「特定疾患医療受給者証」 の交付

　不治の病とされる難病のうち、「原因不明で治療が極めて困難で、経済的・精神的な負担が大、
症例が少なくて全国的規模での研究が必要な疾患」を「特定疾患」と定義し、１３０疾患あります。
その内４５疾患の医療費は公費負担助成の対象となっています。
２００７年より私が患っている潰瘍性大腸炎は、その４５疾患の１つに指定されており、
申請により「特定疾患医療受給者証」の交付を受け、治療費の一部が助成されています。
所得によって、私の場合は月額自己負担限度額が外来２，７５０円、入院５，５００円となります。
　毎年８月末までに継続交付の申請をする必要があります。
申請書の他に市役所で住民票、税務署で納税証明書を発行してもらい、
主治医から治療の経過と最近の検査データを記した「臨床調査個人票」を書いていただき、
臨床調査個人票の研究利用についての同意書をつけて計５点の必要書類を保健所に提出。
　申請前の６月末に、私が診療を受けている長岡市の立川総合病院消化器内科（５名の医師で構成）で詳しい血液検査と４回目の大腸内視鏡検査を受けました。　血液検査の結果は異常なし。
　大腸内視鏡検査は、前回まで一泊入院で実施したのですが、
今回は自宅で、夜９時に下剤ラキソベロンをコップ１杯の水で飲んで就寝、
朝５時から腸管洗浄剤リフレック液を２リットルを約２時間かけて飲み、
６時から８時過ぎまでに６回程排泄し、固形物のない透明に近い状態になったことを確認します。
近くなので自転車で病院へ行き、９時２０分頃から５０分頃まで（実質２０分位？）内視鏡検査を受けました。
自分でも画像を見ていますが、粘膜は綺麗で毛細血管がよく映っています。
炎症等は見られずポリープも無し、かつて炎症があった２箇所の組織を採取して生検するという説明でした。
　二週間後の外来受診で主治医から聞いた生検（顕微鏡による組織の精密検査）の結果は、
びらん・膿瘍・異形成などは無し、
びまん性炎症性細胞浸潤あり、杯細胞の減少または消失あり、
腺の配列異常あり、というものでした。
この１年間も下痢や腹痛は全くないが、ペンタサ（ＡＳＡ製剤、毎食後３錠で１日６錠服用）の効果により緩解（かんかい、症状が出ない状態）状態が続いているので、現状を維持していくことが大切、（＝ペンタサの服用を続ける）ということでした。
症状が無く、内視鏡では異常が無いように見える私の大腸は、組織を調べると正常とはいえない部分があり、
　いつ再燃し、活動期に入って進行・悪化するかもしれない、
　根治は出来ない病、それが潰瘍性大腸炎であり特定疾患の所以です。