瘍性大腸炎の診断は大腸内視鏡をしないとわからないにもかかわらず、５０以上もの専門医があげられているリストの中には日本消化器内視鏡専門医の名前がないのである。これでは潰瘍性大腸炎と診断しても、内視鏡専門医の資格しか保持していない医師は潰瘍性大腸炎の難病診断書がかけないことになる。